[He publicado esta entrada el 29.12.2023 en el Blog de Inteligencia
Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]
Hace ya treinta años unos amigos me regalaron un libro que abrió
en mí una ventana a un tema que, a pesar de su universalidad e inevitabilidad,
en nuestra cultura no es muy popular, la muerte. El libro era La muerte un amanecer, de Elisabeth
Kübler-Ross (ahí comenzó mi pasión por las mariposas). Desde ese momento ha
habido muchas más lecturas sobre el tema y he vivido, y sufrido, varias muertes
muy cercanas. En mi experiencia cada
muerte recuerda las anteriores, pero también prepara para las que están por
venir, incluida la propia.
Voy a recoger y comentar aquí algunas de las ideas de la última
lectura realizada, Hacia una cultura paliativa, del Dr. Jacinto Bátiz, un
reconocido experto en cuidados paliativos a quien siempre merece la pena leer y
escuchar.
La muerte es la otra cara de la vida. No hay vida sin muerte, aunque cueste aceptarlo. “Es necesario que
incorporemos la muerte a la vida y dejar de considerar la medicina como algo
que consiste sólo en evitar que la gente muera. La sociedad trata de ignorar la
muerte; la juzga como un fracaso y procura postergarla cada vez más, asumiendo
como un triunfo la cultura de los trasplantes y la sustitución de tejidos y
órganos por nuevos tejidos o prótesis artificiales” (Bátiz, 2022: 26) ¿Qué se podría hacer para incorporar la
muerte a la vida? Desarrollar una “cultura paliativa que esté basada en la
compasión y en el acompañamiento a la persona que sufre. (…) La compasión
requiere sentir empatía hacia el dolor del otro, ponernos en su mismo nivel y
comprender su problema, como si fuéramos nosotros los que lo tuviéramos. (…) Lo
esencial en el proceso de acompañar es no dejar solo a quien no desea estar
solo. Cuando se ha perdido la esperanza de que la enfermedad que se padece vaya
a ser curada, es de suma importancia que quien la sufre sepa que está siendo
cuidado por otros para aliviar su sufrimiento” (Bátiz,
2022: 27). En una ocasión escuché una definición de compasión, como empatía en acción, que me resultó muy clarificadora.
En la filosofía de los cuidados paliativos hay unos principios básicos para cuidar a
quienes están en el final de su vida (Bátiz, 2022: 33-39): “1) La muerte es una etapa de la vida. Para
la medicina paliativa, el fracaso no radica en la muerte, sino en la presencia
de sufrimientos inútiles que podrían haberse aliviado. 2) Siempre hay algo que hacer. Con una continua atención al mínimo
detalle siempre es posible aliviar el sufrimiento de un enfermo moribundo. 3) El paciente es el principal protagonista.
La etapa terminal de una enfermedad representa para el enfermo una experiencia
única e individual. 4) La familia es
coprotagonista. Es necesaria una gran dedicación para el apoyo durante el
duelo anticipado, el asesoramiento técnico, el refuerzo positivo de la labor
realizada y la resolución de conflictos. La atención en el duelo forma parte de
la práctica asistencial de la medicina paliativa. La labor realizada con los
familiares tiene la importancia adicional de prevenir el sufrimiento futuro y
de extender a la sociedad la filosofía de los cuidados paliativos. 5) El trabajo debe hacerse en equipo
[personal de enfermería, personal auxiliar, personal de limpieza, trabajador(a)
social, sacerdote o agente pastoral, personal médico y voluntarios/as]”.
Ante la cercanía de la muerte sufre la persona completa, por lo
que hay que procurar alivio tanto
biológico como biográfico. Genera sufrimiento unos síntomas mal
controlados, la sensación de dependencia, el no sentirse querido, la soledad no
deseada, los asuntos pendientes, etc. “Cuando alguien sufre, lo que más desea
es que sus seres queridos estén junto a él, no sentirse solo, y que los
profesionales no le abandonemos, que le escuchemos y que estemos disponibles
cuando nos necesite para poder aliviar sus síntomas molestos hasta el extremo
que sea necesario. Hemos de hacerle sentir que está acompañado y atendido.
También nos tenemos que preocupar de su familia que, sin duda, sufre ante el
sufrimiento de su ser querido” (Bátiz, 2022: 50).
Acompañar
es cuidar. En ocasiones quienes acompañan a quien está sufriendo manifiestan
que no se sienten útiles. “Pero siempre les decimos que la compañía es un gran
medicamento, que para administrarlo no hace falta estar graduado por ninguna
universidad; cualquier persona puede administrarlo y que siempre tengan en
cuenta que el enfermo a quien acompañan necesita ser cuidado y que acompañar
también es cuidar” (Bátiz, 2022: 51). Recomendaciones para quienes acompañan:
sentarse cerca, coger de la mano, acariciar, mirar, sonreír, mantener algún
tipo de comunicación, etc.
Para terminar hago mío el que el Dr. Bátiz (2022: 77-83) indica que sería su “documento de voluntades anticipadas, al menos en su contenido”. Yo también quiero que me cuiden así:
- “Que me traten como un ser humano hasta el momento de mi muerte. Que no sólo me contemplen como una estructura biológica, sino que además tengan en cuenta mi dimensión emocional, social y espiritual”.
- “Que me permitan expresar mis propios sentimientos y emociones sobre mi forma de enfocar la muerte”.
- “Que me permitan participar en las decisiones que incumban a mis cuidados. Quien me voy a morir seré yo y quien estoy sufriendo soy yo” (autonomía compartida).
- “Que no me dejen morir solo, abandonado por mis seres queridos y por los profesionales”.
- “Que mis preguntas sean respondidas con sinceridad, que no me engañen”.
- “Que respeten mi individualidad y no me juzguen por mis decisiones, aunque sean contrarias a quienes me atienden”.
- “Que me cuiden personas solícitas, sensibles y entendidas”.
- “Quien me cuide al final de la vida lo haga como le gustaría que le cuidaran a él cuando llegue su momento”.
- “Que no precipiten deliberadamente mi muerte, pero que tampoco prolonguen innecesariamente mi agonía, sino que me cuiden para no sufrir mientras llegue mi muerte”.
- “Que atiendan a mis seres queridos después de mi muerte para aliviar su pena”.
Recientemente he vivido la muerte de una gran amiga, una hermana, Lumi. La
ausencia duele, pero estoy convencida de que, como dice el Dr. Bátiz (2022: 60),
“con la muerte termina una vida, pero no una relación”. Durante el proceso de
su enfermedad me he enfrentado cara a cara con la realidad de que la muerte ya
no es algo que pasa a personas mayores, sino una realidad que comienza a
acechar muy cerca. Empiezan a faltar ya no solo mis mayores sino las personas
que he elegido para hacer mi camino. He
sido más consciente que nunca de que acompañar, y se puede hacer de diferentes
formas, es cuidar. Y que hacerlo es un privilegio. La muerte es una gran
escuela de vida.
Referencia
- Bátiz, Jacinto (2022). Hacia una cultura paliativa. Fundación Pía Aguirreche. https://fundacionpiaaguirreche.org/hacia-una-cultura-paliativa-dr-jacinto-batiz/
- Echaniz Barrondo, Arantza (2023, 5 de noviembre). Algo se muere en el alma… https://echanizbarrondo.blogspot.com/2023/11/algo-se-muere-en-el-alma.html
- Echaniz Barrondo, Arantza (2015, 2 de febrero). Compasión: empatía en acción. https://echanizbarrondo.blogspot.com/2015/02/compasion-empatia-en-accion.html
- Kübler-Ross, Elisabeth (1989): La muerte un amanecer. Barcelona: Luciérnaga.
