Por un bien vivir y un bien morir

En la entrada anterior comentaba que hace poco más de dos años comencé mi personal camino de Ignacio, que en esta ocasión (del 28 al 30 de septiembre) cambiamos Loiola por Javier y que el primer día hablamos sobre el discernimiento. Los dos días siguientes tuvimos la suerte de contar con otra gran profesora, Marije Goikoetxea, a quien tengo el placer de conocer desde hace casi treinta años. Con ella, que es experta en Bioética, hablamos de Ética personal en el momento inicial y final de la vida desde la perspectiva cristiana (cuya especificidad reside en que el otro es presencia de Dios en mi vida, por lo que al decidir sobre él estoy decidiendo sobre mí mismo). En esta entrada me voy a centrar en el final de la vida y compartiré algunas de las ideas allí trabajadas. Voy a resumir mucho y por eso incluyo algunos artículos que pueden servir para profundizar.

Empezaré diciendo que, en contra de lo que le ocurre a mucha gente, a mí no me cuesta hablar del dolor, la enfermedad y la muerte. Me parece fundamental elaborar bien los duelos. Ya tengo bastantes experiencias de pérdida (sobre algunas de ellas he escrito en este blog)… Estoy muy de acuerdo con Anaïs Nin en que “las personas que viven profundamente no tienen miedo a la muerte”. No deja de ser la otra cara de la moneda…

Me gustó mucho el encuadre que hizo del tema explicando cómo había ido evolucionando el concepto de salud:

1. Concepto de naturalista. La salud es una cuestión científico empírica y lo que se trata es de ajustar.
2. Salud como ausencia de patologías.
3. Salud como bienestar: "La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades" (OMS).
4. Salud como apropiación, lo que supone hablar de corresponsabilidad médicos-pacientes [véase The Hastings Center, uno de los más prestigiosos institutos de investigación bioética].

Dentro de la última concepción es donde encajaba su visión, que asimila libertad y salud, que es la “capacidad de vivir de acuerdo con uno mismo”, la capacidad de llevar adelante el propio proyecto de vida ¿Qué implica esto?

• Reclama sentido. Hace referencia al para qué: para qué vivir, para qué proyecto, para qué fines. Cuando se tiene un para qué pueden cobrar sentido el dolor y las pérdidas.
• Exige libertad. No deben existir coacciones ni internas ni externas. Libertad y responsabilidad son dos caras de la misma moneda. Como suelo decir en clase: “porque somos libres somos responsables, y en la medida que respondemos de lo que hacemos (o dejamos de hacer) nos hacemos libres”.
• Necesita capacidad y conocimiento personal para ver la realidad y desde esa lectura, matizada por nuestro propio recorrido, elegir.
• Se concreta en un código moral propio. Cada uno tiene su propuesta de vida buena aquí y ahora en función de su jerarquización de principios y valores, que puede reconfigurarse en función de las propias experiencias.

Somos seres con dignidad, personas que son fines en sí mismas que no pueden ser utilizadas como puros medios; lo que reclama y exige consideración y respeto y nos obliga al bien. Y lo somos en relación. Los seres humanos somos frágiles e interdependientes. Con-vivimos y con-morimos en un sistema de relaciones [véase este sugerente, y breve, artículo de Adela Cortina].

La muerte es un proceso. Igual que tardamos unos 9 meses en nacer, se tarda de media entre 3 y 6 meses para salir de la vida. Es un proceso de pérdidas: aumentan las carencias y, por tanto, las dependencias, lo que conlleva vulnerabilidad (o posibilidad de sufrir). Los temas más complejos en bioética son, precisamente, los que tienen que ver con estos procesos inicial y final. “Existe, sin embargo, un acuerdo ético y jurídico básico sobre ciertos contenidos y derechos en torno al ideal de una buena muerte: el derecho a recibir cuidados integrales y de calidad, y el derecho a que se respete la autonomía de la persona enferma también en el proceso final de su vida” (LEY11/2016, de Gobierno Vasco, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de ladignidad de las personas en el proceso final de su vida). El proceso final de la vida puede variar en función de la enfermedad que nos lleve al mismo que, como vemos en el siguiente cuadro, puede ser aguda o crónica.

¿Y cómo podemos decidir en casos concretos? Según Juan Masiá, sj  hay cinco pasos del proceso de discernimiento y decisión moral, que son especialmente importantes ante decisiones difíciles:  1) actitudes básicas (apela a un cierto nivel de desarrollo moral y un proyecto de vida), 2) informaciones concretas (y correctas), 3) honradez de pensamiento (para hacer una interpretación adecuada es necesaria la capacidad y aplicar un razonamiento moral adecuado), 4) ayuda de otras personas (en temas de bioética el trabajo en equipo es una obligación ética ya que quién representa mejor la voluntad de la persona afectada principalmente), 5) decisión responsable de acuerdo con la propia conciencia (asumiendo que podemos equivocarnos) [para ampliar véase el capítulo cinco].

“En lo más profundo de su conciencia descubre el hombre la existencia de una ley que él no se dicta a sí mismo, pero a la cual debe obedecer, y cuya voz resuena, cuando es necesario, en los oídos de su corazón, advirtiéndole que debe amar y practicar el bien y que debe evitar el mal: haz esto, evita aquello. Porque el hombre tiene una ley escrita por Dios en su corazón, en cuya obediencia consiste la dignidad humana y por la cual será juzgado personalmente. La conciencia es el núcleo más secreto y el sagrario del hombre, en el que éste se siente a solas con Dios, cuya voz resuena en el recinto más íntimo de aquélla. Es la conciencia la que de modo admirable da a conocer esa ley cuyo cumplimiento consiste en el amor de Dios y del prójimo. La fidelidad a esta conciencia une a los cristianos con los demás hombres para buscar la verdad y resolver con acierto los numerosos problemas morales que se presentan al individuo y a la sociedad. Cuanto mayor es el predominio de la recta conciencia, tanto mayor seguridad tienen las personas y las sociedades para apartarse del ciego capricho y para someterse a las normas objetivas de la moralidad. No rara vez, sin embargo, ocurre que yerra la conciencia por ignorancia invencible, sin que ello suponga la pérdida de su dignidad. Cosa que no puede afirmarse cuando el hombre se despreocupa de buscar la verdad y el bien y la conciencia se va progresivamente entenebreciendo por el hábito del pecado” (Gaudium et spes, n.16)

Lo primero que tenemos que hacer es determinar con prudencia si la situación es terminal. A partir de ahí debemos aplicar los principios generales (ver la tabla siguiente). Es necesario  hacer una evaluación clínica completa (no maleficencia); evaluar los recursos para no discriminar (justicia) y hacer una evaluación del propio paciente (autonomía y beneficencia) [para profundizar en los principios véase este artículo del Dr. Jacinto Batiz y la Dra. Pilar Loncan, expertos reconocidos en cuidados paliativos]. Es fundamental hacer un buen proceso de deliberación moral teniendo como punto de partida el compromiso con el otro [para profundizar en este tema véase el artículo del Dr. Diego Gracia Guillén]. 

Los problemas éticos y los valores que están en juego en el proceso final de la vida varían en función de si nos encontramos ante una enfermedad aguda o crónica. Veámoslo en el siguiente cuadro:

Si hay una idea que me quedó muy clara es lo importante que es dejar instrucciones precisas para que otros puedan cumplir realmente nuestra voluntad en el proceso del final de la vida y no haya dudas sobre quién nos representa mejor. Voy a hacer mi testamento vital o documento de voluntades anticipadas (DVA) y voy a animar también a mi entorno a realizarlo. Veamos cómo explica la web de Osakidetza (Sistema Sanitario Público Vasco) en qué consiste el DVA:

“El Documento de Voluntades Anticipadas es un documento escrito dirigido al médico responsable en el que una persona mayor de edad, que no haya sido incapacitada judicialmente para ello, de manera libre y de acuerdo a los requisitos legales, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en la que las circunstancias que concurren no le permitan expresar personalmente su voluntad.

En este documento la persona también puede designar un representante o varios, que será el interlocutor válido y necesario con el médico o equipo sanitario, y que le sustituirá en el caso que no pueda expresar su voluntad por sí misma.

El médico responsable, el equipo sanitario y el sistema de atención sanitaria están obligados a tenerlo en cuenta y a aplicarlo de acuerdo a lo establecido en la ley”.

Para terminar dejo un vídeo con una entrevista a Marije Goiko, “Voluntades Anticipadas”