Conocí al Dr. Jacinto Bátiz en febrero de 2014 cuando asistí
a una conferencia que me atrajo inmediatamente por el título, “Cuidar con caricias”, que es el título
de un artículo
por el que resultó ganador de la VIII edición del Premio Reflexiones (Echaniz Barrondo, 2014).
Me sorprendió gratamente escuchar a un médico frases como la que cierra el
mencionado artículo: “Un apretón de manos, una caricia, un fuerte abrazo, no
los lleva el viento, suelen pesar más que las palabras” (Bátiz, 2008).
Además, suponía la confirmación de algunas de las convicciones que he ido
desarrollando…
Diez años más tarde he disfrutado un libro, ¡Cuidadme
así! Decálogo para morir bien,
en el que pretende “compartir cómo deseo que sean estos cuidados cuando yo los
necesite, basándome en lo que aprendí durante los muchos años que acompañé a
los enfermos en fase terminal” (Bátiz, 2024: 15). Es decir, compartir los
aprendizajes de una vida dedicada a los cuidados paliativos y que ha contado
con las mejores maestras, personas enfermas. Veamos los puntos de este Decálogo.
1. “Tratadme como a
una persona”. “No me contempléis solo como una estructura biológica, sino
que además tened en cuenta mi dimensión emocional, social y espiritual” (Bátiz,
2024: 17). No basta con aliviar el dolor y cualquier otro síntoma… Y tampoco
hay que olvidar a quien cuida, la familia. “Creo que fuimos muy bien entrenados
para tratar enfermedades, pero con muchas carencias para tratar a las personas
enfermas” (Bátiz, 2024: 18). Esto hay que tenerlo en cuenta no sólo ante las
enfermedades incurables. Cuando se está llegando al final hay cuatro
necesidades fundamentales que los profesionales de la salud tienen que
identificar y satisfacer: 1. Alivio de los síntomas que provocan sufrimiento
físico; 2. Apoyo emocional; 3. Compañía, las personas tienen derecho a no morir
en soledad; 4. Apoyo espiritual (la más desconocida). En ese momento surgen con
fuerza preguntas del tipo: “¿Por qué a mí? ¿Para qué seguir peleando? ¿Qué
sentido tiene mi vida ahora que me encuentro mal? ¿Qué pinta Dios en todo esto,
por qué no hace nada para parar esta enfermedad? ¿Existe algo después de la
muerte?” (Bátiz, 2024: 24).
2. “Permitidme
expresar mis sentimientos”. El miedo a la muerte es una emoción muy enraizada
en las personas. Hay que dejar que la persona enferma se exprese sin interrupciones,
que comparta sus pensamientos y emociones, que se desahogue siempre que quiera.
Asimismo hay que responder sus preguntas y dudas de forma realista.
3. “Permitidme
participar en las decisiones sobre mis cuidados”. “Desearía que no ejerzáis
conmigo el paternalismo de antaño, pero que tampoco caigáis en la obstinación
autonomista. Ya sé que tengo derecho a mi autonomía, pero, si queréis ayudarme
de verdad, deliberad conmigo las decisiones que se vayan a tomar; es decir,
quiero que me ayudéis de verdad con una autonomía compartida” (Bátiz, 2024: 37).
Para que se tengan en cuenta nuestras opiniones conviene dejar por escrito cómo
queremos ser cuidados al final de la vida, o, al menos, expresárselo a quienes
nos cuiden en ese momento. El Documento
de voluntades anticipadas, Documento
de instrucciones previas o, coloquialmente, Testamento vital es vinculante legalmente cuando está correctamente
cumplimentado y registrado (para más información véase Gobierno Vasco, 2024).
4. “No me dejéis
morir solo”. “Lo esencial en el proceso de acompañar es no dejar solo a
quien no desea estar solo. Es de suma importancia que los moribundos no se
sientan abandonados; en otras palabras, que sientan que están siendo cuidados
por otros, incluso aunque sean conscientes de que no tienen cura. Deseo que
respetéis mi soledad buscada y que me libréis de una soledad obligada” (Bátiz,
2024: 46). La persona moribunda necesita saberse acompañada por los
profesionales sanitarios, la familia y sus amistades. La compañía reconforta,
la soledad aumenta el dolor. Las familias con una persona ingresada en fase
terminal tienen tres necesidades (Bátiz, 2024: 52-53): 1. Reajuste familiar en
el tiempo de cuidado de la persona enferma; 2. Tiempo para gestionar todos los
recursos; 3. Dinero. Para dar respuesta a esto es necesario que entren en
acción profesionales de la Salud, de la Psicología, del Trabajo Social,
personas voluntarias, etc. “El abandono y la obstinación terapéutica son los
dos extremos de la mala praxis médica en la atención al final de la vida, que
constituyen una grave vulneración del Código de Deontología Médica” (Bátiz,
2024: 60). [Véase OMC, 2022]
5. “Cuando os
pregunte, no me engañéis”. “La persona, aunque enferma, tiene derecho a
saber qué le ocurre, tiene derecho a tomar decisiones y tiene derecho a que se
respete su dignidad” (Bátiz, 2024: 65). Muchas personas presienten la gravedad
de su situación y piden que se aclaren sus dudas. Hay que comunicarles, de
forma gradual y partiendo de lo que saben, la verdad que puedan comprender, asumir
y aceptar. Y hay que prestar atención a la reacción psicológica al recibir la
información. En ocasiones la familia pide al personal sanitario que participe
en una “conspiración de silencio”, pero hay que tener claro que la obligación
ética es con la persona enferma, no con la familia.
6. “No me juzguéis”.
“Cuando el enfermo se encuentra en la situación clínica de terminalidad, no
necesita nuestros consejos, necesita nuestra compañía y nuestra escucha. En
ningún caso, nuestro acompañamiento tendrá como objetivo hacerle cambiar de
opinión” (Bátiz, 2024: 74). Debemos conocer qué es dignidad para la persona que
se encuentra en esa situación, porque su dignidad le pertenece. “Buscar el
máximo beneficio para el enfermo continúa siendo el motor básico de la práctica
médica, pero la voluntad del enfermo debe determinar la dirección correcta y el
límite de nuestra atención médica” (Bátiz, 2024: 77).
7. “Comprendedme y
ayudadme a afrontar mi muerte”. “Yo deseo que quienes me cuidéis, seáis
además de competentes profesionalmente, personas cercanas a mis necesidades,
seáis capaces de conocerlas, de comprenderlas y de satisfacerlas para ayudarme
a afrontar mi muerte” (Bátiz, 2024: 81). La falta de formación en cuidados
paliativos suele conducir a tres actitudes muy perjudiciales, que van en contra
de una atención integral: el abandono, la autosuficiencia o el miedo.
8. “Cuidadme como os
gustaría que os cuidaran”. Nos encontramos ante la Regla de oro, norma básica para una buena convivencia y entendimiento mutuo. En
situaciones de alta vulnerabilidad, y la enfermedad lo es, somos más sensibles
al trato carente de empatía y compasión.
9. “No adelantéis intencionadamente
mi muerte”. “No tengo miedo a la muerte, tengo miedo a sufrir. Aunque no
quiera morirme, ya sé que no va a ser posible, pero sí puede ser posible no
sufrir. Por ello no deseo que adelantéis intencionadamente mi muerte, pero
tampoco deseo que prolonguéis mi agonía con tratamientos inútiles en una
situación clínica de terminalidad; que seáis capaces de no iniciar o de retirar
tratamientos desproporcionados” (Bátiz, 2024: 95). Aliviar el dolor no es
opcional, es una obligación ética, pero no debe consistir en “eliminar a quien
sufre”.
10. “Cuidad a mi
familia para aliviar su pena”. Es importante contribuir a que la familia no
desarrolle un duelo enfermizo. La mejor medida preventiva para ello es saber
que la persona ha fallecido con dignidad, en paz y sin dolor ni sufrimiento.
¡Qué importante
formarnos e informarnos sobre el proceso del final de la vida! ¡Qué diferencia,
tanto para quien se va como para su entorno, si a la persona se le procura una
atención integral!
Referencias
