Soy asidua a los eventos organizados por la Fundación Pía Aguirreche, cuyo objetivo fundacional es: “mejorar la vida de los pacientes en fase terminal”. Hace muchos años, décadas ya, que tengo mucha afición e interés por el final de la vida y el duelo. El pasado 18 de septiembre acudí a la Clase magistral “Aprendiendo de los niños”, a cargo de Ricardo Martino Alba, Jefe de Sección Cuidados Paliativos Pediátricos en Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid). Si el término “cuidados paliativos” hace removerse a muchas personas, cuando le añadimos el adjetivo “pediátrico” incomoda aún más. Pero, como bien dijo el ponente, los niños y niñas también se enferman y mueren, y es importante que lo hagan de la mejor manera posible y que no demos la espalda a esta realidad.
El Dr. Martino compartió, de una manera abierta, clara y
accesible los aprendizajes que ha hecho a lo largo de su experiencia
profesional como Pediatra, de sus grandes maestros, los niños y niñas a quienes
ha tratado. En su opinión, los cuidados paliativos han cobrado visibilidad por
dos motivos: 1) la pandemia del COVID, que a muchas personas les confrontó con
la muerte —aunque no afectó especialmente a los infantes—; y 2) la ley de la
eutanasia. A mediados de los 90 el Dr. Martino fue testigo de que en la anterior gran pandemia, la del VIH,
los niños y niñas también morían, muchos de ellos habiendo perdido
previamente a su padre, a su madre o ambos. Estos infantes necesitaban atención
sanitaria, un hogar, una familia, etc. En ese momento las Hijas de la Caridad
de San Vicente de Paúl crearon un hogar, Casa Belén, para dar respuesta a esa
necesidad y le pidieron ayuda. Empezó como Pediatra voluntario con dos
principios: 1) que los niños y niñas no ingresaran; 2) que si tuvieran que
morir, a poder ser, que fuera en casa. Así empezaron a construir unos
paliativos informales que fueron cristalizando con el tiempo en un cuerpo de
conocimiento y servicios adaptados, porque los
niños y niñas no son pequeños adultos, tienen sus dinámicas propias.
La fragilidad es una condición esencial del ser humano,
todas las personas en algún momento de nuestra vida dependemos de alguien que
nos cuida. Es más, como señaló el Dr. Martino, “Un ser humano es más ser humano cuanto más depende de los demás y
cuanto más cuida de los demás. El
instinto de supervivencia no es individual, es comunitario”. A partir de
este hecho fundamental, cabe preguntarse qué podemos aprender de los infantes.
Estos van cambiando con el tiempo y tanto ellos como sus
familias tienen que adaptarse a esos cambios. A veces se diagnostican
enfermedades ‘incompatibles con la vida’ durante el embarazo y “no es blanco ni
negro, la vida es de colores” [automáticamente
me vino a la mente la canción de Aida Bossa, Vida de colores]. Es
importante cuidar lo que se dice, a veces, con el silencio se hace menos daño. La mayoría de los niños que están en
cuidados paliativos no tienen cáncer, sino enfermedades con las que han
nacido o se les ha diagnosticado en los primeros años de vida. Estas
enfermedades suelen tener muchos problemas asociados, y suelen necesitar de
cuidados paliativos durante años. Ante el diagnóstico de incurabilidad o irreversibilidad
la pregunta habitual sueles ser: “¿Cuánto le queda?”. Sin embargo, lo
importante es cómo va a vivir ese tiempo. Hay una verdad de Perogrullo: “Para
morir hay que estar vivo”, la muerte es sólo un momento al final. Los cuidados
paliativos se ocupan de personas que están vivas y su vida está condicionada
por la enfermedad. Muchas veces la experiencia de la familia, aunque dolorosa,
es que “paliativos nos ha salvado la vida” (Chocarro et al., 2025).
[Sugiero leer el artículo “¿Por qué
hacías tantas preguntas?”, escrito por un colega del Dr. Martino, Alberto García-Salido]
El Dr. Martino señaló que hay cosas que ha aprendido de los
infantes que pueden servir para los cuidados paliativos de adultos. Se suele
hablar de que se trata de “mejorar la calidad de vida del paciente”, pero eso
es un concepto subjetivo que puede tener un significado diferente para el
personal sanitario, las familias, los niños y niñas… Él se conforma con mejorar el bienestar de esos niños y niñas. También
se suele hablar de “hacer control sintomático”. El síntoma es lo que el
paciente te cuenta, signo es lo que el profesional puede percibir. Hay veces
que por edad o capacidad el paciente no habla. Eso exige aprender a comunicarse con quien no habla. Igual no pueden
explicarte lo bueno, pero sí tener experiencia de lo bueno. Los niños y niñas
tienen una red de vínculos que los sostienen y que son quienes pueden trasladar
los valores que ellos no pueden expresar, qué les sostienen, qué les hace bien
(el método “Mamá canguro”, el control del exceso de luces, etc.).
El dolor es una experiencia subjetiva. El mismo estímulo
puede provocar experiencias muy diferentes a dos personas. Los infantes, cuanto
más pequeños, menos mienten. Aceptar el
dolor es aceptar el avance de la enfermedad y eso es algo que a las familias
les suele costar. Hay que poner atención a los signos. La pregunta
recurrente es: ¿Qué es lo mejor para el niño o niña? ¿Cuál es su mejor interés?
Los infantes, al igual que las personas adultas, sufren por
múltiples causas y hay que darles una atención integral. El problema es que no
es el niño o la niña quien decide, otras personas lo hacen en su lugar. A todas
la personas se les supone buena intención
(benevolencia), pero no siempre coincide con una buena acción (beneficencia). Hay dos extremos que hay que evitar,
el abandono, por un lado, la obstinación terapéutica, por otro.
Debe existir una atención centrada en la familia, atender al
infante y ayudar a su familia. Pero, por ayudar a la familia no se puede
maltratar al niño o la niña. Ante la pregunta: ¿Cuánto tarda en morir una
persona?, el Dr. Martino suele responder: “Lo que tarde”. No se puede
sacrificar al infante que no habla por la familia que sí lo hace. Ante la
pregunta de: “¿Qué haría si fuera su padre (o su hijo)?”, no cabe otra cosa que
no responder, o si se hace decir: “Si fuera mi padre (o mi hijo) yo no sería su
médico”.
En la experiencia del Dr. Martino los infantes tienen menos problemas con la muerte que las personas
adultas. Sus preguntas suelen tener un alcance limitado y las respuestas
deben adaptarse al mismo. A veces se les aísla demasiado. Muchas veces los
infantes, para proteger a sus progenitores a quienes ven sufrir, soportan un
sufrimiento que no les corresponde.
A modo de resumen y
para tomar buena nota, las tres reglas del Dr. Martino: "El niño es una
persona, hay que buscar su mejor interés y la muerte ni se retrasa ni se
adelanta" (Simón, 2025).
Referencias
- Aida Bossa Music (2021, 26 junio). Aida Bossa - Vida de Colores [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=jDpVQzTFh8A
- Chocarro González, L. et al. (2025). Paliativos nos ha salvado la vida. Perspectiva de las familias desde la fenomenología. Medicina Paliativa. https://doi.org/10.20986/medpal.2025.1503/2024
- García-Salido A (2025). Why did you ask so many questions? Palliative and Supportive Care 23, e173, 1–2. https://doi.org/10.1017/S1478951525100746
- Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
- Fundación Pía Aguirreche (2025, 18 septiembre). Clase magistral «Aprendiendo de los niños» del Dr. Ricardo Martino [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=l-cPHerkk7g
- Ricardo Martino Alba https://www.linkedin.com/in/ricardo-martino-alba-98738626
- Simón, Pedro (2025, 22 septiembre). El pediatra que ha atendido a 800 niños antes de su muerte: "En el trance de morir, algunos preguntan si van a sentir dolor o no". El Mundo. https://www.elmundo.es/papel/historias/2025/09/22/68d1597ee4d4d8af318b457a.html
- UNCEF (s.f.). Conoce el método «Mamá Canguro». https://www.unicef.org/dominicanrepublic/conoce-el-metodo-mama-canguro
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