Aceptar la enfermedad y la muerte

El 22 de enero Javier Barbero Gutiérrez, Doctor en Psicología y con una larga trayectoria en cuidados paliativos, impartió la Clase magistral “Aceptar la enfermedad y la muerte”, organizada por la Fundación Pía Aguirreche. Voy a compartir aquí las principales ideas que me llevé de la misma.

Lo primero que me llamó la atención fue que una conferencia con ese título tuviera tanto poder de convocatoria. El Auditorio de la Universidad de Deusto estaba casi lleno, con un público bastante variopinto en cuanto a edad y procedencia. Además, también hubo quien la siguió online —más de 1500 personas inscritas—. Una potente pregunta abrió la sesión: ¿Puede tener algo de positivo, se puede aceptar, algo que rompe tu proyecto de vida?

Encontramos diferentes paradigmas en los cuidados paliativos. En primer lugar estaría el de la lucha. En él subyace la idea de que se puede vencer la enfermedad. Y cuando esto no se da, la persona queda como cobarde o como derrotada. La enfermedad y la muerte se viven como algo dilemático, en lugar de problemático. Un segundo paradigma sería el de las fases o etapas. Como señalara Elisabeth Kübler-Ross, hay cinco etapas clave que las personas suelen experimentar y en las que hay que acompañarle: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Y el tercero sería el que habla de la coexistencia de la ansiedad de la muerte y fuertes deseos de vivir. Esto conecta con la búsqueda profunda del significado de la vida. El mantenimiento del equilibro depende de la “madurez existencial”, que se mide según la voluntad de tres cosas: 1) conocer los síntomas y sentimientos asociados a la enfermedad, asumir la carga existencial de la enfermedad; 2) renunciar a juzgarlos y 3) no realizar intentos innecesarios ante lo que no se puede controlar, comprometiéndose a vivir la situación desde los propios valores. El sufrimiento tiene que ver con la percepción de amenaza a la integridad biológica y la capacidad de respuesta que tenemos ante la misma. ¿Y si viéramos el sufrimiento como misterio? No es lo mismo enfrentarnos a un problema a resolver que a una situación a acompañar.

No se trata sólo de la aceptación de la realidad externa, sino también de los propios límites. Existen situaciones de negación muy importantes, que no son una cuestión cognitiva, sino emocional. La negación puede ser adaptativa o desadaptativa (pseudo adaptación).

No es lo mismo la resignación que la aceptación. Tenemos derecho a la queja y la responsabilidad de no instalarnos en ella. La aceptación te coloca en el futuro (“Qué hago yo con esto”), la resignación en el pasado (“Con lo que yo he sido”). La resignación te sitúa en el espacio de la derrota, la lástima, y el conformismo, mientras que la aceptación lo hace en el del reto, la búsqueda. Parafraseando a Pedro Laín Entralgo, la resignación es la apropiación del fracaso, mientras que la aceptación es la apropiación positiva de lo inevitable.

Una condición necesaria para acompañar es la aceptación incondicional de la otra persona, lo que supone: 1) No juzgar; 2) Cordialidad en el trato; 3) Consideración positiva por la persona en tanto que persona (por muy reprobables que nos puedan parecer algunas de sus conductas, aceptar a la persona no significa aceptar sus conductas); 4) Mostrar interés por lo que para la persona es importante. Tenemos que aceptar el mundo de las emociones y sentimientos de la persona. La pregunta clave es si esas emociones y sentimientos, que no tienen categoría moral, son adaptativos o desadaptativos.

Aceptar es conectar con la centralidad de la experiencia, hacerse cargo de la realidad, estar con lo que hay. No es algo pasivo. Cuando conectas con la realidad y la aceptas puedes gestionarla, ya sea para integrarla o para hacer cambios.

¿Qué nos impide la aceptación? 1) Contrastar lo que es con lo que debería ser. No hay que renunciar al deseo, pero sí hay que ser conscientes de las expectativas irrealizables. Como dice Serrat: “Sin utopía la vida sería un ensayo para la muerte”. 2) Estar orientados compulsivamente hacia el futuro, tener apego a las metas. 3) Cuando nos anclamos en el pasado (“yo antes…”). Vivimos en una sociedad con un optimismo tóxico, que no tolera el “no puedo más”. Si no aceptamos el miedo, éste nos come biográficamente.

Se trata de estar presente en tu propia experiencia. ¿Cómo podemos facilitar esto? 1) Desde la aceptación incondicional de la persona. 2) Asumiendo que es un proceso no lineal. 3) Facilitando la conexión con el deseo, colaborando a la expresión del deseo. 4) Ayudando a elegir la actitud ante la enfermedad y la muerte. 5) Siendo conscientes de que a quien acompaña le toca sostener, lo que supone conectar con el absurdo, los miedos, etc.

La enfermedad y la cercanía de la muerte nos enfrentan a la vulnerabilidad, que solemos asociar a debilidad, pero que es parte de la condición humana. Podemos negar la vulnerabilidad (“Puedo con todo”), lo que trae barreras emocionales, hiper control, resistencia, autosuficiencia, y una falsa percepción de seguridad. Pero también podemos afrontar la vulnerabilidad desde la humildad, la apertura, la confianza, la interdependencia y la ayuda mutua.  

¿Cómo podemos ayudar a la otra persona a pasar del caos a la aceptación? 1) Reformulando la esperanza, desde la certeza de que se puede encontrar sentido en el proceso, sea cual sea el resultado. 2) Trabajando el duelo. El nuevo escenario supone pérdidas relacionadas tanto con el pasado, como con el futuro. 3) Reconfigurando el sentido. El sufrimiento no tiene sentido, pero se puede encontrar sentido en la experiencia. No es “gracias a”, sino “a pesar de”. No se trata de una lucha contra el sufrimiento inevitable, sino contra el sinsentido. Se trata de resignificar la experiencia vital, y existen cinco caminos que se pueden ir entrecruzando: 1) El cognitivo, de significado. Responde a la pregunta de por qué vale (o ha valido) la pena vivir. Ha habido coherencia, se ha dejado un legado, etc. 2) El motivacional, el del propósito. Para qué seguir, qué me impulsa, cuál es mi motor. 3) El afectivo. Me siento querido, he amado, quiero seguir expresando y recibiendo amor. 4) El de la acción responsable desde los propios valores. 5) El de la trascendencia, la espiritualidad. Supone soltar (no resistirse), confiar y una actitud de apertura o de búsqueda. Apertura a espacios de encuentro con algo o alguien que nos acoge, que nos sostiene. Apertura al ámbito del misterio, que no necesariamente es religioso. Puede ayudar la experiencia de conexión con el don, que responde a la pregunta: ¿qué has recibido gratuitamente? El acompañamiento espiritual supone acoger, reconocer y dar espacio para que la persona pueda dar voz a sus preguntas y vida a sus respuestas.

Buenas pistas para aceptar la enfermedad y la muerte y también para acompañar a quien está en el camino de hacerlo. En el fondo, lo fundamental es la pregunta por el sentido y la conexión con la experiencia.

Referencias

• Fundación Pía Aguirreche (2026, 22 enero). Clase magistral «Aceptar la enfermedad y la muerte» de Javier Barbero [archivo de vídeo]  https://youtu.be/TCI2h3gHJ9Q?si=qqe08exbDxyxd5uB 
• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Javier Barbero Gutiérrez https://web.comillas.edu/profesor/jbarbero

Tradiciones hermanas

 

Recientemente he asistido online al “Coloquio inter-espiritual. Swami Padmanabha y Padre Paramittrananda”. Swami Padmanabha es un monje, autor y mentor espiritual arraigado en la tradición bhakti del linaje Gaudiya. Pablo d'Ors, quien fue bautizado en la India con el nuevo nombre de Paramittrananda —alude a la amistad suprema entre el ser y lo Divino—, es el fundador de la red de meditadores Amigos del desierto. Voy a destacar aquí algunas ideas del coloquio.

Pablo D’Ors compartió las tres fases que componen su práctica: 1) Ponerse en la presencia de Dios y hacerse la pregunta: ¿Creo, Señor, que estás aquí?; 2) Experimentar la presencia amorosa: ¿Creo Señor que me amas incondicionalmente, tal y como soy sin pedir nada a cambio? 3) Experimentar la unión y declarar: “Te amo”, “te quiero”.

Señaló que conocer otras tradiciones le ha ayudado a leer su tradición de una forma más profunda. Le ha puesto en crisis y le ha abierto el horizonte. Cree en la espiritualidad de la síntesis —que no sincretismo—. En su opinión todo lo que hay de verdad, belleza y bien viene de Dios.

Swami Padmanabha indicó que le gusta más hablar de tradiciones hermanas, que de otras tradiciones. En realidad, todos somos parientes. En sánscrito se dice que no existen dos familias, todos somos uno. La realidad es una combinación de unidad y diferencia. Avanzamos cuando conseguimos integrar. En palabras suyas, “en mi viaje ha habido mucho de unidad en la diversidad”. Más que de unas u otras religiones, podríamos hablar de diferentes expresiones de la función del alma en conexión con su fuente. Se suele utilizar la imagen de la copa (persona) y el vino (sustancia embriagante del amor divino). Al final, cada sendero puede ofrecer una variante de vino, pero nos encontramos todos en la misma taberna.

Pablo D’Ors subrayó que la técnica está al servicio del encuentro. Muchas veces las y los meditadores preparan mucho “el banquete”, pero se lo pierden. A él, meditar le lleva a suavizar la mirada, a hacerla más amorosa. Y eso llega a las personas con las que te encuentras.

Pablo D’Ors insistió en que no hay que preocuparse por compatibilizar los amores. Meditar, contemplar, es amar y amar es contemplar. Parafraseando a Buda Gautama, la única manera de hacer algo por la paz es ser paz. Swami Padmanabha aportó una sugerente imagen, regar la raíz de la planta (meditar) nutre todo (se extiende al círculo inmediato).

Me quedo con la imagen de las tradiciones hermanas. Lo importante es amar y la mediación (tradición) nos ayuda a profundizar en el amor.

Referencias

• Amigos del desierto https://www.amigosdeldesierto.org/
• Amigos del desierto y Swami Padmanabha (2026, 15 ene). Coloquio inter-espiritual. Swami Padmanabha y Padre Paramittrananda [archivo de vídeo]
  https://www.youtube.com/watch?v=NdquRFMihNo
• Pablo D’Ors https://www.amigosdeldesierto.org/pablo/
• Swami Padmanabha https://swamipadmanabha.com/

 

De víctima a activista

 [QUIÉN SOY] “Fui puta. Fui víctima. Fui un ser inocente cuyos derechos fueron vulnerados por miles de hombres, con el amparo de los estados. Ya no soy víctima. Porque ser víctima NO es un estado mental y social permanente e irreversible. Porque de serlo, de nada servirían la prevención, reparación y protección. Fui niña. Soy mujer” (p.18)

[QUÉ QUIERO] “Quiero dejar de ser la víctima, la superviviente, la violada, la exprostituta, la puta, la rumana que da su testimonio. Ser objeto de análisis tras ser objeto de consumo te mantiene como objeto de deseo. Quiero ser sujeto” (p.20) (*1)

[QUÉ NECESITO] “Valor, tiempo y capacidad reflexiva. Solo tres cosas. Pero de manera bidireccional” (p.21)

El pasado 30 de noviembre asistí a la conferencia de Amelia Tiganus —activista y conferenciante contra la explotación sexual— organizada por Espäcio Regäderä, cuyo título hace alusión a su último libro, La revuelta de las putas. De víctima a activista, del que lleva vendidos 50.000 ejemplares —va por la 10ª reimpresión, algo poco usual para un libro feminista—. Existe una versión en cómic inspirada en su historia, AMELIA. Historia de una lucha. He leído con mucho interés el libro y voy a compartir aquí algunas ideas de la charla que completaré con citas textuales.

Hay algunos datos que dan mucho que pensar. España es el país más putero de Europa y el tercero en el mundo. La industria de la explotación sexual: pornografía, trata, sugar dating (*2), prostitución, etc. mueve más dinero que las armas y las drogas.

Existen diferentes modelos ideológicos ante la prostitución. Entre ellos los principales serían: 1) El prohibicionista, que invisibiliza el problema y culpabiliza y castiga a las víctimas (p. ej., Rumanía); 2) El regulacionista, también llamado prosex o proderechos, que habla de trabajadoras sexuales y reclama derechos, desviando el foco del propio sistema (p. ej., Alemania y Países Bajos); y 3) El abolicionista, que habla de mujeres en situación de prostitución, lo que resalta el hecho de que es una cuestión de género y que es reversible (p. ej., Suecia, Noruega y Francia). Busca prevenir, proteger y reparar a las víctimas, así como castigar tanto a los proxenetas como a los puteros. [Para profundizar en los modelos, véase Molina Montero, 2018]

Amelia aboga por el último modelo, ya que el problema es el sistema prostitucional, que tiene estructura de campo de concentración y en el que todas somos prostituibles. Es un sistema conformado por: “los estados, que permiten y facilitan que esto exista; los proxenetas, considerados respetables empresarios de la noche; los pequeños y grandes negocios que se lucran directamente con la existencia de este sistema, y los puteros, el brazo ejecutor que destruye mujeres y niñas a la vez que financian y sostienen este orden patriarcal, capitalista y racista. Las mujeres son el eslabón más débil. Pero interesa mucho hacer que parezca un tema de mujeres para invisibilizar a los auténticos responsables de esta barbarie” (p.99). Existe también otro eslabón, las mamis: “Las auténticas mamis —mujeres exprostituidas— están sobre todo en la recepción y se encargan de controlar a las mujeres y hacer cumplir las normas; además, son los ojos y los oídos del proxeneta” (p.132).

“La prostitución no es ni «sexo» ni «trabajo», sino violencia sexual de hombres contra mujeres” (p.152) lo que es incompatible con la dignidad humana [véase el primer párrafo del Preámbulo del Convenio para la represión de la trata de personas y de la explotación de la prostitución ajena de 1949 al que España se adhirió en 1962]. Los prostíbulos son campos de concentración en los que los candados son el miedo, las amenazas, sobre la propia vida o las de los seres queridos. Hay un perfil bastante extendido de la víctima de este mundo: “mujer, joven, inmigrante, con grandes responsabilidades familiares, en situación de vulnerabilidad y exclusión social, con gran precariedad económica, en ocasiones con dificultades con el idioma, que sufre una gran movilidad y un gran desconocimiento de los derechos y (los insuficientes) recursos existentes” (p.182). Y la única vía de escape son los verdugos, los puteros.

Amelia explica que, en su experiencia, se ha encontrado con distintos tipos de puteros: 1) El putero majo, “para mí, uno de los peores maltratadores. Estos iban de buenos y me hacían preguntas, me contaban cosas (…) quieren comprar aquello que ni las putas vendemos: las caricias, el cariño, la ternura, los abrazos sinceros, los besos de amor... Lo quieren todo por un miserable billete” (p.112); 2) El putero macho “que piensa que su masculinidad, su valor como hombre, tiene que ver con la cantidad de mujeres a las que penetra y a las que —en su imaginación, claro está— satisface sexualmente” (p.114); 3) El putero misógino, “es el más violento y peligroso, porque las prácticas que lleva a cabo para sentir placer dentro de su sadismo son difíciles de narrar (…) Cuanto más dolor, humillación y miedo te hacen pasar, más disfrutan” (p.114). Y añade otro perfil, “y luego están los hombres que dicen que no van de putas, sino que van de copas o que solo acompañan a sus amigos (puteros). Y yo pregunto ¿cómo te puedes divertir en un campo de concentración?” (p.115).

Amelia describe los cinco años que pasó en más de cuarenta prostíbulos con una imagen: “un reloj sin agujas. La esclavitud es una vida sin sentido del tiempo (…) En el prostíbulo pierdes tu identidad y te conviertes en una mujer en serie: intercambiable y utilizable sin medida. El campo de concentración te aliena, te despersonaliza. El tiempo se detiene, la mente se separa, el alma se esfuma y tu cuerpo solo intenta sobrevivir. Solo hace falta imaginarse a todas las que no pueden hablar y contar este relato: las que mueren por enfermar gravemente a causa de las adicciones, los abusos y la tortura; las que son asesinadas: las víctimas de feminicidio por prostitución son las grandes olvidadas de la violencia machista” (pp.89-90). Evadirse para sobrevivir, unas relaciones frágiles entre compañeras —que se ven como rivales—, el consumo de sustancias que aparece desde el principio —se les ‘vende’ como una forma de ganar más dinero—, obligaciones y deudas contraídas —generadas por el propio sistema—, y muchas huellas profundas —entre ellas: deterioro físico, trastornos de alimentación y del sueño, aislamiento, estados depresivos, trastornos del sueño, alteraciones emocionales, ideación e intentos de suicidio— hacen muy difícil la salida de este mundo. El trauma es muy profundo. [Animo a ver el vídeo Ninguna mujer nace para puta, de Sonia Sánchez]

La charla y el libro me han cambiado la mirada y ha dado un nuevo sentido a mi compromiso feminista. “Es triste reconocer la cantidad de potencial, talento, capacidades y vidas humanas destruidas por el sistema prostitucional. Triste pero imprescindible. El patriarcado nos enferma. El capitalismo nos enferma. El feminismo es la cura a tanto sufrimiento y desigualdad. Porque el feminismo no solo salva vidas, además las dota de un profundo sentido de humanidad (…) Porque ninguna se salva sola. Nos salvamos juntas. La resiliencia tiene rostro de mujer. Y sonrisa de niña” (p.184)

(*1) NOTA – Me resultó muy significativo el testimonio de Amelia cuando contaba que en varias ocasiones le ofrecieron escribir el libro y cuando decía que no lo veía le ofrecían escribirlo por ella. Una vez más objeto que no sujeto…

(*2) NOTA – Cuando escribo en Google para comprobar la ortografía la IA me devuelve este contenido: “El ‘sugar dating’ es una relación de beneficio mutuo donde una persona, usualmente mayor y con recursos económicos (‘sugar daddy’ o ‘sugar mommy’), ofrece apoyo financiero o regalos a otra persona más joven (‘sugar baby’) a cambio de compañía, tiempo o intimidad”.  ¡Así explicado parece algo consentido y bueno!

Referencias

• Amelia Tiganus https://www.linkedin.com/in/amelia-tiganus-87013a27b/
• Espäcio Regäderä www.espacioregadera.org
• Innovandis Universidad de Deusto (2023, 18 abril). Charlamos con Amelia Tiganus - La revuelta de las putas [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=99yXMIqTHuc
• LaSexta (2018, 2 abril). Amelia: "España es el país donde más consumo hay y no existe una ley contra la trata" – Salvados [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=ij5-INaqES8
• Molina Montero, Alba (2018). El régimen jurídico de la prostitución y sus diferentes modelos ideológicos. Revista Crítica Penal y Poder, n. 15, 130-149. https://revistes.ub.edu/index.php/CriticaPenalPoder/article/view/26851/28090
• ONU – Organización de Naciones Unidas (1949). Convenio para la represión de la trata de personas y de la explotación de la prostitución ajena. https://www.ohchr.org/es/instruments-mechanisms/instruments/convention-suppression-traffic-persons-and-exploitation
• Sonia Sanchez (2021, 30 septiembre). Ninguna mujer nace para puta [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=L_oT2-gvxog

• Tiganus, Amelia (2021). La revuelta de las putas. De víctima a activista. Barcelona: Sinequanon.

Páginas recomendadas

• Blog Traductoras por la Abolición https://traductorasparaaboliciondelaprostitucion.weebly.com/
• Geoviolencia sexual: Proyecto asociado a Feminicidio.net https://geoviolenciasexual.com/
• Portal puntero de información y periodismo de datos con perspectiva feminista https://feminicidio.net/

Dejo a continuación dos breves entrevistas a Amelia, una realizada por Jordi Évole (Salvados) y otra realizada por Innovandis —Programa de Innovación y Emprendimiento de la Universidad de Deusto— a raíz de la publicación del libro.

Desafíos éticos de la IA

 Del 26 al 28 de noviembre, tuvo lugar en la Universidad de Deusto el Congreso Ahotsak. El papel de las ciencias sociales y humanas ante los retos del presente, organizado por la Facultad de Ciencias Sociales y Humanas. Como señala la Decana, Ane Ferran, “un congreso donde queremos reivindicar nuestras voces: voces que explican la realidad, que contribuyen colaborativamente a la transformación y la justicia social” (ver el programa aquí).

Voy a recoger aquí algunas de las ideas que salieron en la mesa: “Resituando (y gobernando) el entusiasmo: desafíos éticos de la irrupción de la IA”. Tuvo como ponentes a:  María López — Dra. en Derechos Humanos—, Borja Sanz —Dr. en Sistemas de Información—, Ruth Carbajo — Dra. en Ingeniería, Energía y Tecnologías de la Información— y Laura Marrón —Directora de Basque Artificial Intelligence Center (BAIC)—. Y como moderador, Peru Sasia —Dr. en Química Macromolecular—.

El punto de partida fue que si hiciéramos un análisis ético profundo no asumiríamos que la IA es inevitable y, mucho menos, ingobernable. Antes de hablar de los efectos conviene plantearse la pertinencia del uso y desarrollo de la IA. En primer lugar se presentaron algunos de los principales desafíos éticos de la irrupción de la IA:

• Debemos reflexionar no sólo sobre lo que podemos hacer, sino sobre lo que debemos hacer. La implantación de las innovaciones no siempre asume los retos de la cohesión social, la democratización, etc.
• Actualmente vivimos en un tecnofeudalismo —véase Robledo (2024)—, un capitalismo gobernado por un pequeño grupo de hombres —no hay mujeres CEO de las grandes empresas tecnológicas— que controla tanto el dinero como los datos, lo que provoca una profunda desigualdad social que amenaza la democracia. Además, se está dando una pérdida de relevancia de los marcos normativos. Los nuevos señores feudales necesitan que los marcos normativos les opriman lo menos posible.
• ¿Cómo se pueden diseñar algoritmos justos si no hay fórmulas a aplicar? Los tecnólogos se encuentran con sistemas complejos, muy complejos, de difícil explicabilidad —no se sabe cómo funcionan y por qué lo hacen así—. Un caso sugerente es Anthropic, empresa dedicada a la seguridad y la investigación en inteligencia artificial, que pretende crear sistemas de IA fiables, interpretables y controlables y que publican los fallos que encuentran en sus sistemas.·  

Vistos los desafíos, el siguiente paso fue plantear los tratamientos, las medidas, a aplicar:

• Auditar los algoritmos puede ayudar a identificar problemas, aunque esta medida sea a posteriori y su alcance no sea general. Es muy importante la pregunta por la trazabilidad del dato. La base de conocimiento de la IA es todo internet. [Esta intervención me recordó la charla que dio Gema Galdón hace dos años en Deusto Forum, ver entrada].
• Poner a las personas en el centro. Corremos el peligro de acabar pareciéndonos a las máquinas, en lugar de al revés.
• Mapear cómo y para qué se usa la IA y así valorar el nivel de riesgo. Y a partir de ahí hacer planes de capacitación, entendiendo que no sólo se trata de saber usarla, sino de conocer qué datos uso, de quién son, y preguntarse si se pueden compartir.
• A las universidades nos corresponden algunas tareas fundamentales como: desarrollar un posicionamiento crítico respecto de la IA, encontrar un idioma común desde la interdisciplinariedad, una reflexión profunda sobre la innovación y cómo esta debe revertir a la sociedad (democratización del sistema de innovación).
• No se puede dar un paso atrás en el ámbito normativo. Hay que asegurar un marco normativo fuerte que proteja los derechos de todas las personas.
• Hay que generar consensos y transversalizar la perspectiva ética: qué entendemos por sostenibilidad, por explicabilidad, incluir el concepto de rendición de cuentas. 

·       Para terminar la mesa cada participante eligió una palabra o concepto. Suscribo todos ellos: potencial de la colaboración, perplejidad, responsabilidad compartida y militancia. No se puede ser un ciudadano, una ciudadana, responsable sin preguntarse y posicionarse ante los retos éticos de la IA. Y como dice el proverbio africano: "Si quieres ir rápido, ve solo; si quieres llegar lejos, ve acompañado".

Referencias

• Anthropic https://www.anthropic.com/company
• Basque Artificial Intelligence Center https://baic.eus/
• Borja Sanz https://www.linkedin.com/in/bosanz/
• Congreso Ahotsak https://live.eventtia.com/es/ahotsak
• Echaniz, Arantza (2023, 27 noviembre). Ni inteligencia, ni artificial. https://echanizbarrondo.blogspot.com/2023/11/ni-inteligencia-ni-artificial.html
• Laura Marrón https://www.linkedin.com/in/laura-marron/
• María López https://www.linkedin.com/in/mar%C3%ADa-l%C3%B3pez-belloso-13078b140/
• Peru Sasia https://www.linkedin.com/in/pedro-m-sasia-096496216/
• Robledo, Ricardo (2024, 1 agosto). ¿Del capitalismo al tecnofeudalismo? Disensiones con Varoufakis. https://conversacionsobrehistoria.info/2024/08/01/del-capitalismo-al-tecnofeudalismo-disensiones-con-varoufakis/
• Ruth Carbajo https://www.linkedin.com/in/ruthcarbajo/

Experiencias cercanas a la muerte

 

El pasado 27 de noviembre, Lori Thompson, Doctora en Psicología y especialista en cuidados paliativos —ver aquí su perfil—, impartió la Clase magistral “Experiencias cercanas a la muerte”, organizada por la Fundación Pía Aguirreche en la Universidad de Deusto.

He de reconocer que el tema de la charla me resultaba especialmente interesante. Siendo adolescente cayó en mis manos el libro Vida después de la vida, de Raymond A. Moody, Jr. Creo que ahí comenzó mi interés por la tanatología, el duelo, los cuidados paliativos y otros temas afines. Lo que podría parecer un gusto macabro, no ha hecho más que conectarme con la vida y animarme a vivir con consciencia todas sus etapas. Esta charla me aportó nuevos argumentos.

En la presentación de la ponente el Dr. Jacinto Bátiz —reconocido paliativista— señaló que el tema de la conferencia conecta con la necesidad de una continuidad, el deseo de que la vida no termine.

Lori Thompson inició su conferencia aludiendo a que no podemos hacer afirmaciones categóricas bajo la ilusión de que la ciencia tiene todas las respuestas —más bien está permanente descubriendo—. Suscribo que al tema de la charla hay que acercarse con apertura de mente.

Como indicó Lori, una Experiencia Cercana a la Muerte (ECM), según Moody, es: “cualquier experiencia perceptual consciente que tenga lugar en una situación cercana a la muerte”. Actualmente hay quienes prefieren hablar de Experiencia recordada de la muerte —Recalled Experience of Death (RED) — entendida como: “Una experiencia cognitiva y emocional específica que ocurre durante un periodo de pérdida de conocimiento en relación con un evento que amenaza la vida, incluido el paro cardíaco”.  

Las ECM ocurren en situaciones muy diversas: parada cardíaca, electrocución, cirugía cardíaca, coma, fiebre, accidentes de tráfico, trabajo de parto, asfixia, ahogamiento, hipoglucemia, etc.

Moody hace una lista con algunos de los factores comunes de las ECM: inefabilidad —dificultad para expresar lo vivido con palabras—, escuchar frases como: “ha muerto”, una sensación de paz como nunca antes se había sentido, determinados ruidos o sonidos, encontrarse en un túnel o espacio oscuro, visión del propio cuerpo desde fuera, encuentros con seres no físicos ­—personas conocidas ya fallecidas, seres religiosos, personas desconocidas, etc. —, revisión de la vida —atemporalidad, toda la vida puede pasar en muy poco tiempo—, revisitar experiencias desde la posición de otra persona —sin juicio, como aprendizaje—, llegar a una frontera —una especie de punto de no retorno cuya simbología puede cambiar según las culturas—, decidir volver o que otra persona les anime a hacerlo, pérdida del miedo a la muerte, contar con detalle cosas que sucedieron mientras no se era consciente, recibir comentarios negativos al contar la experiencia, sentir la experiencia como “más real que la realidad”, etc.

Ninguna ECM es completa, en el sentido de que no cuenta con todos los elementos mencionados. Hay un porcentaje pequeño de personas, en tono a un 4-5%, que hablan de la experiencia como negativa. Lori se preguntaba si las expectativas o el miedo interferirían en la experiencia, o incluso si no sería una señal de una necesidad de aprendizaje. Tampoco parece que las experiencias en los niños y niñas difieran mucho, salvando su capacidad de expresarlas —suele suceder que los niños y niñas que las han vivido maduran mucho tras la experiencia—. No se han encontrado correlaciones con la clase social, el sexo, el nivel de estudios, la profesión, el lugar de nacimiento, las convicciones religiosas, la salud mental, o el estado civil.

Lori contó cómo en los años 80s tuvo la suerte de conocer la experiencia, mientras era soldado en la Segunda Guerra Mundial, de Gordon Gatch, quien durante muchos años no se lo contó a nadie aparte de a su mujer [en el vídeo a partir de 49:15].  Gordon en un primer momento pensó: “¿Me habré muerto? ¿Qué tengo que hacer ahora?”. Después de relatar varios de los mencionados elementos dice que pensó en su mujer —estaba recién casado— y se dijo: “Tengo que vivir. ¿Qué tengo que hacer? Tendré que respirar…”. Gordon expresaba que después de la experiencia seguía siendo agnóstico, pero que se le había quitado el miedo.

Cabría preguntarse si las ECM se dan sólo en Occidente y si son un fenómeno nuevo. En La República de Platón se narra el mito de Er, un guerrero que muere en batalla pero regresa a la vida para contar su experiencia en el más allá. En la cultura tibetana existen los “delogs”, a quienes se les considera personas sabias y portadoras de mensajes para otras personas.

Las ECM se quedan muy grabadas en quienes las han experimentado. De hecho, el relato de las mismas apenas varía con el tiempo. La mayoría de las personas expresan haber sufrido un cambio radical en sus vidas, afirman haberse vuelto más espirituales (que no religiosos o religiosas), señalan que han crecido en empatía y han conectado con su propósito en la vida. Algo que llamó mucho la atención fue que Lori explicó que las investigaciones señalan que quienes han tenido estas experiencias asociadas a un intento de suicidio, normalmente no vuelven a intentarlo —a pesar de ser una experiencia gratificante—.

En el turno de preguntas hubo una, a mi modo de ver, especialmente relevante formulada por Enric Benito que tenía que ver con la recepción por parte de los profesionales de la salud de estas experiencias. Lori respondió que era muy importante acoger bien estos relatos, algo en lo que todavía hay mucho que mejorar. Relacionado con esto contó una anécdota de un foro en el que un médico que estaba en el público replicó de forma contundente que a él nunca le habían narrado algo así. Otra persona respondió: “Yo he sido paciente suyo y nunca se lo contaría”. ¡Qué importante… mantener la mente abierta, escuchar sin prejuicios y acoger incluso lo que nos supera! ¡Cuánto nos queda por entender qué es la consciencia!

Referencias

• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Fundación Pía Aguirreche (2025, 27 noviembre). Clase magistral «Experiencias cercanas a la muerte» de Lori Thompson [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=kaf9f4LIT_E
• Jacinto Bátiz https://www.linkedin.com/in/jacinto-b%C3%A1tiz-7943a152/
• Lori Thompson https://www.matiainstituto.net/es/instituto-matia/profesionales/lori-anne-thompson
• Moody, Raymond A. (1977). Vida después de la vida. Madrid: EDAF.
• Raymond A. Moody, Jr. https://www.edaf.net/autor/raymond-moody/ [Página web oficial: https://www.lifeafterlife.com/]

No podemos bajar la guardia

 

El 25 de noviembre se conmemora el Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer. Todavía hay quien se pregunta qué sentido tiene hacerlo. La respuesta está en los datos. Mientras exista violencia estructural contra las mujeres y las niñas hay que elevar la voz. “De acuerdo con los datos del Observatorio de la Violencia contra las Mujeres en Bizkaia, que integra información de la Diputación Foral y del Gobierno Vasco, hasta septiembre de 2025 la Ertzaintza registró 3.631 victimizaciones, lo que supone un 1,19 % más que en el mismo periodo del año anterior. La mayoría corresponden a violencia de pareja o expareja, seguidas de casos de violencia intrafamiliar, aunque el incremento más acusado vuelve a producirse en los ataques contra la libertad sexual, que crecen un 23,64 % respecto a 2024: de 258 casos entre enero y septiembre del año pasado a 319 en el mismo periodo de este año”. (Departamento de Empleo, Cohesión Social e Igualdad, 2025).

Por destacar un dato a nivel mundial: “Se calcula que, en todo el mundo, 840 millones de mujeres –casi una de cada tres– han sido víctimas de violencia física o sexual por parte de su pareja; de violencia sexual fuera de la pareja o de ambas al menos una vez en su vida (el 30 por ciento de las mujeres de 15 años o más). Esta cifra, que no incluye el acoso sexual, se ha mantenido prácticamente sin cambios en los dos últimos decenios” (ONU Mujeres, 2025).

Este año Emakunde ha elegido como lema de la campaña del 25N: “No es solo tu problema, es el nuestro”. Esto refuerza la idea de que este no es un problema de las mujeres, sino que toda la sociedad tiene que corresponsabilizarse en acabar con esta lacra y apoyar y acompañar a quienes la sufren o la han sufrido. En palabras de su directora, Miren Elgarresta: “las mujeres lo están contando como pueden, a pesar de la dificultad de hacerlo, por lo tanto, la pelota está sobre todo en el tejado de la sociedad, que debe responder, acompañar, comprender, ayudar, atender, sentir que este no es un problema personal de unas mujeres, sino un problema social” (Emakunde, 2025).

Con las nuevas tecnologías, además, surgen nuevas formas de violencia contra las mujeres con unas consecuencias igual de graves que la no virtual. “[El Ministerio del] Interior ha identificado hasta 12 tipologías de violencia digital contra las mujeres, entre ellas el troleo sexual, la pornovenganza o el deepfake sexual (…) Aunque se produzcan online, el acoso, las amenazas, los chantajes o la difusión de imágenes íntimas sin permiso, que se utilizan para dañar, controlar o humillar a la víctima, tienen consecuencias similares a la violencia no virtual (…) provocan miedo, ansiedad, aumento de las conductas suicidas y autolesivas, sensación de pérdida de control sobre la propia imagen y graves consecuencias sociales y personales” (EFE,2025).

Recientemente he leído un artículo de una compañera del campus de San Sebastián —una lectura más que recomendable— que recuerda la violencia que sufrieron las mujeres durante el franquismo y que termina de forma contundente: “Con Franco, las mujeres no vivían mejor, no, sino que estaban sometidas, sin derechos civiles, políticos ni laborales. Solo la democracia y el feminismo han hecho avanzar la igualdad: una sociedad justa no puede permitirse olvidar su pasado” (Gutiérrez, 2025).

No podemos bajar la guardia, ni podemos minimizar este problema social. Me gusta mucho el lema: “Ni una más”. He de reconocer que en algún momento he minimizado algunas formas de violencia contra las mujeres, pero hace tiempo que he caído en la cuenta de que yo también la he sufrido. Recuerdo con 12-13 años ir camino del colegio y encontrarme con un señor que hacía tocamientos. Era tan grande la vergüenza que nunca lo conté en casa, ni a mis compañeras. No ha sido hasta ahora que le he puesto nombre. Y esta es la cara menos dura del problema… Alcemos la voz y no paremos hasta que ninguna mujer o niña la sufra.

Referencias

• Departamento de Empleo, Cohesión Social e Igualdad (2025, 7 noviembre). Bizkaia invita a “desinstalar el machismo” con una campaña del 25N inspirada en borrar una app del móvil. https://www.bizkaia.eus/es/web/comunicacion/noticias/-/news/detailView/27213#
• EFE (2025, 24 noviembre). Troleo, ‘doxing’ o ‘deepfakes’ sexuales: Interior identifica 12 tipos de violencia digital contra las mujeres. El País. https://elpais.com/sociedad/2025-11-24/troleo-doxing-o-deepfakes-sexuales-interior-identifica-12-tipos-de-violencia-digital-contra-las-mujeres.html
• Emakunde (2025). La campaña del 25 de noviembre recuerda que la violencia contra las mujeres no es un problema solo de ellas, sino de toda la sociedad. https://www.emakunde.euskadi.eus/25n-2025/webema01-contentemas/es/
• Gutiérrez, Miren (2025, 20 noviembre). Con Franco no se vivía mejor (sobre todo si eras mujer). https://theconversation.com/con-franco-no-se-vivia-mejor-sobre-todo-si-eras-mujer-269735
• ONU Mujeres (2025, 20 de noviembre). Datos y cifras: violencia contra las mujeres. https://www.unwomen.org/es/articulos/datos-y-cifras/datos-y-cifras-violencia-contra-las-mujeres

 

Cuidando y acompañando hasta el final

La Fundación Pía Aguirreche reunió el 15 de octubre de 2025 en el Auditorio Centenario de la Universidad de Deusto (Bilbao) a dos de los expertos en cuidados paliativos con mayor proyección internacional: Kathryn Mannix y Enric Benito. En este encuentro, que llevaba el título: “Cuidando y acompañando hasta el final”, y que se repitió al día siguiente en Madrid —el vídeo corresponde a este último—, entablaron un diálogo sobre las claves para vivir bien el final de la vida. Voy a recoger aquí algunas de las ideas que se compartieron y que me parecen especialmente sugerentes.

Enric Benito insistió en algunas ideas que ya le he escuchado y leído, pero que siempre es bueno recordar. Una buena muerte es una muerte aceptada y acompañada. Para ello hay tres tareas que realizar: 1) Aceptar lo vivido; 2) Conectar con lo querido, porque te sostiene de forma profunda; 3) Entregarse a lo pertenecido. Acompañar tiene premio, es una escuela de vida. La madurez moral y espiritual de una sociedad se mide en cómo se cuida a las personas más vulnerables. "Los vivos cierran los ojos de los muertos, pero los muertos abren los ojos de los vivos". Somos seres espirituales que tenemos una experiencia humana. Belleza, bondad y verdad es nuestro fondo más profundo. Tenemos un fondo sagrado al que podemos acercarnos. Ser humano es estar profundamente conectado con el fondo que te sostiene. No se trata de ritos.

El sufrimiento no tiene que ver con lo físico, sino con el distrés emocional, es dolor existencial. En el cuidar y acompañar es fundamental la presencia. Benito y Mindeguía (2021: 382) reconocen cuatro características principales en la presencia: 1) Apertura, conciencia abierta que permite percibir sin apropiarnos ni juzgar; 2) claridad, compuesta de lucidez y luminosidad; 3) ecuanimidad, que incluye imparcialidad, estabilidad y equilibrio; y 4) vitalidad, normalmente asociada a una sensación de alegría y gozo, que permite calidez en el encuentro. “A nivel relacional, la serenidad, confianza y paz interior que aporta el terapeuta en actitud de presencia es percibida por el paciente que, al sentirse escuchado, percibido, entendido y no juzgado, va naturalmente conquistando una experiencia de seguridad y confianza. Esta presencia relacional mutua también promueve la profundidad relacional, la seguridad y el proceso terapéutico de ambos”.

De la intervención de Kathryn Mannix destacaría las pautas para mantener conversaciones difíciles, conversaciones que nos intimidan (no sólo aquellas sobre la muerte, sino también las que tienen que ver con la enfermedad, las finanzas, la disciplina en una familia con adolescentes, etc.), y la invitación a no colocarnos la armadura, a no afrontarlas desde el modo lucha. Es evidente que son conversaciones delicadas en las que necesitaremos coraje, habilidades, paciencia, que nos harán sentir emocionales, o que harán que la otra persona se emocione. En lugar de la armadura, llevemos nuestra vulnerabilidad, nuestra ternura. Así, ambas partes colaboraremos, como en un baile. Y desde ahí las claves para llevar estas conversaciones: Invitar en lugar de insistir (“¿Podemos hablar sobre…?”); escuchar para comprender, no para responder o buscar soluciones; mantener la curiosidad (dar un espacio para llegar a lo profundo, para dar sentido a lo que ocurre); cuando nos compartan aquello que les angustia, reconocer su dolor, y esperar hasta que la persona esté preparada para compartir (uno de las mayores dificultades para afrontar estas situaciones es la prisa, la falta de tiempo); dejar que el silencio haga su trabajo (la persona está recordando, preguntándose, preocupándose, encajando las piezas del puzle, etc.); trabajo en equipo (“¿Quién más tiene que saber?”, “¿De quién necesito el permiso para compartirlo?”, “¿Quién más del equipo sanitario tiene que saber?”); cuidarse (cuidarnos para cuidar: no se puede dar indefinidamente, es importante saber decir que no, tenemos que dedicarnos tanta atención como procuramos a otras personas).

Cuidar y acompañar hasta el final puede ser un regalo, una escuela de vida. Nos puede brindar momentos de gran profundidad y la satisfacción de haber acompañado a otra persona en un momento clave. Merece la pena prepararse para hacerlo bien.

Referencias

• Benito E. y Mindeguía M. I. (2021). La presencia: el poder terapéutico de habitar el presente en la práctica clínica. Psicooncología, 18(2), 371-385. https://doi.org/10.5209/psic.77759
• Enric Benito https://www.alfinaldelavida.org/enric-benito-oliver/
• Fundación Pía Aguirreche (2025, 20 octubre). Mesa redonda: «Cuidando y acompañando hasta el final» con Kathryn Mannix y Enric Benito [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=Jzq6NCDtiKU&t
• Kathryn Mannix https://www.kathrynmannix.com/

De la relación al vínculo

Imagen tomada de: https://www.psicoactiva.com/blog/100-frases-la-confianza/

El pasado 10 de octubre asistí a un curso organizado por el Servicio de Orientación Universitaria de la Universidad de Deusto con el título “La construcción del vínculo en los procesos de acompañamiento”, impartido por Angela Pérez Burgos, Psicóloga y formadora del Modelo Relacional en el ámbito Social y Clínico. Voy a compartir lo aprendido que, en mi opinión, sirve tanto para el espacio tutorial, como para cualquier vínculo que queramos construir.

Empezamos el curso con una pequeña meditación a partir de la respiración. De esa forma conectamos con el “aquí y ahora”, intentando dejar de lado lo ajeno al curso. A continuación, un pequeño ejercicio de autoconocimiento -el mejor punto de partida tanto para el aprendizaje como para la construcción de vínculos; conocerme para conocer-. Cada persona señaló una fortaleza y un área de mejora en su labor tutorial.

La tutoría es un proceso de guía, de orientación. En principio está dirigida a mejorar el rendimiento académico, pero quien se nos acerca es una persona, con toda su trayectoria vital, no sólo un estudiante, una estudiante. Por eso debemos preguntarnos qué podemos hacer para que la relación fluya, cómo centrarnos en pasar de la relación al vínculo, cómo generar confianza y seguridad. Hay tres elementos a considerar: el tutor o tutora, el o la estudiante y la relación que fluye.

Es muy importante hacerme consciente de cómo estoy y cuál es mi estilo de comunicación que es fruto de mi historia personal -para poder adaptarlo al de la persona que acude a la tutoría-. Favorecemos que el vínculo avance en la medida que somos capaces de generar confianza y seguridad. También la flexibilidad lo facilita.

Es fundamental la presencia: estar accesibles, hacernos presentes, posibilitar espacios de encuentro. La calidad relacional depende de que la persona se sienta reconocida, escuchada, no juzgada. Esto tiene que ver con la normalización. Quien se nos acerca puede estar viviendo cosas por primera vez o cosas que quizá no esté gestionando bien. En esa situación ayuda el: “es lógico lo que te está pasando”, “hay más personas a las que les ocurre lo mismo”, aunque haya cosas que choquen con nuestra vivencia -es bueno preguntarnos cómo recibimos lo que la otra persona nos cuenta, cómo nos resuena- . Tiene que ver también con la validación. En ocasiones las personas vienen desbordadas, desanimadas, y puede ser lógico. Hay que entender y acoger ese malestar para poder afrontarlo. La presencia, la validación, la normalización se transmiten también sin palabras -cuidemos la comunicación no verbal-.

Tengamos en cuenta que sin la resonancia emocional, resonancia afectiva, no se da un espacio auténtico y relajado.  Debemos procurar dar un espacio de acogida, de protección, de esperanza, de escucha compasiva. Hay que dar tiempo y espacio para que la persona se desahogue, para que comparta. Una veces puede ser enfado, otras tristeza, también alegría… El “no es para tanto”, no ayuda en absoluto, es minimizar la vivencia de la otra persona. Puede ocurrir que no consigamos resonar, o no sepamos qué hacer. Siempre cabe el ofrecer, o sugerir, ayuda terapéutica.

A veces nos lanzamos a interpretar conductas. Es mejor preguntar de forma respetuosa, dar la posibilidad de que la persona se explique: “Te noto más…”, que no: “Cuéntame qué te pasa”. También podemos probar preguntando cómo está la persona con nosotros, con nosotras: “¿Cómo te está resultando la tutoría? ¿Hay algo que te gustaría cambiar?”.

Una reflexión a hacer es el uso del nombre propio dentro de la relación: “Buenos días, X”. Puede enriquecer la relación, hacer el vínculo más personal. Permanentemente debemos preguntarnos qué podemos poner dentro de la presencia que enriquezca la seguridad del espacio.

También debemos adaptar los ritmos internos. Cada persona lleva a la relación el cómo es: perfeccionista, con un estilo de liderazgo propio, con tendencia salvadora o a dar consejos…

Todas las personas tenemos una serie de necesidades relacionales que hay que tener presentes: a) tomar la iniciativa: hay quienes quieren dar el primer paso, pero también hay quienes valoran que sea la otra persona quien se acerque; b) seguridad, es necesario un espacio seguro, además, hay personas con experiencias vitales muy duras; c) acompañamiento/apoyo: hacer sentir que estamos presentes y disponibles para la otra persona, sin juicios ni valoraciones; d) validación: necesitamos que nos reconozcan, que nos vean, que nos cuiden; e) compartir experiencias: sentir que no somos las únicas personas que se sienten así, o las que les pasa determinada cosa; f) autodefinición: tiene que ver con la importancia de sentirnos únicos, de reconocer que tenemos características y necesidades propias, de quién soy y cómo me manifiesto en los distintos ámbitos de la vida; g) causar impacto: influimos, queramos o no, en otras personas; h) expresar afecto, amor, cariño, teniendo cuidado con las barreras físicas -no debemos actuar en función de nuestra necesidad de abrazar o tocar-.

Me quedo con una idea final: una relación de calidad humana puede transformar la vida de una persona. No sabemos ni cuándo ni cómo podemos influir en la vida de otra persona. Generemos vínculos que transforman y que nos transforman.

 

Referencias

• Angela Pérez Burgos https://www.linkedin.com/in/angela-p%C3%A9rez-burgos-4aa8772a
• Damar (2022, 2 noviembre). Los principios filosóficos de la Psicoterapia Integrativa. https://www.centrodamar.com/los-principios-filosoficos-de-la-psicoterapia-integrativa/

Reflexiones sobre un nuevo modelo económico y social

 

Fuente de la foto: Flickr dela Universidad de Deusto

El 29 se septiembre asistí en el Paraninfo de la Universidad de Deusto a la ponencia de apertura del BBK Bilbao Kultura Social Forum, a cargo del Profesor Joseph Stiglitz, Premio Nobel de Economía 2001, bajo el título: “Reflexiones sobre un nuevo modelo económico y social”. La imagen al verle entrar apoyándose en un bastón, un poco encorvado, cambió completamente en cuanto empezó a hablar… pura energía. Hay una palabra que describe muy bien lo que me transmitió durante toda la conferencia: bonhomía. Voy a compartir algunas de las ideas que expuso.

Nos encontramos ante una crisis de deuda, pero también de desarrollo. Elon Musk, Jeff Bezos, han visto crecer sus fortunas de una forma descomunal. Sin embargo, hay salarios que se mantienen como hace 60 años. Un dato interesante es que China es el país donde más ha disminuido la pobreza.

El capitalismo neoliberal no es sostenible. No se ha cumplido la teoría de Adam Smith de la Mano invisible, que decía que la búsqueda del bien propio favorece el bien común. Es más, se generan muchos más beneficios cuando se explota a otras personas, y también al planeta. Ha aumentado el monopolio y la concentración empresarial, lo que ha erosionado el poder de la competencia. Y lo peor de todo es que las personas se han hecho más egoístas y centradas en el corto plazo, lo que cambia profundamente lo que la persona es, su esencia.

Tanto el sistema político como el económico no pueden funcionar sin buena información [cabe recordar que ganó el Premio Nobel por sus aportaciones a la teoría de los mercados con información asimétrica]. Sin buena información es el miedo el que gana. Las empresas tecnológicas y la IA roban información, lo que disuade de generarla a quienes lo hacen (periodistas, investigadores, agencias, etc.). Y surge una inquietante pregunta: ¿nos dirigimos hacia un mundo con mejor información? Hay que tener en cuenta un principio claro: “garbage in, garbage out” (si entra basura, sale basura).  Actualmente se está dando un “engagement through enragement” (compromiso a través de la indignación), una crítica a cómo operan muchas plataformas digitales y redes sociales. Además, la investigación que se está primando es la que conduce a una mejor publicidad (advertising).

Los fallos del modelo neoliberal han creado una tierra fértil para el autoritarismo. Los EE.UU. se han convertido en un aliado no fiable. Se están atacando las bases profundas de la democracia: la libertad de prensa, la libertad de discurso, la libertad académica, etc. Hay factores que contribuyen claramente a esto: la desindustrialización, en la que existe la promesa incumplida de que los mercados atenderán a quienes perdieran el empleo; el crecimiento de la desigualdad, que mina la solidaridad; el deterioro de los sistemas de información, que contribuye a la polarización y dificulta incluso llegar a los acuerdos más básicos.

Las instituciones que contribuyen a la verdad y al avance del conocimiento están siendo gravemente atacadas: universidades, centros de investigación, prensa, agencias de inteligencia. Los valores de la Ilustración están en serio peligro. Los desarrollos científicos que hicieron posible el progreso se ponen en cuestión. Los avances logrados en la organización social y en la democracia, antaño motores de cooperación, hoy se ven puestos en duda. Todo lo señalado tiene consecuencias económicas adversas.

¿Qué se puede hacer? Las reformas política y social se tienen que hacer a la vez. Hay que revertir el efecto pernicioso sobre la empatía que ha tenido el capitalismo. Las desigualdades crecientes hacen que quienes están del lado del privilegio ni siquiera sean capaces de entender la situación de quienes están en el lado opuesto. Es fundamental impulsar la acción colectiva. La principal lección de la era Trump, de la que tenemos que tomar buena nota en Europa, es que las instituciones democráticas son robustas, pero quizá no tanto como pensamos. En un mundo globalizado lo interno y lo externo están interconectados. Existen formas diferentes de hacer, que habría que potenciar. Por ejemplo, las cooperativas son un buen modelo y ejemplo de funcionamiento desde otros valores. Esto se vio claro en la crisis financiera de 2008. No podemos permitir que se desvaloricen las instituciones internacionales, ni que se pierdan los valores de la Ilustración. Y esto sólo se puede hacer desde la cooperación global (seguramente sin EE.UU.).  Después de asistir a la charla, mi conclusión es que no sólo es posible, sino que merece la pena, comprometerse por construir un mundo mejor. No nos podemos dejar llevar por la desesperanza.

 

Referencias

• BBK Bilbao Kultura Social Forum https://bksforum.org/ ­
• Flickr Universidad de Deusto. Álbum de la conferencia https://www.flickr.com/photos/deusto/albums/72177720329326365
• Joseph Stiglitz https://racef.es/es/academicoscorrespondiente-extranjero/his-excellency-dr-joseph-e-stiglitz

Aprendiendo de los niños

Soy asidua a los eventos organizados por la Fundación Pía Aguirreche, cuyo objetivo fundacional es: “mejorar la vida de los pacientes en fase terminal”.  Hace muchos años, décadas ya, que tengo mucha afición e interés por el final de la vida y el duelo. El pasado 18 de septiembre acudí a la Clase magistral “Aprendiendo de los niños”, a cargo de Ricardo Martino Alba, Jefe de Sección Cuidados Paliativos Pediátricos en Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid). Si el término “cuidados paliativos” hace removerse a muchas personas, cuando le añadimos el adjetivo “pediátrico” incomoda aún más. Pero, como bien dijo el ponente, los niños y niñas también se enferman y mueren, y es importante que lo hagan de la mejor manera posible y que no demos la espalda a esta realidad.

El Dr. Martino compartió, de una manera abierta, clara y accesible los aprendizajes que ha hecho a lo largo de su experiencia profesional como Pediatra, de sus grandes maestros, los niños y niñas a quienes ha tratado. En su opinión, los cuidados paliativos han cobrado visibilidad por dos motivos: 1) la pandemia del COVID, que a muchas personas les confrontó con la muerte —aunque no afectó especialmente a los infantes—; y 2) la ley de la eutanasia. A mediados de los 90 el Dr. Martino fue testigo de que en la anterior gran pandemia, la del VIH, los niños y niñas también morían, muchos de ellos habiendo perdido previamente a su padre, a su madre o ambos. Estos infantes necesitaban atención sanitaria, un hogar, una familia, etc. En ese momento las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl crearon un hogar, Casa Belén, para dar respuesta a esa necesidad y le pidieron ayuda. Empezó como Pediatra voluntario con dos principios: 1) que los niños y niñas no ingresaran; 2) que si tuvieran que morir, a poder ser, que fuera en casa. Así empezaron a construir unos paliativos informales que fueron cristalizando con el tiempo en un cuerpo de conocimiento y servicios adaptados, porque los niños y niñas no son pequeños adultos, tienen sus dinámicas propias.

La fragilidad es una condición esencial del ser humano, todas las personas en algún momento de nuestra vida dependemos de alguien que nos cuida. Es más, como señaló el Dr. Martino, “Un ser humano es más ser humano cuanto más depende de los demás y cuanto más cuida de los demás. El instinto de supervivencia no es individual, es comunitario”. A partir de este hecho fundamental, cabe preguntarse qué podemos aprender de los infantes.

Estos van cambiando con el tiempo y tanto ellos como sus familias tienen que adaptarse a esos cambios. A veces se diagnostican enfermedades ‘incompatibles con la vida’ durante el embarazo y “no es blanco ni negro, la vida es de colores” [automáticamente me vino a la mente la canción de Aida Bossa, Vida de colores]. Es importante cuidar lo que se dice, a veces, con el silencio se hace menos daño. La mayoría de los niños que están en cuidados paliativos no tienen cáncer, sino enfermedades con las que han nacido o se les ha diagnosticado en los primeros años de vida. Estas enfermedades suelen tener muchos problemas asociados, y suelen necesitar de cuidados paliativos durante años. Ante el diagnóstico de incurabilidad o irreversibilidad la pregunta habitual sueles ser: “¿Cuánto le queda?”. Sin embargo, lo importante es cómo va a vivir ese tiempo. Hay una verdad de Perogrullo: “Para morir hay que estar vivo”, la muerte es sólo un momento al final. Los cuidados paliativos se ocupan de personas que están vivas y su vida está condicionada por la enfermedad. Muchas veces la experiencia de la familia, aunque dolorosa, es que “paliativos nos ha salvado la vida” (Chocarro et al., 2025). [Sugiero leer el artículo “¿Por qué hacías tantas preguntas?”, escrito por un colega del Dr. Martino, Alberto García-Salido]

El Dr. Martino señaló que hay cosas que ha aprendido de los infantes que pueden servir para los cuidados paliativos de adultos. Se suele hablar de que se trata de “mejorar la calidad de vida del paciente”, pero eso es un concepto subjetivo que puede tener un significado diferente para el personal sanitario, las familias, los niños y niñas… Él se conforma con mejorar el bienestar de esos niños y niñas. También se suele hablar de “hacer control sintomático”. El síntoma es lo que el paciente te cuenta, signo es lo que el profesional puede percibir. Hay veces que por edad o capacidad el paciente no habla. Eso exige aprender a comunicarse con quien no habla. Igual no pueden explicarte lo bueno, pero sí tener experiencia de lo bueno. Los niños y niñas tienen una red de vínculos que los sostienen y que son quienes pueden trasladar los valores que ellos no pueden expresar, qué les sostienen, qué les hace bien (el método “Mamá canguro”, el control del exceso de luces, etc.).

El dolor es una experiencia subjetiva. El mismo estímulo puede provocar experiencias muy diferentes a dos personas. Los infantes, cuanto más pequeños, menos mienten. Aceptar el dolor es aceptar el avance de la enfermedad y eso es algo que a las familias les suele costar. Hay que poner atención a los signos. La pregunta recurrente es: ¿Qué es lo mejor para el niño o niña? ¿Cuál es su mejor interés?

Los infantes, al igual que las personas adultas, sufren por múltiples causas y hay que darles una atención integral. El problema es que no es el niño o la niña quien decide, otras personas lo hacen en su lugar. A todas la personas se les supone buena intención (benevolencia), pero no siempre coincide con una buena acción (beneficencia). Hay dos extremos que hay que evitar, el abandono, por un lado, la obstinación terapéutica, por otro.

Debe existir una atención centrada en la familia, atender al infante y ayudar a su familia. Pero, por ayudar a la familia no se puede maltratar al niño o la niña. Ante la pregunta: ¿Cuánto tarda en morir una persona?, el Dr. Martino suele responder: “Lo que tarde”. No se puede sacrificar al infante que no habla por la familia que sí lo hace. Ante la pregunta de: “¿Qué haría si fuera su padre (o su hijo)?”, no cabe otra cosa que no responder, o si se hace decir: “Si fuera mi padre (o mi hijo) yo no sería su médico”.

En la experiencia del Dr. Martino los infantes tienen menos problemas con la muerte que las personas adultas. Sus preguntas suelen tener un alcance limitado y las respuestas deben adaptarse al mismo. A veces se les aísla demasiado. Muchas veces los infantes, para proteger a sus progenitores a quienes ven sufrir, soportan un sufrimiento que no les corresponde.

A modo de resumen y para tomar buena nota, las tres reglas del Dr. Martino: "El niño es una persona, hay que buscar su mejor interés y la muerte ni se retrasa ni se adelanta" (Simón, 2025).

 

Referencias

• Aida Bossa Music (2021, 26 junio). Aida Bossa - Vida de Colores [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=jDpVQzTFh8A
• Chocarro González, L. et al. (2025). Paliativos nos ha salvado la vida. Perspectiva de las familias desde la fenomenología. Medicina Paliativa. https://doi.org/10.20986/medpal.2025.1503/2024  
• García-Salido A (2025). Why did you ask so many questions? Palliative and Supportive Care 23, e173, 1–2. https://doi.org/10.1017/S1478951525100746
• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Fundación Pía Aguirreche (2025, 18 septiembre). Clase magistral «Aprendiendo de los niños» del Dr. Ricardo Martino [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=l-cPHerkk7g
• Ricardo Martino Alba https://www.linkedin.com/in/ricardo-martino-alba-98738626   
• Simón, Pedro (2025, 22 septiembre). El pediatra que ha atendido a 800 niños antes de su muerte: "En el trance de morir, algunos preguntan si van a sentir dolor o no". El Mundo. https://www.elmundo.es/papel/historias/2025/09/22/68d1597ee4d4d8af318b457a.html
• UNCEF (s.f.). Conoce el método «Mamá Canguro». https://www.unicef.org/dominicanrepublic/conoce-el-metodo-mama-canguro