domingo, 19 de septiembre de 2021

Somos lo que podemos experimentar

 

[He publicado esta entrada el 19.09.2021 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

Silencio… suena un metrónomo… Así comienza Los acordes de la Memoria, un documental de 114’ hecho desde el corazón y desde la cabeza, en el que se unen arte y ciencia y muestra la fuerza de esa unión. Gira en torno a 8 familias que comparten la experiencia de tener en su seno a una persona con alzhéimer. Cuenta con el testimonio y conocimiento de múltiples especialistas en música, artes escénicas, neurología, psiquiatría, geriatría, etc. Está producido por Raúl Madinabeitia y dirigido por Fernando Vera, quienes estuvieron presentes en el pase en Bilbao al que asistí y se prestaron a un coloquio posterior.

El documental gira sobre tres ejes fundamentales: la ciencia, la música y la Clínica Josefina Arregui de Alsasua (Diario de Navarra, 2021). Su intención es transmitir optimismo ante una enfermedad dura para quienes la sufren y quienes acompañan y que, como la mayoría de las enfermedades mentales, arrastra un fuerte estigma social.

La base del documental es el proyecto La música de tu historia cuyas conclusiones “se centran en el papel mediador de la música para promover espacios de expresión, creación, comunicación y colaboración, proporcionando experiencias estéticas y de convivencia muy enriquecedoras en el contexto de las personas con deterioro cognitivo. También ponen de manifiesto la capacidad de la música para promover no solo bienestar sino también el arraigo e identidad en las personas con demencia. De este modo, la música comunitaria se ha revelado como una herramienta muy eficaz para el bienestar emocional y la integración social de las personas que padecen Alzheimer y otro tipo de demencias, así como de sus cuidadores y familiares” (Lorenzo de Reizábal, 2020). Como señala Ricardo Insausti, Doctor en Medicina, neurocientífico y catedrático, este es un proyecto profundamente ético porque devuelve la dignidad a las personas.

Quiero destacar en estas líneas algunas de las ideas que he recogido sobre el alzhéimer y otras demencias y que provienen de algunos de los especialistas que participan en el documental, como son: Vicente Madoz, Psiquiatra, miembro fundador de la Fundación Argibide y cofundador de la Clínica Josefina Arregui;  Pablo Martínez-Lage, Neurólogo y Doctor en Medicina, del equipo científico de la Fundación CITA-alzhéimer; y Bárbara Pérez Peña, Médico Geriatra y Directora Clínica Josefina Arregui.

La autobiografía está formada por momentos, unos se verbalizan y otros no, que se van almacenando en nuestra memoria con unas etiquetas que ayudan a volver a acceder a los mismos. Las personas que desarrollan algún tipo de demencia van perdiendo esas etiquetas y tienen una gran dificultad para recuperar la información.

El alzhéimer supone un impacto profundo, tanto para la persona que recibe el diagnóstico como para su entorno. No es curable y tiene una progresión. Es importante un diagnóstico temprano y un enfoque positivo para planificar el futuro mientras se puede tomar decisiones, como la de hacer el testamento vital o dejar los asuntos importantes en orden. En las etapas iniciales también se puede intentar aminorar el deterioro funcional y para ello es importante trabajar afectivamente. Una gran tarea es la desestigmatizar esta enfermedad. Nadie tiene la culpa, son muchos los factores que influyen, no es algo que se elige.

Y otra gran y necesaria labor es el apoyo a las y los cuidadores principales. Es un proceso largo y que supone mucho desgaste. Entre estas personas se dan casos de depresión y angustia. Necesitan ser escuchadas y contar con apoyo para normalizar muchos sentimientos. Como expresa una familiar en el documental: “Cuando no está te das cuenta de que te ha ocupado todo”. La evolución de la enfermedad en parte va a depender de la persona que es la cuidadora principal. Es necesario que relativice la importancia de que la persona enferma reconozca su cara. Sería muy bueno que la persona cuidadora tuviera tiempo para escribir y compartir sus experiencias. El alzhéimer es un drama compartido, la persona enferma pierde los recuerdos y las personas cuidadoras (normalmente pertenecientes al entorno cercano) dejan de ser recordadas.

Me he dado cuenta con el documental, y al pensar en personas que sufren o han sufrido algún tipo de demencia, que me sobrecoge la mirada de estas personas porque muestra cómo han perdido la conexión con el mundo y con quienes les rodean. Su mirada es fría, vacía y no suele tener nada que ver con la mirada antes de desarrollar la enfermedad. Sin embargo, se ve claramente cómo con la música les cambia la cara, la expresión, y por un momento más o menos corto (o largo) se reconectan. Emocionar el cerebro de la persona con alzhéimer es el modo de estimularlo. Y la música lo consigue. La música no se borra, está grabada muy dentro de cada persona. Como reza el cartel del documental: “Somos aquello que podemos recordar experimentar” y la música es pura experiencia.

En varias ocasiones, antes de ver el documental, mi marido me ha dicho que si alguna vez su cabeza se desconecta le lea y le cante o le ponga música. Una gran intuición. ¡Qué bueno sería conocer los acordes de la historia de las personas que nos importan para poder tener siempre una ruta de conexión!

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