Comunicación con personas con cáncer y sus familias

El 12 de noviembre de 2013 asistí a un taller organizado por el Departamento de Salud de la Oficina de Atención al Estudiante de la Universidad de Deusto, que llevaba por título el que encabeza esta entrada, "Comunicación con personas con cáncer y sus familias". Fue impartido por Estibaliz Alonso Undabeitia, Psicóloga de la Junta Provincial de Bizkaia de la AECC. Voy a trasladar aquí algunas de las ideas que allí se compartieron junto con mis reflexiones más personales. 

Fueron dos los motivos principales que me llevaron a ese taller: 1) por trayectoria vital son varias las experiencias que tengo de enfermedades crónicas o terminales y creo que aún me queda mucho por aprender sobre cómo reaccionar en dichas situaciones; 2) me apasiona el tema de la comunicación y las relaciones; y la enfermedad siempre es una situación muy delicada desde el punto de vista de la comunicación.

Me sorprendió ver que, excluyéndome a mí, todas las asistentes tenían formación en Psicología, Educación Social o Educación Primaria. De un grupo de unas 25 personas sólo había un hombre. Salvo la ponente y yo, no creo que ninguna pasara de los 30 años. Algunas habían tenido contacto con la enfermedad pero la mayoría acudían motivadas por el enfoque profesional. La enfermedad, y en especial el cáncer, es algo que a todos nos sacude en algún momento de nuestra vida, pero parece que hay miedo a hablar sobre ello. Y parece que lo que no se nombra es como si no existiera... La ponente nos comentó que a ella le había llegado a pasar que participando como ponente en algunas Jornadas todas las charlas estaban llenas de gente menos la suya. ¿Acaso no es mejor saber qué hacer o qué no hacer; qué decir o qué no decir? El miedo es razonable pero que éste no nos impida responder como es adecuado.

El diagnóstico de una enfermedad, y más si es terminal, siempre supone una 'revolución' en una familia. Nada vuelve a ser igual. Se desatan muchas emociones y sentimientos (culpa, miedo, ansiedad, etc.) en todos los miembros. Hace falta tiempo para asimilar la noticia. Es difícil pensar con claridad y de forma global. Además, hay enfermedades con muy mala prensa, como puede ser el cáncer, aunque no siempre supongan un desenlace fatal. También podríamos hablar de las enfermedades raras, muchas de las cuales limitan de forma importante la vida de las personas pero ellas y sus familias las sufren sin la comprensión del resto.

¿Los familiares siguen con su vida normal? Normalmente a los familiares nadie les pregunta. Tienen que seguir adelante, reajustar su vida a la nueva situación. Es como si alguien les hubiera quitado su 'silla'. Cuando se les pregunta: "¿Y tú cómo estás?" suelen responder en nombre del enfermo: "Ayer estuvimos bien, no vomito..." y cosas similares. El objetivo de un grupo terapéutico para familiares es que respondan a la pregunta en primera persona del singular. De no ser así, van tirando, no se paran, no piden ayuda... Y eso pasa factura. Hay áreas muy importantes a explorar con las familias: ¿dónde estaban? ¿dónde están? ¿qué ha dejado de hacer? Centrarse únicamente en la persona enferma puede llevar a una situación sin salida, que no es buena para nadie.

Muy habitualmente se suele dar en torno al enfermo una 'conspiración de silencio', es decir, toda una serie de estrategias dirigidas a evitar que alguna de las partes involucradas (el propio enfermo, los hijos, los padres, etc.) conozca el diagnóstico, el pronóstico, las emociones o el propio malestar. Y esto suele generar un drama añadido. Lo peor que le puede ocurrir a uno es sentir que no tiene ningún control sobre lo que le está pasando.

Se suelen producir bloqueos de comunicación con la persona enferma, que podrían resumirse en el pensamiento "cómo le voy a contar que...". Es como si la de 'enfermo de cáncer' se hubiera convertido en su única identidad. De esta manera la persona pierde, además de todo lo relacionado con el diagnóstico, la capacidad de escucha, de atender a los suyos, de sentirse útil, de sentirse persona... La persona se puede sentir además de sola, aislada. A veces también ocurre que los familiares están tan agotados, tan angustiados que la persona enferma se inhibe, oculta cómo está, y se dedica a cuidar de ellos.

¿Cómo podemos saber las necesidades de la persona enferma? Hay que procurar no tener prisa, dedicarles tiempo con paciencia, atención plena y apertura. Escuchar y compartir emociones y sentimientos. Intentar no dar nada por supuesto, preguntándoles qué quieren y cómo se sienten. Es importante crear un clima de confianza. ¿Cómo? No imponiendo lo que se debe hacer; Intentando no culpabilizar a la persona ("Ya te decía yo que fueras al médico"); Evitando dar consejos o frases hechas ("No te preocupes", "No es nada", "Seguro que te pones bien").

En el proceso de una enfermedad puede haber muchos momentos difíciles, en los que es importante tener en cuenta lo siguiente:

• Hay que respetar los silencios. La persona, y los familiares, pueden querer compartir o no; y además tienen sus tiempos. 
• Debemos permanecer tranquilos ante la ira. Intentar calmar a alguien que está 'encendido' es inútil. No hay que interrumpir, es mejor esperar a que la ira se apacigüe, o al menos a que baje la intensidad. Debemos mostrarnos disponibles. Y una vez que intensidad descienda intentar saber cómo está la persona, cómo se siente.
• Ante el llanto, debemos dejar que la persona llore, no interrumpirle. Hay que escuchar activamente lo que quiere decir. Si no sabemos qué decir no debemos sentirnos mal por ello. Mejor callar que frases del tipo "tranquilo, tranquilo, no pasa nada". ¿Cómo que no pasa nada...?

Al escribir estas líneas viene a mi mente un libro, basado en una experiencia real, Martes con mi viejo profesor, que es "La asignatura final de un catedrático: su propia muerte". Cuando el profesor recibe el diagnóstico de su enfermedad, ELA (esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa de origen desconocido), siente que se detiene el mundo: "¿No debería detenerse el mundo? ¿Es que no saben lo que me ha pasado?" (p.20). Experimenta poco a poco lo que es dejar de conducir, dejar de nadar, dejar de dar clase, dejar de ser autónomo, dejar de tener un secreto (su enfermedad)... Y aún así, es capaz de prepararse para su final y hacer del mismo una buena experiencia, tanto para él como para los que le rodean. Llega, incluso, a hacer sus "funerales en vida". Este libro es un ejemplo de una excelente comunicación en la enfermedad y el final de la vida. 

A mi modo de ver tres son las habilidades clave para la comunicación con personas enfermas y sus familias, que son claves para una comunicación efectiva en cualquier ámbito y están muy relacionadas entre sí:

• Empatía: es necesario conectar con el torbellino de emociones, sentimientos y pensamientos que pasan tanto los enfermos como sus familias.
• Escucha activa: no hay que dar nada por supuesto; hay que escuchar con los oídos y los ojos, lo que dicen y lo que callan, lo verbal y lo no verbal. Y para ello hay que dedicarles tiempo. Nunca se debe preguntar "¿cómo estás?" si no estamos dispuestos a escuchar.
• Asertividad: “La asertividad es una estrategia de comunicación que se ubica como punto medio entre dos conductas opuestas: la agresividad y la pasividad (o no-asertividad). Los especialistas la definen como un comportamiento comunicacional maduro en el que el sujeto no agrede pero tampoco se somete a la voluntad de otras personas; en cambio, expresa sus convicciones y defiende sus derechos”. Decir que sí cuando es sí, decir no cuando es no pero siempre sin herir al otro. 

Bibliografía:

• Albom, Mitch (1998): Martes con mi viejo profesor. Una lección de la vida, de la muerte y del amor. Madrid: Maeva.