Aceptar la enfermedad y la muerte

El 22 de enero Javier Barbero Gutiérrez, Doctor en Psicología y con una larga trayectoria en cuidados paliativos, impartió la Clase magistral “Aceptar la enfermedad y la muerte”, organizada por la Fundación Pía Aguirreche. Voy a compartir aquí las principales ideas que me llevé de la misma.

Lo primero que me llamó la atención fue que una conferencia con ese título tuviera tanto poder de convocatoria. El Auditorio de la Universidad de Deusto estaba casi lleno, con un público bastante variopinto en cuanto a edad y procedencia. Además, también hubo quien la siguió online —más de 1500 personas inscritas—. Una potente pregunta abrió la sesión: ¿Puede tener algo de positivo, se puede aceptar, algo que rompe tu proyecto de vida?

Encontramos diferentes paradigmas en los cuidados paliativos. En primer lugar estaría el de la lucha. En él subyace la idea de que se puede vencer la enfermedad. Y cuando esto no se da, la persona queda como cobarde o como derrotada. La enfermedad y la muerte se viven como algo dilemático, en lugar de problemático. Un segundo paradigma sería el de las fases o etapas. Como señalara Elisabeth Kübler-Ross, hay cinco etapas clave que las personas suelen experimentar y en las que hay que acompañarle: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Y el tercero sería el que habla de la coexistencia de la ansiedad de la muerte y fuertes deseos de vivir. Esto conecta con la búsqueda profunda del significado de la vida. El mantenimiento del equilibro depende de la “madurez existencial”, que se mide según la voluntad de tres cosas: 1) conocer los síntomas y sentimientos asociados a la enfermedad, asumir la carga existencial de la enfermedad; 2) renunciar a juzgarlos y 3) no realizar intentos innecesarios ante lo que no se puede controlar, comprometiéndose a vivir la situación desde los propios valores. El sufrimiento tiene que ver con la percepción de amenaza a la integridad biológica y la capacidad de respuesta que tenemos ante la misma. ¿Y si viéramos el sufrimiento como misterio? No es lo mismo enfrentarnos a un problema a resolver que a una situación a acompañar.

No se trata sólo de la aceptación de la realidad externa, sino también de los propios límites. Existen situaciones de negación muy importantes, que no son una cuestión cognitiva, sino emocional. La negación puede ser adaptativa o desadaptativa (pseudo adaptación).

No es lo mismo la resignación que la aceptación. Tenemos derecho a la queja y la responsabilidad de no instalarnos en ella. La aceptación te coloca en el futuro (“Qué hago yo con esto”), la resignación en el pasado (“Con lo que yo he sido”). La resignación te sitúa en el espacio de la derrota, la lástima, y el conformismo, mientras que la aceptación lo hace en el del reto, la búsqueda. Parafraseando a Pedro Laín Entralgo, la resignación es la apropiación del fracaso, mientras que la aceptación es la apropiación positiva de lo inevitable.

Una condición necesaria para acompañar es la aceptación incondicional de la otra persona, lo que supone: 1) No juzgar; 2) Cordialidad en el trato; 3) Consideración positiva por la persona en tanto que persona (por muy reprobables que nos puedan parecer algunas de sus conductas, aceptar a la persona no significa aceptar sus conductas); 4) Mostrar interés por lo que para la persona es importante. Tenemos que aceptar el mundo de las emociones y sentimientos de la persona. La pregunta clave es si esas emociones y sentimientos, que no tienen categoría moral, son adaptativos o desadaptativos.

Aceptar es conectar con la centralidad de la experiencia, hacerse cargo de la realidad, estar con lo que hay. No es algo pasivo. Cuando conectas con la realidad y la aceptas puedes gestionarla, ya sea para integrarla o para hacer cambios.

¿Qué nos impide la aceptación? 1) Contrastar lo que es con lo que debería ser. No hay que renunciar al deseo, pero sí hay que ser conscientes de las expectativas irrealizables. Como dice Serrat: “Sin utopía la vida sería un ensayo para la muerte”. 2) Estar orientados compulsivamente hacia el futuro, tener apego a las metas. 3) Cuando nos anclamos en el pasado (“yo antes…”). Vivimos en una sociedad con un optimismo tóxico, que no tolera el “no puedo más”. Si no aceptamos el miedo, éste nos come biográficamente.

Se trata de estar presente en tu propia experiencia. ¿Cómo podemos facilitar esto? 1) Desde la aceptación incondicional de la persona. 2) Asumiendo que es un proceso no lineal. 3) Facilitando la conexión con el deseo, colaborando a la expresión del deseo. 4) Ayudando a elegir la actitud ante la enfermedad y la muerte. 5) Siendo conscientes de que a quien acompaña le toca sostener, lo que supone conectar con el absurdo, los miedos, etc.

La enfermedad y la cercanía de la muerte nos enfrentan a la vulnerabilidad, que solemos asociar a debilidad, pero que es parte de la condición humana. Podemos negar la vulnerabilidad (“Puedo con todo”), lo que trae barreras emocionales, hiper control, resistencia, autosuficiencia, y una falsa percepción de seguridad. Pero también podemos afrontar la vulnerabilidad desde la humildad, la apertura, la confianza, la interdependencia y la ayuda mutua.  

¿Cómo podemos ayudar a la otra persona a pasar del caos a la aceptación? 1) Reformulando la esperanza, desde la certeza de que se puede encontrar sentido en el proceso, sea cual sea el resultado. 2) Trabajando el duelo. El nuevo escenario supone pérdidas relacionadas tanto con el pasado, como con el futuro. 3) Reconfigurando el sentido. El sufrimiento no tiene sentido, pero se puede encontrar sentido en la experiencia. No es “gracias a”, sino “a pesar de”. No se trata de una lucha contra el sufrimiento inevitable, sino contra el sinsentido. Se trata de resignificar la experiencia vital, y existen cinco caminos que se pueden ir entrecruzando: 1) El cognitivo, de significado. Responde a la pregunta de por qué vale (o ha valido) la pena vivir. Ha habido coherencia, se ha dejado un legado, etc. 2) El motivacional, el del propósito. Para qué seguir, qué me impulsa, cuál es mi motor. 3) El afectivo. Me siento querido, he amado, quiero seguir expresando y recibiendo amor. 4) El de la acción responsable desde los propios valores. 5) El de la trascendencia, la espiritualidad. Supone soltar (no resistirse), confiar y una actitud de apertura o de búsqueda. Apertura a espacios de encuentro con algo o alguien que nos acoge, que nos sostiene. Apertura al ámbito del misterio, que no necesariamente es religioso. Puede ayudar la experiencia de conexión con el don, que responde a la pregunta: ¿qué has recibido gratuitamente? El acompañamiento espiritual supone acoger, reconocer y dar espacio para que la persona pueda dar voz a sus preguntas y vida a sus respuestas.

Buenas pistas para aceptar la enfermedad y la muerte y también para acompañar a quien está en el camino de hacerlo. En el fondo, lo fundamental es la pregunta por el sentido y la conexión con la experiencia.

Referencias

• Fundación Pía Aguirreche (2026, 22 enero). Clase magistral «Aceptar la enfermedad y la muerte» de Javier Barbero [archivo de vídeo]  https://youtu.be/TCI2h3gHJ9Q?si=qqe08exbDxyxd5uB 
• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Javier Barbero Gutiérrez https://web.comillas.edu/profesor/jbarbero