Algunas preguntas éticas sobre el final de la vida

[He publicado esta entrada el 11.02.2019 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

El martes 5 de febrero participé en una tertulia de Radio Popular conducida por Ramón Bustamante que llevaba por título “La vida es un derecho, no una obligación”. Me acompañaban en la misma: Alberto Agirrebeitia, Iosu Joven y Txema Lorente, quien ha iniciado una petición en Change.org para despenalizar la eutanasia y el suicidio médicamente asistido.  En el blog SOS amatxu se puede conocer la historia que está detrás de esta petición que está cobrando mucho eco en los medios de comunicación. He de reconocer que me conmovió la serenidad y la sonrisa de Txema.

En las siguientes líneas quiero compartir algunas opiniones sobre un tema que está generando mucho debate y que despierta emociones encontradas. Un tema que, además, en los últimos meses está muy presente ya que el 20 de diciembre se aprobó la Proposición de Ley 122/000051, 2018 (Proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida).

¿Qué es la muerte digna? ¿Es la muerte digna un derecho? Parece que existe unanimidad en la idea de que el acceso a cuidados paliativos de calidad es un derecho. Sin embargo, hay confrontación en el hecho de que elegir el momento y la forma de la propia muerte sea un derecho. Esto conlleva hablar de deberes en los demás (profesionales de la salud, sobre todo), implicaciones jurídicas (constitucionales, penales, civiles, etc.), límites en el ejercicio, y necesidad de evitar abusos [9]. Como señala el Institut Borja de Bioética,  “toda reflexión sobre la eutanasia debe enmarcarse en una clara apuesta por la vida de toda persona, y por una vida humana de calidad” [5].

Empecemos aclarando conceptos. Según la OMC, Organización Médica Colegial de España [7]:

“Eutanasia: Es la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de ésta, y en un contexto médico”.

“Suicidio médicamente asistido: Es la ayuda médica para la realización de un suicidio, ante la solicitud de un enfermo, proporcionándole los fármacos necesarios para que él mismo se los administre”.

Parece que no procede el uso de otros nombres (eutanasia activa, directa, voluntaria o a petición) [2][7][9], y que tanto en un caso como en el otro debe darse la petición libre y repetida en el tiempo [3][4][5][9]. Respecto a la legalidad, según datos de 2017, la eutanasia solo es legal en Bélgica, Holanda, Luxemburgo, Canadá y Colombia; y el suicidio asistido lo es en Suiza y algunos estados de EE.UU. [3]. Actualmente en Holanda hay un médico procesado por eutanasia aplicada a una mujer de 74 años que había dejado por escrito que ese era su deseo, aunque en otras ocasiones había manifestado lo contrario. Dicho médico dio un sedante a la mujer  con el café sin avisarle y ésta despertó cuando le iba a poner la inyección letal. Su familia tuvo que sujetarle para que pudiera aplicársela [3].

Quienes están a favor de la eutanasia y el suicidio asistido argumentan que socialmente existe un amplio acuerdo al respecto (véase el pantallazo que se muestra a continuación). Habría que matizar qué significa ese apoyo a la eutanasia, ya que el modo de preguntar puede condicionar la respuesta. El Dr. Bátiz, reconocido experto en cuidados paliativos, señala al respecto: “Al ciudadano se le ofrecen dos alternativas a elegir: por un lado, vivir las últimas fases de una enfermedad incurable con dolor grave y sufrimiento de todo tipo y generalmente abandonados; por otro lado, solicitar un final lo más rápido posible. Ante este dilema no es raro que se opte por la eutanasia” [2].

El Dr. Bátiz nos recuerda que “hay que abordar al paciente que se muere en sus cuatro dimensiones, la física o biológica, la psicológica o emocional, la dimensión familiar o social y también la espiritual o trascendental, que no religiosa. Espiritual se refiere al sentido vital” [1]. Así mismo,  señala cómo la medicina paliativa, frente a la eutanasia, propone humanizar el proceso de morir, en las que las siguientes pautas son obligatorias desde la ética de las profesiones sanitarias [2]:

• “No abandonar al enfermo”, hay que explicarle lo que le va a pasar sin engaños pero con mucha sensibilidad.
• “Aliviarle el dolor”, que no es algo opcional. La persona enferma es quien sabe sobre la eficacia de la analgesia en su caso.
• “Limitar tratamientos inútiles”. La obstinación terapéutica también puede hacer morir mal. Saber cuándo parar porque ya no hay cura posible es una buena práctica médica.
• “Sedar cuando lo necesite”. En los momentos finales se pueden dar síntomas que pueden provocar un sufrimiento insoportable, y que no han respondido a las intervenciones paliativas. En esos casos disminuir la conciencia de la persona para garantizar una muerte serena puede estar indicado y ser una buena práctica.

Diego Gracia, uno de los grandes expertos en bioética en España, señala que “los cuidados paliativos han sido desde sus orígenes un movimiento con profundas raíces éticas y humanizadoras”, cuya filosofía puede resumirse en tres puntos: a) control de los síntomas, actuando por adelantado; b) comunicación abierta y c) apoyo emocional [4].

Me parece muy interesante la propuesta que hace el Institut Borja de Bioética, que no pasa por un legalización indiscriminada sino por una despenalización (que “no implica el reconocimiento de un derecho exigible”) en determinados supuestos en los que entren en conflicto valores que puedan se equiparables a la misma vida y que evidencien la conveniencia de no prolongarla indefinidamente. En estos casos deberían concurrir los siguientes requisitos imprescindibles [5]:

1. “Enfermedad que conducirá próximamente a la muerte”, lo que hace que los profesionales de la medicina sean interlocutores necesarios.
2. “Sufrimiento insoportable”, que siempre tiene una connotación subjetiva pero que hay elementos objetivos para valorar.
3. “Consentimiento explícito del enfermo”, debe ser una opción voluntaria expresada por la persona que se encuentra en esa situación.
4. “Intervención médica en la práctica de la eutanasia” para garantizar la ausencia de dolor y sufrimiento. Debe darse un asesoramiento sanitario en sentido amplio e interdisciplinar (medicina, enfermería, psicología clínica, trabajo social).
5. “Revisión ética y notificación legal”, previamente debe contar con el visto bueno de un Comité de Ética Asistencial y posteriormente se debe notificar a la autoridad pertinente.

A la vista las obligaciones éticas de los profesionales de la salud en el final de la vida (véase la foto anterior) me parece muy pertinente la pregunta que se hace el Dr. Bátiz: “¿El médico puede ser el cuidador de la salud de las personas y ser capaz de producir, al mismo tiempo, su muerte intencionada?” [2]. El debate sobre la eutanasia tiene muchas dimensiones y va más allá de si cada uno tenemos derecho a decidir cuándo y cómo morir.

Para terminar un vídeo con una breve entrevista al Dr. Bátiz.

Referencias

• [1] Apezteguia, Fermín (2018, 21 junio ). No estudié Medicina once años para quitar la vida a un paciente [Entrevista a Jacinto Bátiz]. El Correo. Recuperado de: https://www.elcorreo.com/bizkaia/estudie-medicina-once-20180621120610-nt.html
• [2] Bátiz, Jacinto (2009). ¿Y si desea la muerte? Hermes: pentsamendu eta historia aldizkaria = revista de pensamiento e historia; 31: 4-9.
• [3] Bomford, Andrew (2019, 31 enero). La polémica sobre las personas que eligen la eutanasia para no sufrir por demencia senil. BBC News. Recuperado de: https://www.bbc.com/mundo/noticias-47062242
• [4] Gracia, Diego (2006). Ética y toma de decisiones en el final de la vida. Eidon; 21: 24-29.
• [5] Institut Borja de Bioética (2005). Hacia una posible despenalización de la eutanasia: Declaración del Institut Borja de Bioética (Universitat Ramon Llull). Recuperado de:  http://www.ibbioetica.org/eutanasia/euta_cast.pdf
• [6] OMC - Organización Médica Colegial de España (2011). Código de deontología médica: Guía de ética médica. Recuperado de: https://www.cgcom.es/codigo_deontologico
• [7] OMC - Organización Médica Colegial de España (2016). Atención médica al final de la vida. Documentos del grupo de trabajo. Recuperado de: https://www.cgcom.es/sites/default/files/GT_atencion_medica_final_vida/
• [8] Proposición de Ley 122/000051. Proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida. Boletín Oficial de las Cortes Generales. Congreso de los Diputados. 20 de diciembre de 2018.
• [9] Simón Lorda, Pablo et al. (2008). Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Rev. Calidad Asistencial; 23(6): 271-85.

Prioridades

[He publicado esta entrada el 24.02.2020 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

Empiezo a escribir estas palabras y mi cabeza va a mil por hora. Se me mezclan ideas y sentimientos. Tengo algo que me bulle dentro pero que no acabo de estructurarlo… Intentaré desentrañar esta maraña…

Recientemente aparecieron informaciones sobre la supuesta aprobación en los Países Bajos de una polémica pastilla letal para personas mayores de 70 años cansadas de vivir. Digo supuesta porque, en un momento en el que en España está sobre la mesa el debate de la eutanasia, surgió esta noticia cuyo único contenido veraz es que en el mencionado país se realizó un estudio sobre el tema (Molins Renter, 2020). Escuchar la noticia me produjo tristeza y preocupación. Releo algunas de las entradas que tengo escritas: El peso de la vida (sobre el suicidio) y  Algunas preguntas éticas sobre el final de la vida (sobre la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido). Creo que en estos temas las personas solemos reaccionar muy visceralmente y sin vislumbrar las dificultades y matices que entraña todo lo relacionado con el principio y el final de la vida. Me preocupa que las personas pierdan el sentido de la vida y es algo que puede pasar a cualquier edad, pero que parece que creemos que es automático cuando llega la vejez o la enfermedad.

Me topo con una noticia que recoge la carta de una enfermera de cuidados paliativos que ahora está enferma de cáncer y que me parece muy sugerente. Me quedo con esta idea: “Ayudemos a que nadie, en el momento del dolor, elija la muerte por falta de sentido y de soporte. Hay mucho por hacer y por aliviar y cualquiera podemos poner nuestro granito de arena para que la gente muera de manera natural y que esta opción no sea un sueño, sino una realidad. La eutanasia nunca será un fin natural, ni una muerte digna” (Requena Meana, 2020).

Creo que porque ya he entrado en una edad en la que se empieza a evidenciar que las fuerzas no son las mismas, una edad en la que el cuerpo no responde como antes y que ya te ignoran para muchas cosas… miro de forma muy diferente a las personas mayores. Visto cómo está organizada la vida, no resulta fácil ser mayor en un mundo de gente muy ocupada, centrada en sí misma y con una cultura de ‘usar y tirar’ muy arraigada. Las personas mayores necesitan tiempo, tiempo de calidad… Al igual que decimos de los niños y niñas. Está empezando a cobrar fuerza una iniciativa que puede ser muy beneficiosa y educativa para la sociedad, los programas intergeneracionales. “Todos sabemos que uno de los problemas de la sociedad actual es la falta de tiempo. Nos falta tiempo para todo, y ahí incluimos también a nuestras familias, y la confianza del parentesco hace que no prestemos suficiente atención a nuestros mayores. La ventaja del programa es precisamente esta: al no ser familiares, unos y otros se esfuerzan en cumplir con sus compromisos y ahí tiene especial importancia el seguimiento desde las organizaciones, para verificar que ambas partes están satisfechas con lo acordado previamente” (Rod, 2020). Algo en lo que tenemos que trabajar es en cómo hablamos a las personas mayores. Aunque estén en un momento de debilidad y fragilidad no debemos olvidar la vida y el camino que han recorrido. No podemos permitir que sientan que son un estorbo. [Hace años escribí una entrada al respecto, pinchar aquí]

A raíz de todo esto que me pasa por la mente decido releer un libro que es altamente recomendable, Martes con mi viejo profesor (Albom, 2003). Morrie Schwartz es el viejo profesor y el autor, Mitch Albom, fue su alumno en la universidad. Retoman la relación cuando el autor descubre que el profesor tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA) bastante avanzada. Y ahí comienza la última asignatura impartida por Morrie, “El Sentido de la Vida”. Cada martes, y con la enfermedad avanzando implacablemente, van tratando los grandes temas de la vida.
Reproduzco aquí un diálogo en el que están hablando sobre la muerte (Albom, 2003:49):

“—De modo que nos engañamos acerca de la muerte —dije yo.
—Sí. Pero existe un planteamiento mejor. El de saber que te vas a morir y estar preparado en cualquier momento. Eso es mejor. Así, puedes llegar a estar verdaderamente más comprometido en tu vida mientras vives.
—¿Cómo puede uno estar preparado para morir? —dije.
—Haz lo que hacen los budistas. Haz que todos los días se te pose en el hombro un pajarito que te pregunta: «¿Es éste el día? ¿Estoy preparado? ¿Estoy haciendo todo lo que tengo que hacer? ¿Estoy siendo la persona que quiero ser?»”

Seguramente el mejor modo de ordenar bien nuestras prioridades, de vivir una buena vida, de incluir a todas las personas es, en lugar de vivir de espaldas a la muerte, asumirla como lo que es… algo ineludible y necesario. Como dice Morrie, “Cuando aprendes a morir, aprendes a vivir” (Albom, 2003:50).

Bibliografía

• ALBOM, Mitch (2003). Martes con mi viejo profesor. 11.a edición. Madrid: Maeva.
• MOLINS RENTER, Albert (2020, 9 de febrero). La pastilla letal para mayores hartos de vivir que nunca existió. La Vanguardia. Recuperado de: https://www.lavanguardia.com/vida/20200209/473375490265/eutanasia-holanda-pildora-drion.html
• REQUENA MEANA, María (2020, 19 de febrero). La carta de una enfermera de paliativos y ahora enferma de cáncer: ‘Paliar, no matar’. ABC. Recuperado de: https://www.abc.es/opinion/abci-maria-requena-meana-carta-enfermera-paliativos-y-ahora-enferma-cancer-paliar-no-matar-202002190819_noticia.html
• ROD, Juan Luis (2020, 14 de febrero). Hacia una sociedad intergeneracional. Recuperado de: https://www.equaltimes.org/hacia-una-sociedad?lang=es#.Xk7uGGhKjIU

Y si la vida pesara demasiado

 

Soy consciente de que el título que he elegido para esta entrada puede resultar muy duro y chocante, más para quienes me conocen de cerca. Trataré de explicar de dónde surge y por qué lo he elegido.

Hace tiempo que me interesa el tema de la muerte y el duelo. Me resulta muy atractiva la idea de acompañar a personas que están cerca de esas realidades. Conocedora de esto, una amiga me recomendó ver la tercera y última temporada de Rapa (ver tráiler). Me he resistido un poco a hacerlo sabedora de que uno de los temas de fondo es el de la eutanasia. Los personajes principales se mantienen: Maite (Mónica López), sargento de la Guardia Civil; Tomás (Javier Cámara), profesor de Literatura de Instituto jubilado, aficionado a la investigación policiaca y enfermo de ELA; y Tacho (Darío Loureiro), un joven curtido en la calle que acepta cuidar a Tomás y que le ayuda en sus pesquisas. En esta temporada hay dos casos: un secuestro y un asesinato; en este último se ve implicada una persona que Tomás conoce personalmente. Desde el primer momento se ve el deterioro de Tomás y el sufrimiento que ello le provoca, lo que le hace solicitar la eutanasia. También son evidentes sus emociones encontradas y las de su entorno, especialmente las de Maite y Tacho.

Recientemente también, he visto la primera película de Pedro Almodóvar rodada íntegramente en inglés, La habitación de al lado (ver tráiler), basada en la novela de Sigrid Nuñez Cuál es tu tormento. Dos amigas se reencuentran: Martha (Tilda Swinton), quien fuera reportera de guerra, e Ingrid (Julianne Moore) novelista de autoficción. Martha tiene un cáncer terminal e Ingrid va a verla porque se lo cuenta una amiga común en una firma de libros. Ingrid decide acompañar a Martha en esta etapa con todas las consecuencias, ya que Marta ha decidido poner fin a su vida con una pastilla que ha comprado ilegalmente. Martha le pide a Ingrid que esté con ella, en la habitación de al lado, cuando ponga fin a su vida. Martha alquila por un mes una casa en un entorno idílico y las dos amigas comparten vida y conversaciones muy profundas en ese tiempo: la vida, las relaciones, la familia, la compleja relación de Martha con su hija, etc. Ingrid sabrá que ha llegado el momento porque la puerta de la habitación de Martha estará cerrada. Hay una frase tomada de la película Dublineses, de John Huston, que está basada en el libro Los muertos de James Joyce, y que Martha repite: “Cae la nieve, cae débilmente en el universo. Y cae suavemente sobre todos los vivos y los muertos…” a la que añade “No pienso marcharme sufriendo una agonía humillante”. La película me recordó a una que vi hace tiempo y me impacto mucho, Siete almas (ver la entrada que escribí sobre esta película, así como la entrada relacionada con el suicidio).

Explicado de dónde surge esta entrada, paso al porqué del título. Ahora que ya peino canas y he superado el ecuador de mi vida puedo reconocer que a lo largo de los años he sufrido lo que, a mi entender, es una lógica y buena evolución. He tenido la suerte de crecer en una familia de fuertes convicciones y valores cristianos. Me crie con mis padrinos de bautismo que el pasado mes de diciembre hubieran cumplido 110 años. La otra cara de la moneda de estas profundas raíces, es que durante mucho tiempo fui (espero no seguir siéndolo) un poco integrista, por así decirlo. Hace mucho tiempo que más que certezas tengo dudas, muchas dudas, y creo que mi mirada ahora es más comprensiva y compasiva. Entiendo muchas situaciones o decisiones, aunque crea que llegado el momento mi respuesta no coincidiría. Ahora que veo el final más cerca, que he visto sufrir y morir a muchas personas aparecen nuevas preguntas. La enfermedad y la muerte conectan con la pregunta por el sentido de la vida y en qué consiste una buena vida y una buena muerte. Para mí está claro que tanto la enfermedad como la muerte no es algo que pertenece o afecta sólo al individuo, sino que el entorno, e incluso la sociedad en su conjunto, pueden tener algo (o mucho) que decir. Los resultados de mis acciones no sólo tienen efectos sobre mi persona. Pueden repercutir, incluso en gran medida, sobre otras personas. Por ejemplo, en La habitación de al lado Martha es muy consciente de los problemas que su muerte le puede acarrear a Ingrid.

Recomiendo vehementemente la película Hay una puerta ahí (ver el tráiler, ver la entrevista de Ana Blanco a Enric sobre la película). Es la historia de una amistad que surge para despedirse. Los protagonistas son Enric Benito, médico especialista en cuidados paliativos, y Fernando Sureda, enfermo de ELA activista por la eutanasia en su país, Uruguay, que a lo largo de los meses que comparten vía online pasa de ser “un ateo convencido” a un “agnóstico esperanzado”. Hay un bonus de la película que es un vídeo en el que se recoge el encuentro de Enric con la familia de Fernando un tiempo después de la muerte de este último. Es una auténtica fiesta que celebra la vida de Fernando. Así mismo, recomiendo el libro El niño que se enfadó con la muerte, de Enric Benito (ver la entrada que escribí sobre el libro) que es el fruto de su experiencia y conocimiento clínico.

Creo que sé cómo quiero afrontar el final de mi vida y el de la de mis personas cercanas. No obstante, también puede ocurrir que la vida pese demasiado…

 

Referencias

• Acontrafilms (2023, 11 octubre). Hay Una Puerta Ahí – TRAILER [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=97bIgbB6H6s
• Echaniz Barrondo, Arantza (2018, 2 junio). El peso de la vida. https://echanizbarrondo.blogspot.com/2018/06/el-peso-de-la-vida.html
• Echaniz Barrondo, Arantza (2019, 12 septiembre). Hablemos del suicidio… Todos y todas podemos contribuir a su prevención. https://echanizbarrondo.blogspot.com/2019/09/hablemos-del-suicidio-todos-y-todas.html
• Echaniz Barrondo, Arantza (2024, 24 de mayo). La muerte no existe. https://echanizbarrondo.blogspot.com/2024/05/la-muerte-no-existe.html
• Fundación Pía Aguirreche (2024, 29 noviembre). Entrevista de Ana Blanco a Enric Benito sobre la película “Hay una puerta ahí” [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=XBe36J0xFSg
• Movistar Plus+ (2024, 5 septiembre). Rapa T3: Tráiler Oficial | Movistar Plus+ [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=_K8HCIE3NU8
• Mueca Films (2024). Hay una puerta ahí: El encuentro [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=1KUY1t7bPCU 
• Warner Bros. Pictures España (2024, 5 septiembre). La habitación de al lado | Tráiler Oficial + [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=43W8ZAtabNI

Sólo se muere una vez

“Tu muerte, hijo, no ha ensombrecido el mundo. Ha sido un apagarse de luz en la luz. Y nosotros aquí, ensordecidos de tragedia, heridos de blancura, mortalmente vivos, diciéndote” Francisco Umbral, Mortal y rosa.

El pasado 18 de junio tuvo lugar en la Universidad de Deusto, organizada por la Fundación Pía Aguirreche, la clase magistral “Sólo se muere una vez” [ver vídeo], impartida por la Dra. Mónica Lalanda —quien se define como médico y viñetista—. Todo un placer escuchar un mensaje claro, en un tono muy ameno, de quien ha ejercido durante mucho tiempo como médico de urgencias. Voy a compartir aquí tanto algunas ideas como algunas de las viñetas presentadas.

En nuestra sociedad la muerte es un tabú, y eso que estamos “mortalmente vivos”. Gracias a muchos avances —alcantarillado, potabilidad del agua, antibióticos, etc.— ha mejorado mucho la salud. La esperanza de vida actualmente es de 84 años, y la esperanza de vida con buena salud es de 62 años. Sólo 2 de cada 10 personas se mueren de forma repentina. El resto se muere de enfermedades largas y penosas. Pero vivir con una enfermedad también es vivir.

La mayoría de los y las profesionales de la medicina están preparados para luchar contra la muerte. El médico, la médico, es la persona formada para cuidar la vida de otras personas. La medicina se está especializando tanto que los y las profesionales pierden la imagen general del paciente. En palabras de Norberto G. de Vega, cirujano cardiovascular de 88 años: “El médico tiene que tocar el cuerpo, el médico tiene que tocar el alma, pero el médico ya sólo toca el ordenador”.

Según la Dra. Lalanda, en el medio sanitario, día de hoy, se viven tres problemas muy importantes: 1) Medicalización de la vida; 2) Médico-dependencia; 3) Infantilización social. La vida de las personas mayores se utiliza para vender productos de personas mayores —véase a modo de ejemplo los anuncios de compresas de incontinencia y de pegamento para dentaduras—. Estamos tan obsesionados con la salud y la seguridad de las personas ancianas que no tenemos en cuenta su felicidad. Basta fijarse en la vida en las residencias —con horarios obligatorios, sin privacidad, con actividades que no has elegido, etc. —, que se parece mucho a la de una cárcel. En este panorama la eutanasia parece que devuelve el control. Existe la creencia extendida de que sólo la eutanasia es muerte digna —este es un concepto muy amplio y complejo—. El modo de afrontar la enfermedad y el deterioro es adecuar, dar a cada persona lo que necesita en cada momento. De esta forma se puede “morir viviendo”.

Los cuidados deben incluir todas las dimensiones de la persona —cuerpo, existencial o espiritual, psicológica y social—. Se ha mejorado mucho, pero todavía queda mucho por hacer para humanizar los cuidados. Hay tres ideas clave a tener en cuenta: 1) La persona es más que sólo un cuerpo; 2) Desmedicalizar el final es importante; 3) La dignidad debe ser clave en los cuidados. Un sí rotundo a la adecuación terapéutica, y un no rotundo al ensañamiento terapéutico —que no suele ocurrir por maldad o intereses ocultos, sino por falta de formación o dificultad en asumir que no se puede curar y que hay que afrontar conversaciones y decisiones difíciles—. Lo que en ningún caso hay que hacer es abandonar al paciente. Cuando no se puede curar hay que cuidar, hay que ayudar a que el tiempo que le queda a la persona sea útil. Esta conversación la tiene que iniciar el médico, ya que la familia, normalmente, se fía.

La información es un proceso y se tiene que adaptar al ritmo del paciente. Debe darse una “verdad soportable”. Sólo una persona bien informada puede participar en la toma de decisiones. Muchas veces se suele dar una “conspiración de silencio”. Eso aumenta la soledad del paciente ya que se le niega el tiempo y la oportunidad para hablar. Protegiéndoles de su propia verdad les robamos su despedida, la posibilidad de hacer memoria y revisión de su trayectoria vital, o de planificar los cuidados. Dificulta dejar algo por escrito, dejar un legado. El Dr. Ira Byock habla de cuatro sencillas frases —Gracias; Te quiero; Te perdono; Lo siento— que pueden resolver conflictos emocionales y cerrar heridas pendientes (Byock, 2006) y que cobran especial importancia en la despedida.

Al final de la vida o cuando conocemos que tenemos una enfermedad grave hay decisiones que se pueden tomar y compartir, y hay instrumentos para hacerlo, como son la planificación compartida de decisiones y el documento de voluntades anticipadas —también conocido como testamento vital—. Hay cuatro preguntas que pueden ayudar a participar en un tratamiento: 1) ¿Es realmente necesario?; 2) ¿Cuáles son los riesgos?; 3) ¿Hay otras opciones?; 4) ¿Qué pasa si no hago nada? [ver la charla del Dr. Christer Mjåset TED, 2019]. Es muy importante el trabajo conjunto de quienes ofrecen un tratamiento activo y el equipo de paliativos.

Hay algunos temas que es importante tener en cuenta para tratar y acompañar a las personas mayores o a quienes están en fase terminal: El momento de ir al baño es muy privado; que te duchen siendo adulto puede ser muy duro; a veces se insiste demasiado en la alimentación —las personas no se van a morir porque no coman, sino que no comen porque se van a morir—; es importante cuidar la higiene y la imagen —el aspecto desaliñado roba la dignidad—. Algo que me impactó fue el comentario de la Dra. Lalanda de que el estado de las uñas de los pies es un gran indicador de la calidad y el afecto de los cuidados que se reciben. Alguna vez vio en urgencias personas mayores que iban para que se las cortaran.

Para terminar un vídeo breve, y de una gran delicadeza, en el que la Dra. Lalanda explica cómo es el proceso de morirse, qué ocurre en los últimos días y horas. Esto es algo que toda persona debería conocer para cuando la muerte le visite en primera o en tercera persona. El vídeo es apto para todas las edades.

Referencias

• Byock, Ira (2006). Decir Lo Que Importa. Ediciones Urano.
• Fundación Pía Aguirreche. https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Fundación Pía Aguirreche (2026, 18 junio). Clase magistral «Sólo se muere una vez» de Mónica Lalanda [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/live/mgUBwJDVADg?si=a8FHLJLW3XVK5uUE&t=2
• Mis Cintas VHS (2024, 25 enero). Anuncio Kukident - año 2023 [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=4kLAU6Rm1Ig
• Mis Cintas VHS (2023, 4 diciembre). Anuncio Ausonia discreet - año 2023 [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=3g8rqjroTD0
• Mónica Lalanda. https://monicalalanda.com/
• Monica Lalanda (2026, 19 marzo). Cómo es morirse [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=FRBPrp-fS9o
• TED (2019, 14 octubre). 4 questions you should always ask your doctor | Christer Mjåset [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=949yOxz_x80

La ley debe ser justa

[He publicado esta entrada el 14.08.2017 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

Hace no mucho he descubierto una serie de televisión que me tiene ‘enganchada’, The good wife. La protagonista principal es Alicia Florrick, una abogada que tiene que recomponer su vida y su carrera profesional cuando su marido (Peter), Fiscal General  del Estado de Illinois, es detenido por escándalos de corrupción y prostitución. Es una serie entretenida, con giros inesperados y un buen hilo argumental. Muchos de los casos dan qué pensar y se abordan muchos temas controvertidos: eutanasia, suicidio asistido, maternidad subrogada, etc.

Me voy a detener en la conversación entre Diane (D) -socia fundadora del bufete que le da a Alicia la oportunidad inicial para retomar su carrera- y un cliente (C) que le ha contratado para simular un juicio con un caso sobre el matrimonio gay (capítulo 18 de la temporada 6, “Edición perdedora”):

C- Diane ¿puedo preguntarte algo? (Diane asiente) ¿Qué crees que pasaría si todos los casos fueran juzgados por una persona con un familiar o con un ser querido que se viera afectado por la decisión?

D- Me parece que todo caso es así.

C- Pero ¿la ley no debería ser impersonal, en el sentido de que debería ser igual para todos? Si no estaríamos en China ¿no? Todo dependería de a quién conoces.

D- Le ley debe ser justa, no impersonal. De hecho, yo creo que la ley siempre es personal. Tiene que verse el lado humano o no tendría sentido.

Yo me pregunto… ¿Cómo puede ser impersonal algo que se aplica y tiene consecuencias sobre las personas? A la hora de legislar y de aplicar las leyes, que al final lo hacen personas, es necesario ver el lado humano, desplegar la empatía. La justicia como equidad (Rawls), tratar lo igual como igual y lo diferente como diferente, no como igualdad. No creo que un padre o una madre defiendan que tienen que dar exactamente lo mismo a todos sus hijos e hijas. No todos necesitan lo mismo, ni quieren lo mismo.

Al comienzo de las clases de Ética cívica y profesional suelo insistir en la relación entre ética y legalidad, que tienen que ver pero no son lo mismo. Es muy interesante la imagen que tradicionalmente representa a la justicia: una mujer con los ojos vendados (alude a la exigencia de imparcialidad, de no saber a quién se reparte), con una balanza en una mano (simboliza el equilibrio, el dar a cada uno lo que le corresponde) y una espada en la otra (representa la fuerza, el poder coercitivo del estado para hacer cumplir las leyes).

El argumento ‘lo ético es lo legal’ es muy utilizado en el ámbito empresarial. Es claro, sencillo, al menos más que determinar qué es lo correcto. Sin embargo no podemos identificar lo ético con lo legal, eso supondría una carencia de principios propios. Para actuar bien tenemos que tener en cuenta dos máximas: 1) En principio la ley es ética, porque está para salvaguardar los derechos de todas las personas, y por lo tanto hay que cumplirla; 2) Una ley injusta no obliga moralmente, lo que no nos exime de tener que responder en caso de incumplimiento. Al sistema legal se le pueden poner muchas pegas… Las leyes siempre van muy por detrás de las situaciones. Además, aunque una situación esté regulada no puede contemplar absolutamente todos los supuestos. Existen vacíos legales, leyes obsoletas e incluso leyes injustas (por ejemplo, hace unos años en España los matrimonios tenían obligación de tributar conjuntamente, lo que, normalmente, en el caso de dos ingresos perjudicaba frente a las parejas de hecho que tributaban de forma individual). Existe un refrán que dice: ‘hecha la ley, hecha la trampa’. La Constitución Española recoge en su artículo 14 el principio de Igualdad ante la ley. No obstante, la realidad nos contradice esto en cierta medida. La ley se debe apoyar en la moral. Como dice el preámbulo de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre (1948): “Los deberes de orden jurídico presuponen otros, de orden moral, que los apoyan conceptualmente y los fundamentan”.

Para terminar una cita para la reflexión de Thoureau, quien fuera uno de los padres de la desobediencia civil:

“¿Debe el ciudadano someter su conciencia al legislador por un solo instante, aunque sea en la mínima medida? Entonces, ¿para qué tiene cada hombre su conciencia? Yo creo que debiéramos ser hombres primero y ciudadanos después. Lo deseable no es cultivar el respeto por la ley, sino por la justicia. La única obligación que tengo derecho a asumir es la de hacer en cada momento lo que crea justo. Se ha de hacer en cada momento lo que crea justo. […] La Ley nunca hizo a los hombres más justos y, debido al respeto que les infunde, incluso los bienintencionados se convierten a diario en agentes de la injusticia”.

Aprendiendo de los niños

Soy asidua a los eventos organizados por la Fundación Pía Aguirreche, cuyo objetivo fundacional es: “mejorar la vida de los pacientes en fase terminal”.  Hace muchos años, décadas ya, que tengo mucha afición e interés por el final de la vida y el duelo. El pasado 18 de septiembre acudí a la Clase magistral “Aprendiendo de los niños”, a cargo de Ricardo Martino Alba, Jefe de Sección Cuidados Paliativos Pediátricos en Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid). Si el término “cuidados paliativos” hace removerse a muchas personas, cuando le añadimos el adjetivo “pediátrico” incomoda aún más. Pero, como bien dijo el ponente, los niños y niñas también se enferman y mueren, y es importante que lo hagan de la mejor manera posible y que no demos la espalda a esta realidad.

El Dr. Martino compartió, de una manera abierta, clara y accesible los aprendizajes que ha hecho a lo largo de su experiencia profesional como Pediatra, de sus grandes maestros, los niños y niñas a quienes ha tratado. En su opinión, los cuidados paliativos han cobrado visibilidad por dos motivos: 1) la pandemia del COVID, que a muchas personas les confrontó con la muerte —aunque no afectó especialmente a los infantes—; y 2) la ley de la eutanasia. A mediados de los 90 el Dr. Martino fue testigo de que en la anterior gran pandemia, la del VIH, los niños y niñas también morían, muchos de ellos habiendo perdido previamente a su padre, a su madre o ambos. Estos infantes necesitaban atención sanitaria, un hogar, una familia, etc. En ese momento las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl crearon un hogar, Casa Belén, para dar respuesta a esa necesidad y le pidieron ayuda. Empezó como Pediatra voluntario con dos principios: 1) que los niños y niñas no ingresaran; 2) que si tuvieran que morir, a poder ser, que fuera en casa. Así empezaron a construir unos paliativos informales que fueron cristalizando con el tiempo en un cuerpo de conocimiento y servicios adaptados, porque los niños y niñas no son pequeños adultos, tienen sus dinámicas propias.

La fragilidad es una condición esencial del ser humano, todas las personas en algún momento de nuestra vida dependemos de alguien que nos cuida. Es más, como señaló el Dr. Martino, “Un ser humano es más ser humano cuanto más depende de los demás y cuanto más cuida de los demás. El instinto de supervivencia no es individual, es comunitario”. A partir de este hecho fundamental, cabe preguntarse qué podemos aprender de los infantes.

Estos van cambiando con el tiempo y tanto ellos como sus familias tienen que adaptarse a esos cambios. A veces se diagnostican enfermedades ‘incompatibles con la vida’ durante el embarazo y “no es blanco ni negro, la vida es de colores” [automáticamente me vino a la mente la canción de Aida Bossa, Vida de colores]. Es importante cuidar lo que se dice, a veces, con el silencio se hace menos daño. La mayoría de los niños que están en cuidados paliativos no tienen cáncer, sino enfermedades con las que han nacido o se les ha diagnosticado en los primeros años de vida. Estas enfermedades suelen tener muchos problemas asociados, y suelen necesitar de cuidados paliativos durante años. Ante el diagnóstico de incurabilidad o irreversibilidad la pregunta habitual sueles ser: “¿Cuánto le queda?”. Sin embargo, lo importante es cómo va a vivir ese tiempo. Hay una verdad de Perogrullo: “Para morir hay que estar vivo”, la muerte es sólo un momento al final. Los cuidados paliativos se ocupan de personas que están vivas y su vida está condicionada por la enfermedad. Muchas veces la experiencia de la familia, aunque dolorosa, es que “paliativos nos ha salvado la vida” (Chocarro et al., 2025). [Sugiero leer el artículo “¿Por qué hacías tantas preguntas?”, escrito por un colega del Dr. Martino, Alberto García-Salido]

El Dr. Martino señaló que hay cosas que ha aprendido de los infantes que pueden servir para los cuidados paliativos de adultos. Se suele hablar de que se trata de “mejorar la calidad de vida del paciente”, pero eso es un concepto subjetivo que puede tener un significado diferente para el personal sanitario, las familias, los niños y niñas… Él se conforma con mejorar el bienestar de esos niños y niñas. También se suele hablar de “hacer control sintomático”. El síntoma es lo que el paciente te cuenta, signo es lo que el profesional puede percibir. Hay veces que por edad o capacidad el paciente no habla. Eso exige aprender a comunicarse con quien no habla. Igual no pueden explicarte lo bueno, pero sí tener experiencia de lo bueno. Los niños y niñas tienen una red de vínculos que los sostienen y que son quienes pueden trasladar los valores que ellos no pueden expresar, qué les sostienen, qué les hace bien (el método “Mamá canguro”, el control del exceso de luces, etc.).

El dolor es una experiencia subjetiva. El mismo estímulo puede provocar experiencias muy diferentes a dos personas. Los infantes, cuanto más pequeños, menos mienten. Aceptar el dolor es aceptar el avance de la enfermedad y eso es algo que a las familias les suele costar. Hay que poner atención a los signos. La pregunta recurrente es: ¿Qué es lo mejor para el niño o niña? ¿Cuál es su mejor interés?

Los infantes, al igual que las personas adultas, sufren por múltiples causas y hay que darles una atención integral. El problema es que no es el niño o la niña quien decide, otras personas lo hacen en su lugar. A todas la personas se les supone buena intención (benevolencia), pero no siempre coincide con una buena acción (beneficencia). Hay dos extremos que hay que evitar, el abandono, por un lado, la obstinación terapéutica, por otro.

Debe existir una atención centrada en la familia, atender al infante y ayudar a su familia. Pero, por ayudar a la familia no se puede maltratar al niño o la niña. Ante la pregunta: ¿Cuánto tarda en morir una persona?, el Dr. Martino suele responder: “Lo que tarde”. No se puede sacrificar al infante que no habla por la familia que sí lo hace. Ante la pregunta de: “¿Qué haría si fuera su padre (o su hijo)?”, no cabe otra cosa que no responder, o si se hace decir: “Si fuera mi padre (o mi hijo) yo no sería su médico”.

En la experiencia del Dr. Martino los infantes tienen menos problemas con la muerte que las personas adultas. Sus preguntas suelen tener un alcance limitado y las respuestas deben adaptarse al mismo. A veces se les aísla demasiado. Muchas veces los infantes, para proteger a sus progenitores a quienes ven sufrir, soportan un sufrimiento que no les corresponde.

A modo de resumen y para tomar buena nota, las tres reglas del Dr. Martino: "El niño es una persona, hay que buscar su mejor interés y la muerte ni se retrasa ni se adelanta" (Simón, 2025).

 

Referencias

• Aida Bossa Music (2021, 26 junio). Aida Bossa - Vida de Colores [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=jDpVQzTFh8A
• Chocarro González, L. et al. (2025). Paliativos nos ha salvado la vida. Perspectiva de las familias desde la fenomenología. Medicina Paliativa. https://doi.org/10.20986/medpal.2025.1503/2024  
• García-Salido A (2025). Why did you ask so many questions? Palliative and Supportive Care 23, e173, 1–2. https://doi.org/10.1017/S1478951525100746
• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Fundación Pía Aguirreche (2025, 18 septiembre). Clase magistral «Aprendiendo de los niños» del Dr. Ricardo Martino [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=l-cPHerkk7g
• Ricardo Martino Alba https://www.linkedin.com/in/ricardo-martino-alba-98738626   
• Simón, Pedro (2025, 22 septiembre). El pediatra que ha atendido a 800 niños antes de su muerte: "En el trance de morir, algunos preguntan si van a sentir dolor o no". El Mundo. https://www.elmundo.es/papel/historias/2025/09/22/68d1597ee4d4d8af318b457a.html
• UNCEF (s.f.). Conoce el método «Mamá Canguro». https://www.unicef.org/dominicanrepublic/conoce-el-metodo-mama-canguro