jueves, 29 de agosto de 2024

¡Cuidadme así!

 


Conocí al Dr. Jacinto Bátiz en febrero de 2014 cuando asistí a una conferencia que me atrajo inmediatamente por el título, “Cuidar con caricias”, que es el título de un artículo por el que resultó ganador de la VIII edición del Premio Reflexiones (Echaniz Barrondo, 2014). Me sorprendió gratamente escuchar a un médico frases como la que cierra el mencionado artículo: “Un apretón de manos, una caricia, un fuerte abrazo, no los lleva el viento, suelen pesar más que las palabras” (Bátiz, 2008). Además, suponía la confirmación de algunas de las convicciones que he ido desarrollando…

Diez años más tarde he disfrutado un libro, ¡Cuidadme así! Decálogo para morir bien, en el que pretende “compartir cómo deseo que sean estos cuidados cuando yo los necesite, basándome en lo que aprendí durante los muchos años que acompañé a los enfermos en fase terminal” (Bátiz, 2024: 15). Es decir, compartir los aprendizajes de una vida dedicada a los cuidados paliativos y que ha contado con las mejores maestras, personas enfermas. Veamos los puntos de este Decálogo.

1. “Tratadme como a una persona”. “No me contempléis solo como una estructura biológica, sino que además tened en cuenta mi dimensión emocional, social y espiritual” (Bátiz, 2024: 17). No basta con aliviar el dolor y cualquier otro síntoma… Y tampoco hay que olvidar a quien cuida, la familia. “Creo que fuimos muy bien entrenados para tratar enfermedades, pero con muchas carencias para tratar a las personas enfermas” (Bátiz, 2024: 18). Esto hay que tenerlo en cuenta no sólo ante las enfermedades incurables. Cuando se está llegando al final hay cuatro necesidades fundamentales que los profesionales de la salud tienen que identificar y satisfacer: 1. Alivio de los síntomas que provocan sufrimiento físico; 2. Apoyo emocional; 3. Compañía, las personas tienen derecho a no morir en soledad; 4. Apoyo espiritual (la más desconocida). En ese momento surgen con fuerza preguntas del tipo: “¿Por qué a mí? ¿Para qué seguir peleando? ¿Qué sentido tiene mi vida ahora que me encuentro mal? ¿Qué pinta Dios en todo esto, por qué no hace nada para parar esta enfermedad? ¿Existe algo después de la muerte?” (Bátiz, 2024: 24). 

2. “Permitidme expresar mis sentimientos”. El miedo a la muerte es una emoción muy enraizada en las personas. Hay que dejar que la persona enferma se exprese sin interrupciones, que comparta sus pensamientos y emociones, que se desahogue siempre que quiera. Asimismo hay que responder sus preguntas y dudas de forma realista.

3. “Permitidme participar en las decisiones sobre mis cuidados”. “Desearía que no ejerzáis conmigo el paternalismo de antaño, pero que tampoco caigáis en la obstinación autonomista. Ya sé que tengo derecho a mi autonomía, pero, si queréis ayudarme de verdad, deliberad conmigo las decisiones que se vayan a tomar; es decir, quiero que me ayudéis de verdad con una autonomía compartida” (Bátiz, 2024: 37). Para que se tengan en cuenta nuestras opiniones conviene dejar por escrito cómo queremos ser cuidados al final de la vida, o, al menos, expresárselo a quienes nos cuiden en ese momento. El Documento de voluntades anticipadas, Documento de instrucciones previas o, coloquialmente, Testamento vital es vinculante legalmente cuando está correctamente cumplimentado y registrado (para más información véase Gobierno Vasco, 2024).

4. “No me dejéis morir solo”. “Lo esencial en el proceso de acompañar es no dejar solo a quien no desea estar solo. Es de suma importancia que los moribundos no se sientan abandonados; en otras palabras, que sientan que están siendo cuidados por otros, incluso aunque sean conscientes de que no tienen cura. Deseo que respetéis mi soledad buscada y que me libréis de una soledad obligada” (Bátiz, 2024: 46). La persona moribunda necesita saberse acompañada por los profesionales sanitarios, la familia y sus amistades. La compañía reconforta, la soledad aumenta el dolor. Las familias con una persona ingresada en fase terminal tienen tres necesidades (Bátiz, 2024: 52-53): 1. Reajuste familiar en el tiempo de cuidado de la persona enferma; 2. Tiempo para gestionar todos los recursos; 3. Dinero. Para dar respuesta a esto es necesario que entren en acción profesionales de la Salud, de la Psicología, del Trabajo Social, personas voluntarias, etc. “El abandono y la obstinación terapéutica son los dos extremos de la mala praxis médica en la atención al final de la vida, que constituyen una grave vulneración del Código de Deontología Médica” (Bátiz, 2024: 60). [Véase OMC, 2022]

5. “Cuando os pregunte, no me engañéis”. “La persona, aunque enferma, tiene derecho a saber qué le ocurre, tiene derecho a tomar decisiones y tiene derecho a que se respete su dignidad” (Bátiz, 2024: 65). Muchas personas presienten la gravedad de su situación y piden que se aclaren sus dudas. Hay que comunicarles, de forma gradual y partiendo de lo que saben, la verdad que puedan comprender, asumir y aceptar. Y hay que prestar atención a la reacción psicológica al recibir la información. En ocasiones la familia pide al personal sanitario que participe en una “conspiración de silencio”, pero hay que tener claro que la obligación ética es con la persona enferma, no con la familia.

6. “No me juzguéis”. “Cuando el enfermo se encuentra en la situación clínica de terminalidad, no necesita nuestros consejos, necesita nuestra compañía y nuestra escucha. En ningún caso, nuestro acompañamiento tendrá como objetivo hacerle cambiar de opinión” (Bátiz, 2024: 74). Debemos conocer qué es dignidad para la persona que se encuentra en esa situación, porque su dignidad le pertenece. “Buscar el máximo beneficio para el enfermo continúa siendo el motor básico de la práctica médica, pero la voluntad del enfermo debe determinar la dirección correcta y el límite de nuestra atención médica” (Bátiz, 2024: 77).

7. “Comprendedme y ayudadme a afrontar mi muerte”. “Yo deseo que quienes me cuidéis, seáis además de competentes profesionalmente, personas cercanas a mis necesidades, seáis capaces de conocerlas, de comprenderlas y de satisfacerlas para ayudarme a afrontar mi muerte” (Bátiz, 2024: 81). La falta de formación en cuidados paliativos suele conducir a tres actitudes muy perjudiciales, que van en contra de una atención integral: el abandono, la autosuficiencia o el miedo.

8. “Cuidadme como os gustaría que os cuidaran”. Nos encontramos ante la Regla de oro, norma básica para una buena convivencia y entendimiento mutuo. En situaciones de alta vulnerabilidad, y la enfermedad lo es, somos más sensibles al trato carente de empatía y compasión.

9. “No adelantéis intencionadamente mi muerte”. “No tengo miedo a la muerte, tengo miedo a sufrir. Aunque no quiera morirme, ya sé que no va a ser posible, pero sí puede ser posible no sufrir. Por ello no deseo que adelantéis intencionadamente mi muerte, pero tampoco deseo que prolonguéis mi agonía con tratamientos inútiles en una situación clínica de terminalidad; que seáis capaces de no iniciar o de retirar tratamientos desproporcionados” (Bátiz, 2024: 95). Aliviar el dolor no es opcional, es una obligación ética, pero no debe consistir en “eliminar a quien sufre”.

10. “Cuidad a mi familia para aliviar su pena”. Es importante contribuir a que la familia no desarrolle un duelo enfermizo. La mejor medida preventiva para ello es saber que la persona ha fallecido con dignidad, en paz y sin dolor ni sufrimiento.  

¡Qué importante formarnos e informarnos sobre el proceso del final de la vida! ¡Qué diferencia, tanto para quien se va como para su entorno, si a la persona se le procura una atención integral!

 

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