Sólo se muere una vez

“Tu muerte, hijo, no ha ensombrecido el mundo. Ha sido un apagarse de luz en la luz. Y nosotros aquí, ensordecidos de tragedia, heridos de blancura, mortalmente vivos, diciéndote” Francisco Umbral, Mortal y rosa.

El pasado 18 de junio tuvo lugar en la Universidad de Deusto, organizada por la Fundación Pía Aguirreche, la clase magistral “Sólo se muere una vez” [ver vídeo], impartida por la Dra. Mónica Lalanda —quien se define como médico y viñetista—. Todo un placer escuchar un mensaje claro, en un tono muy ameno, de quien ha ejercido durante mucho tiempo como médico de urgencias. Voy a compartir aquí tanto algunas ideas como algunas de las viñetas presentadas.

En nuestra sociedad la muerte es un tabú, y eso que estamos “mortalmente vivos”. Gracias a muchos avances —alcantarillado, potabilidad del agua, antibióticos, etc.— ha mejorado mucho la salud. La esperanza de vida actualmente es de 84 años, y la esperanza de vida con buena salud es de 62 años. Sólo 2 de cada 10 personas se mueren de forma repentina. El resto se muere de enfermedades largas y penosas. Pero vivir con una enfermedad también es vivir.

La mayoría de los y las profesionales de la medicina están preparados para luchar contra la muerte. El médico, la médico, es la persona formada para cuidar la vida de otras personas. La medicina se está especializando tanto que los y las profesionales pierden la imagen general del paciente. En palabras de Norberto G. de Vega, cirujano cardiovascular de 88 años: “El médico tiene que tocar el cuerpo, el médico tiene que tocar el alma, pero el médico ya sólo toca el ordenador”.

Según la Dra. Lalanda, en el medio sanitario, día de hoy, se viven tres problemas muy importantes: 1) Medicalización de la vida; 2) Médico-dependencia; 3) Infantilización social. La vida de las personas mayores se utiliza para vender productos de personas mayores —véase a modo de ejemplo los anuncios de compresas de incontinencia y de pegamento para dentaduras—. Estamos tan obsesionados con la salud y la seguridad de las personas ancianas que no tenemos en cuenta su felicidad. Basta fijarse en la vida en las residencias —con horarios obligatorios, sin privacidad, con actividades que no has elegido, etc. —, que se parece mucho a la de una cárcel. En este panorama la eutanasia parece que devuelve el control. Existe la creencia extendida de que sólo la eutanasia es muerte digna —este es un concepto muy amplio y complejo—. El modo de afrontar la enfermedad y el deterioro es adecuar, dar a cada persona lo que necesita en cada momento. De esta forma se puede “morir viviendo”.

Los cuidados deben incluir todas las dimensiones de la persona —cuerpo, existencial o espiritual, psicológica y social—. Se ha mejorado mucho, pero todavía queda mucho por hacer para humanizar los cuidados. Hay tres ideas clave a tener en cuenta: 1) La persona es más que sólo un cuerpo; 2) Desmedicalizar el final es importante; 3) La dignidad debe ser clave en los cuidados. Un sí rotundo a la adecuación terapéutica, y un no rotundo al ensañamiento terapéutico —que no suele ocurrir por maldad o intereses ocultos, sino por falta de formación o dificultad en asumir que no se puede curar y que hay que afrontar conversaciones y decisiones difíciles—. Lo que en ningún caso hay que hacer es abandonar al paciente. Cuando no se puede curar hay que cuidar, hay que ayudar a que el tiempo que le queda a la persona sea útil. Esta conversación la tiene que iniciar el médico, ya que la familia, normalmente, se fía.

La información es un proceso y se tiene que adaptar al ritmo del paciente. Debe darse una “verdad soportable”. Sólo una persona bien informada puede participar en la toma de decisiones. Muchas veces se suele dar una “conspiración de silencio”. Eso aumenta la soledad del paciente ya que se le niega el tiempo y la oportunidad para hablar. Protegiéndoles de su propia verdad les robamos su despedida, la posibilidad de hacer memoria y revisión de su trayectoria vital, o de planificar los cuidados. Dificulta dejar algo por escrito, dejar un legado. El Dr. Ira Byock habla de cuatro sencillas frases —Gracias; Te quiero; Te perdono; Lo siento— que pueden resolver conflictos emocionales y cerrar heridas pendientes (Byock, 2006) y que cobran especial importancia en la despedida.

Al final de la vida o cuando conocemos que tenemos una enfermedad grave hay decisiones que se pueden tomar y compartir, y hay instrumentos para hacerlo, como son la planificación compartida de decisiones y el documento de voluntades anticipadas —también conocido como testamento vital—. Hay cuatro preguntas que pueden ayudar a participar en un tratamiento: 1) ¿Es realmente necesario?; 2) ¿Cuáles son los riesgos?; 3) ¿Hay otras opciones?; 4) ¿Qué pasa si no hago nada? [ver la charla del Dr. Christer Mjåset TED, 2019]. Es muy importante el trabajo conjunto de quienes ofrecen un tratamiento activo y el equipo de paliativos.

Hay algunos temas que es importante tener en cuenta para tratar y acompañar a las personas mayores o a quienes están en fase terminal: El momento de ir al baño es muy privado; que te duchen siendo adulto puede ser muy duro; a veces se insiste demasiado en la alimentación —las personas no se van a morir porque no coman, sino que no comen porque se van a morir—; es importante cuidar la higiene y la imagen —el aspecto desaliñado roba la dignidad—. Algo que me impactó fue el comentario de la Dra. Lalanda de que el estado de las uñas de los pies es un gran indicador de la calidad y el afecto de los cuidados que se reciben. Alguna vez vio en urgencias personas mayores que iban para que se las cortaran.

Para terminar un vídeo breve, y de una gran delicadeza, en el que la Dra. Lalanda explica cómo es el proceso de morirse, qué ocurre en los últimos días y horas. Esto es algo que toda persona debería conocer para cuando la muerte le visite en primera o en tercera persona. El vídeo es apto para todas las edades.

Referencias

• Byock, Ira (2006). Decir Lo Que Importa. Ediciones Urano.
• Fundación Pía Aguirreche. https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Fundación Pía Aguirreche (2026, 18 junio). Clase magistral «Sólo se muere una vez» de Mónica Lalanda [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/live/mgUBwJDVADg?si=a8FHLJLW3XVK5uUE&t=2
• Mis Cintas VHS (2024, 25 enero). Anuncio Kukident - año 2023 [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=4kLAU6Rm1Ig
• Mis Cintas VHS (2023, 4 diciembre). Anuncio Ausonia discreet - año 2023 [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=3g8rqjroTD0
• Mónica Lalanda. https://monicalalanda.com/
• Monica Lalanda (2026, 19 marzo). Cómo es morirse [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=FRBPrp-fS9o
• TED (2019, 14 octubre). 4 questions you should always ask your doctor | Christer Mjåset [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=949yOxz_x80

Aceptar la enfermedad y la muerte

El 22 de enero Javier Barbero Gutiérrez, Doctor en Psicología y con una larga trayectoria en cuidados paliativos, impartió la Clase magistral “Aceptar la enfermedad y la muerte”, organizada por la Fundación Pía Aguirreche. Voy a compartir aquí las principales ideas que me llevé de la misma.

Lo primero que me llamó la atención fue que una conferencia con ese título tuviera tanto poder de convocatoria. El Auditorio de la Universidad de Deusto estaba casi lleno, con un público bastante variopinto en cuanto a edad y procedencia. Además, también hubo quien la siguió online —más de 1500 personas inscritas—. Una potente pregunta abrió la sesión: ¿Puede tener algo de positivo, se puede aceptar, algo que rompe tu proyecto de vida?

Encontramos diferentes paradigmas en los cuidados paliativos. En primer lugar estaría el de la lucha. En él subyace la idea de que se puede vencer la enfermedad. Y cuando esto no se da, la persona queda como cobarde o como derrotada. La enfermedad y la muerte se viven como algo dilemático, en lugar de problemático. Un segundo paradigma sería el de las fases o etapas. Como señalara Elisabeth Kübler-Ross, hay cinco etapas clave que las personas suelen experimentar y en las que hay que acompañarle: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Y el tercero sería el que habla de la coexistencia de la ansiedad de la muerte y fuertes deseos de vivir. Esto conecta con la búsqueda profunda del significado de la vida. El mantenimiento del equilibro depende de la “madurez existencial”, que se mide según la voluntad de tres cosas: 1) conocer los síntomas y sentimientos asociados a la enfermedad, asumir la carga existencial de la enfermedad; 2) renunciar a juzgarlos y 3) no realizar intentos innecesarios ante lo que no se puede controlar, comprometiéndose a vivir la situación desde los propios valores. El sufrimiento tiene que ver con la percepción de amenaza a la integridad biológica y la capacidad de respuesta que tenemos ante la misma. ¿Y si viéramos el sufrimiento como misterio? No es lo mismo enfrentarnos a un problema a resolver que a una situación a acompañar.

No se trata sólo de la aceptación de la realidad externa, sino también de los propios límites. Existen situaciones de negación muy importantes, que no son una cuestión cognitiva, sino emocional. La negación puede ser adaptativa o desadaptativa (pseudo adaptación).

No es lo mismo la resignación que la aceptación. Tenemos derecho a la queja y la responsabilidad de no instalarnos en ella. La aceptación te coloca en el futuro (“Qué hago yo con esto”), la resignación en el pasado (“Con lo que yo he sido”). La resignación te sitúa en el espacio de la derrota, la lástima, y el conformismo, mientras que la aceptación lo hace en el del reto, la búsqueda. Parafraseando a Pedro Laín Entralgo, la resignación es la apropiación del fracaso, mientras que la aceptación es la apropiación positiva de lo inevitable.

Una condición necesaria para acompañar es la aceptación incondicional de la otra persona, lo que supone: 1) No juzgar; 2) Cordialidad en el trato; 3) Consideración positiva por la persona en tanto que persona (por muy reprobables que nos puedan parecer algunas de sus conductas, aceptar a la persona no significa aceptar sus conductas); 4) Mostrar interés por lo que para la persona es importante. Tenemos que aceptar el mundo de las emociones y sentimientos de la persona. La pregunta clave es si esas emociones y sentimientos, que no tienen categoría moral, son adaptativos o desadaptativos.

Aceptar es conectar con la centralidad de la experiencia, hacerse cargo de la realidad, estar con lo que hay. No es algo pasivo. Cuando conectas con la realidad y la aceptas puedes gestionarla, ya sea para integrarla o para hacer cambios.

¿Qué nos impide la aceptación? 1) Contrastar lo que es con lo que debería ser. No hay que renunciar al deseo, pero sí hay que ser conscientes de las expectativas irrealizables. Como dice Serrat: “Sin utopía la vida sería un ensayo para la muerte”. 2) Estar orientados compulsivamente hacia el futuro, tener apego a las metas. 3) Cuando nos anclamos en el pasado (“yo antes…”). Vivimos en una sociedad con un optimismo tóxico, que no tolera el “no puedo más”. Si no aceptamos el miedo, éste nos come biográficamente.

Se trata de estar presente en tu propia experiencia. ¿Cómo podemos facilitar esto? 1) Desde la aceptación incondicional de la persona. 2) Asumiendo que es un proceso no lineal. 3) Facilitando la conexión con el deseo, colaborando a la expresión del deseo. 4) Ayudando a elegir la actitud ante la enfermedad y la muerte. 5) Siendo conscientes de que a quien acompaña le toca sostener, lo que supone conectar con el absurdo, los miedos, etc.

La enfermedad y la cercanía de la muerte nos enfrentan a la vulnerabilidad, que solemos asociar a debilidad, pero que es parte de la condición humana. Podemos negar la vulnerabilidad (“Puedo con todo”), lo que trae barreras emocionales, hiper control, resistencia, autosuficiencia, y una falsa percepción de seguridad. Pero también podemos afrontar la vulnerabilidad desde la humildad, la apertura, la confianza, la interdependencia y la ayuda mutua.  

¿Cómo podemos ayudar a la otra persona a pasar del caos a la aceptación? 1) Reformulando la esperanza, desde la certeza de que se puede encontrar sentido en el proceso, sea cual sea el resultado. 2) Trabajando el duelo. El nuevo escenario supone pérdidas relacionadas tanto con el pasado, como con el futuro. 3) Reconfigurando el sentido. El sufrimiento no tiene sentido, pero se puede encontrar sentido en la experiencia. No es “gracias a”, sino “a pesar de”. No se trata de una lucha contra el sufrimiento inevitable, sino contra el sinsentido. Se trata de resignificar la experiencia vital, y existen cinco caminos que se pueden ir entrecruzando: 1) El cognitivo, de significado. Responde a la pregunta de por qué vale (o ha valido) la pena vivir. Ha habido coherencia, se ha dejado un legado, etc. 2) El motivacional, el del propósito. Para qué seguir, qué me impulsa, cuál es mi motor. 3) El afectivo. Me siento querido, he amado, quiero seguir expresando y recibiendo amor. 4) El de la acción responsable desde los propios valores. 5) El de la trascendencia, la espiritualidad. Supone soltar (no resistirse), confiar y una actitud de apertura o de búsqueda. Apertura a espacios de encuentro con algo o alguien que nos acoge, que nos sostiene. Apertura al ámbito del misterio, que no necesariamente es religioso. Puede ayudar la experiencia de conexión con el don, que responde a la pregunta: ¿qué has recibido gratuitamente? El acompañamiento espiritual supone acoger, reconocer y dar espacio para que la persona pueda dar voz a sus preguntas y vida a sus respuestas.

Buenas pistas para aceptar la enfermedad y la muerte y también para acompañar a quien está en el camino de hacerlo. En el fondo, lo fundamental es la pregunta por el sentido y la conexión con la experiencia.

Referencias

• Fundación Pía Aguirreche (2026, 22 enero). Clase magistral «Aceptar la enfermedad y la muerte» de Javier Barbero [archivo de vídeo]  https://youtu.be/TCI2h3gHJ9Q?si=qqe08exbDxyxd5uB 
• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Javier Barbero Gutiérrez https://web.comillas.edu/profesor/jbarbero

Experiencias cercanas a la muerte

 

El pasado 27 de noviembre, Lori Thompson, Doctora en Psicología y especialista en cuidados paliativos —ver aquí su perfil—, impartió la Clase magistral “Experiencias cercanas a la muerte”, organizada por la Fundación Pía Aguirreche en la Universidad de Deusto.

He de reconocer que el tema de la charla me resultaba especialmente interesante. Siendo adolescente cayó en mis manos el libro Vida después de la vida, de Raymond A. Moody, Jr. Creo que ahí comenzó mi interés por la tanatología, el duelo, los cuidados paliativos y otros temas afines. Lo que podría parecer un gusto macabro, no ha hecho más que conectarme con la vida y animarme a vivir con consciencia todas sus etapas. Esta charla me aportó nuevos argumentos.

En la presentación de la ponente el Dr. Jacinto Bátiz —reconocido paliativista— señaló que el tema de la conferencia conecta con la necesidad de una continuidad, el deseo de que la vida no termine.

Lori Thompson inició su conferencia aludiendo a que no podemos hacer afirmaciones categóricas bajo la ilusión de que la ciencia tiene todas las respuestas —más bien está permanente descubriendo—. Suscribo que al tema de la charla hay que acercarse con apertura de mente.

Como indicó Lori, una Experiencia Cercana a la Muerte (ECM), según Moody, es: “cualquier experiencia perceptual consciente que tenga lugar en una situación cercana a la muerte”. Actualmente hay quienes prefieren hablar de Experiencia recordada de la muerte —Recalled Experience of Death (RED) — entendida como: “Una experiencia cognitiva y emocional específica que ocurre durante un periodo de pérdida de conocimiento en relación con un evento que amenaza la vida, incluido el paro cardíaco”.  

Las ECM ocurren en situaciones muy diversas: parada cardíaca, electrocución, cirugía cardíaca, coma, fiebre, accidentes de tráfico, trabajo de parto, asfixia, ahogamiento, hipoglucemia, etc.

Moody hace una lista con algunos de los factores comunes de las ECM: inefabilidad —dificultad para expresar lo vivido con palabras—, escuchar frases como: “ha muerto”, una sensación de paz como nunca antes se había sentido, determinados ruidos o sonidos, encontrarse en un túnel o espacio oscuro, visión del propio cuerpo desde fuera, encuentros con seres no físicos ­—personas conocidas ya fallecidas, seres religiosos, personas desconocidas, etc. —, revisión de la vida —atemporalidad, toda la vida puede pasar en muy poco tiempo—, revisitar experiencias desde la posición de otra persona —sin juicio, como aprendizaje—, llegar a una frontera —una especie de punto de no retorno cuya simbología puede cambiar según las culturas—, decidir volver o que otra persona les anime a hacerlo, pérdida del miedo a la muerte, contar con detalle cosas que sucedieron mientras no se era consciente, recibir comentarios negativos al contar la experiencia, sentir la experiencia como “más real que la realidad”, etc.

Ninguna ECM es completa, en el sentido de que no cuenta con todos los elementos mencionados. Hay un porcentaje pequeño de personas, en tono a un 4-5%, que hablan de la experiencia como negativa. Lori se preguntaba si las expectativas o el miedo interferirían en la experiencia, o incluso si no sería una señal de una necesidad de aprendizaje. Tampoco parece que las experiencias en los niños y niñas difieran mucho, salvando su capacidad de expresarlas —suele suceder que los niños y niñas que las han vivido maduran mucho tras la experiencia—. No se han encontrado correlaciones con la clase social, el sexo, el nivel de estudios, la profesión, el lugar de nacimiento, las convicciones religiosas, la salud mental, o el estado civil.

Lori contó cómo en los años 80s tuvo la suerte de conocer la experiencia, mientras era soldado en la Segunda Guerra Mundial, de Gordon Gatch, quien durante muchos años no se lo contó a nadie aparte de a su mujer [en el vídeo a partir de 49:15].  Gordon en un primer momento pensó: “¿Me habré muerto? ¿Qué tengo que hacer ahora?”. Después de relatar varios de los mencionados elementos dice que pensó en su mujer —estaba recién casado— y se dijo: “Tengo que vivir. ¿Qué tengo que hacer? Tendré que respirar…”. Gordon expresaba que después de la experiencia seguía siendo agnóstico, pero que se le había quitado el miedo.

Cabría preguntarse si las ECM se dan sólo en Occidente y si son un fenómeno nuevo. En La República de Platón se narra el mito de Er, un guerrero que muere en batalla pero regresa a la vida para contar su experiencia en el más allá. En la cultura tibetana existen los “delogs”, a quienes se les considera personas sabias y portadoras de mensajes para otras personas.

Las ECM se quedan muy grabadas en quienes las han experimentado. De hecho, el relato de las mismas apenas varía con el tiempo. La mayoría de las personas expresan haber sufrido un cambio radical en sus vidas, afirman haberse vuelto más espirituales (que no religiosos o religiosas), señalan que han crecido en empatía y han conectado con su propósito en la vida. Algo que llamó mucho la atención fue que Lori explicó que las investigaciones señalan que quienes han tenido estas experiencias asociadas a un intento de suicidio, normalmente no vuelven a intentarlo —a pesar de ser una experiencia gratificante—.

En el turno de preguntas hubo una, a mi modo de ver, especialmente relevante formulada por Enric Benito que tenía que ver con la recepción por parte de los profesionales de la salud de estas experiencias. Lori respondió que era muy importante acoger bien estos relatos, algo en lo que todavía hay mucho que mejorar. Relacionado con esto contó una anécdota de un foro en el que un médico que estaba en el público replicó de forma contundente que a él nunca le habían narrado algo así. Otra persona respondió: “Yo he sido paciente suyo y nunca se lo contaría”. ¡Qué importante… mantener la mente abierta, escuchar sin prejuicios y acoger incluso lo que nos supera! ¡Cuánto nos queda por entender qué es la consciencia!

Referencias

• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Fundación Pía Aguirreche (2025, 27 noviembre). Clase magistral «Experiencias cercanas a la muerte» de Lori Thompson [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=kaf9f4LIT_E
• Jacinto Bátiz https://www.linkedin.com/in/jacinto-b%C3%A1tiz-7943a152/
• Lori Thompson https://www.matiainstituto.net/es/instituto-matia/profesionales/lori-anne-thompson
• Moody, Raymond A. (1977). Vida después de la vida. Madrid: EDAF.
• Raymond A. Moody, Jr. https://www.edaf.net/autor/raymond-moody/ [Página web oficial: https://www.lifeafterlife.com/]

Cuidando y acompañando hasta el final

La Fundación Pía Aguirreche reunió el 15 de octubre de 2025 en el Auditorio Centenario de la Universidad de Deusto (Bilbao) a dos de los expertos en cuidados paliativos con mayor proyección internacional: Kathryn Mannix y Enric Benito. En este encuentro, que llevaba el título: “Cuidando y acompañando hasta el final”, y que se repitió al día siguiente en Madrid —el vídeo corresponde a este último—, entablaron un diálogo sobre las claves para vivir bien el final de la vida. Voy a recoger aquí algunas de las ideas que se compartieron y que me parecen especialmente sugerentes.

Enric Benito insistió en algunas ideas que ya le he escuchado y leído, pero que siempre es bueno recordar. Una buena muerte es una muerte aceptada y acompañada. Para ello hay tres tareas que realizar: 1) Aceptar lo vivido; 2) Conectar con lo querido, porque te sostiene de forma profunda; 3) Entregarse a lo pertenecido. Acompañar tiene premio, es una escuela de vida. La madurez moral y espiritual de una sociedad se mide en cómo se cuida a las personas más vulnerables. "Los vivos cierran los ojos de los muertos, pero los muertos abren los ojos de los vivos". Somos seres espirituales que tenemos una experiencia humana. Belleza, bondad y verdad es nuestro fondo más profundo. Tenemos un fondo sagrado al que podemos acercarnos. Ser humano es estar profundamente conectado con el fondo que te sostiene. No se trata de ritos.

El sufrimiento no tiene que ver con lo físico, sino con el distrés emocional, es dolor existencial. En el cuidar y acompañar es fundamental la presencia. Benito y Mindeguía (2021: 382) reconocen cuatro características principales en la presencia: 1) Apertura, conciencia abierta que permite percibir sin apropiarnos ni juzgar; 2) claridad, compuesta de lucidez y luminosidad; 3) ecuanimidad, que incluye imparcialidad, estabilidad y equilibrio; y 4) vitalidad, normalmente asociada a una sensación de alegría y gozo, que permite calidez en el encuentro. “A nivel relacional, la serenidad, confianza y paz interior que aporta el terapeuta en actitud de presencia es percibida por el paciente que, al sentirse escuchado, percibido, entendido y no juzgado, va naturalmente conquistando una experiencia de seguridad y confianza. Esta presencia relacional mutua también promueve la profundidad relacional, la seguridad y el proceso terapéutico de ambos”.

De la intervención de Kathryn Mannix destacaría las pautas para mantener conversaciones difíciles, conversaciones que nos intimidan (no sólo aquellas sobre la muerte, sino también las que tienen que ver con la enfermedad, las finanzas, la disciplina en una familia con adolescentes, etc.), y la invitación a no colocarnos la armadura, a no afrontarlas desde el modo lucha. Es evidente que son conversaciones delicadas en las que necesitaremos coraje, habilidades, paciencia, que nos harán sentir emocionales, o que harán que la otra persona se emocione. En lugar de la armadura, llevemos nuestra vulnerabilidad, nuestra ternura. Así, ambas partes colaboraremos, como en un baile. Y desde ahí las claves para llevar estas conversaciones: Invitar en lugar de insistir (“¿Podemos hablar sobre…?”); escuchar para comprender, no para responder o buscar soluciones; mantener la curiosidad (dar un espacio para llegar a lo profundo, para dar sentido a lo que ocurre); cuando nos compartan aquello que les angustia, reconocer su dolor, y esperar hasta que la persona esté preparada para compartir (uno de las mayores dificultades para afrontar estas situaciones es la prisa, la falta de tiempo); dejar que el silencio haga su trabajo (la persona está recordando, preguntándose, preocupándose, encajando las piezas del puzle, etc.); trabajo en equipo (“¿Quién más tiene que saber?”, “¿De quién necesito el permiso para compartirlo?”, “¿Quién más del equipo sanitario tiene que saber?”); cuidarse (cuidarnos para cuidar: no se puede dar indefinidamente, es importante saber decir que no, tenemos que dedicarnos tanta atención como procuramos a otras personas).

Cuidar y acompañar hasta el final puede ser un regalo, una escuela de vida. Nos puede brindar momentos de gran profundidad y la satisfacción de haber acompañado a otra persona en un momento clave. Merece la pena prepararse para hacerlo bien.

Referencias

• Benito E. y Mindeguía M. I. (2021). La presencia: el poder terapéutico de habitar el presente en la práctica clínica. Psicooncología, 18(2), 371-385. https://doi.org/10.5209/psic.77759
• Enric Benito https://www.alfinaldelavida.org/enric-benito-oliver/
• Fundación Pía Aguirreche (2025, 20 octubre). Mesa redonda: «Cuidando y acompañando hasta el final» con Kathryn Mannix y Enric Benito [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=Jzq6NCDtiKU&t
• Kathryn Mannix https://www.kathrynmannix.com/

Aprendiendo de los niños

Soy asidua a los eventos organizados por la Fundación Pía Aguirreche, cuyo objetivo fundacional es: “mejorar la vida de los pacientes en fase terminal”.  Hace muchos años, décadas ya, que tengo mucha afición e interés por el final de la vida y el duelo. El pasado 18 de septiembre acudí a la Clase magistral “Aprendiendo de los niños”, a cargo de Ricardo Martino Alba, Jefe de Sección Cuidados Paliativos Pediátricos en Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid). Si el término “cuidados paliativos” hace removerse a muchas personas, cuando le añadimos el adjetivo “pediátrico” incomoda aún más. Pero, como bien dijo el ponente, los niños y niñas también se enferman y mueren, y es importante que lo hagan de la mejor manera posible y que no demos la espalda a esta realidad.

El Dr. Martino compartió, de una manera abierta, clara y accesible los aprendizajes que ha hecho a lo largo de su experiencia profesional como Pediatra, de sus grandes maestros, los niños y niñas a quienes ha tratado. En su opinión, los cuidados paliativos han cobrado visibilidad por dos motivos: 1) la pandemia del COVID, que a muchas personas les confrontó con la muerte —aunque no afectó especialmente a los infantes—; y 2) la ley de la eutanasia. A mediados de los 90 el Dr. Martino fue testigo de que en la anterior gran pandemia, la del VIH, los niños y niñas también morían, muchos de ellos habiendo perdido previamente a su padre, a su madre o ambos. Estos infantes necesitaban atención sanitaria, un hogar, una familia, etc. En ese momento las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl crearon un hogar, Casa Belén, para dar respuesta a esa necesidad y le pidieron ayuda. Empezó como Pediatra voluntario con dos principios: 1) que los niños y niñas no ingresaran; 2) que si tuvieran que morir, a poder ser, que fuera en casa. Así empezaron a construir unos paliativos informales que fueron cristalizando con el tiempo en un cuerpo de conocimiento y servicios adaptados, porque los niños y niñas no son pequeños adultos, tienen sus dinámicas propias.

La fragilidad es una condición esencial del ser humano, todas las personas en algún momento de nuestra vida dependemos de alguien que nos cuida. Es más, como señaló el Dr. Martino, “Un ser humano es más ser humano cuanto más depende de los demás y cuanto más cuida de los demás. El instinto de supervivencia no es individual, es comunitario”. A partir de este hecho fundamental, cabe preguntarse qué podemos aprender de los infantes.

Estos van cambiando con el tiempo y tanto ellos como sus familias tienen que adaptarse a esos cambios. A veces se diagnostican enfermedades ‘incompatibles con la vida’ durante el embarazo y “no es blanco ni negro, la vida es de colores” [automáticamente me vino a la mente la canción de Aida Bossa, Vida de colores]. Es importante cuidar lo que se dice, a veces, con el silencio se hace menos daño. La mayoría de los niños que están en cuidados paliativos no tienen cáncer, sino enfermedades con las que han nacido o se les ha diagnosticado en los primeros años de vida. Estas enfermedades suelen tener muchos problemas asociados, y suelen necesitar de cuidados paliativos durante años. Ante el diagnóstico de incurabilidad o irreversibilidad la pregunta habitual sueles ser: “¿Cuánto le queda?”. Sin embargo, lo importante es cómo va a vivir ese tiempo. Hay una verdad de Perogrullo: “Para morir hay que estar vivo”, la muerte es sólo un momento al final. Los cuidados paliativos se ocupan de personas que están vivas y su vida está condicionada por la enfermedad. Muchas veces la experiencia de la familia, aunque dolorosa, es que “paliativos nos ha salvado la vida” (Chocarro et al., 2025). [Sugiero leer el artículo “¿Por qué hacías tantas preguntas?”, escrito por un colega del Dr. Martino, Alberto García-Salido]

El Dr. Martino señaló que hay cosas que ha aprendido de los infantes que pueden servir para los cuidados paliativos de adultos. Se suele hablar de que se trata de “mejorar la calidad de vida del paciente”, pero eso es un concepto subjetivo que puede tener un significado diferente para el personal sanitario, las familias, los niños y niñas… Él se conforma con mejorar el bienestar de esos niños y niñas. También se suele hablar de “hacer control sintomático”. El síntoma es lo que el paciente te cuenta, signo es lo que el profesional puede percibir. Hay veces que por edad o capacidad el paciente no habla. Eso exige aprender a comunicarse con quien no habla. Igual no pueden explicarte lo bueno, pero sí tener experiencia de lo bueno. Los niños y niñas tienen una red de vínculos que los sostienen y que son quienes pueden trasladar los valores que ellos no pueden expresar, qué les sostienen, qué les hace bien (el método “Mamá canguro”, el control del exceso de luces, etc.).

El dolor es una experiencia subjetiva. El mismo estímulo puede provocar experiencias muy diferentes a dos personas. Los infantes, cuanto más pequeños, menos mienten. Aceptar el dolor es aceptar el avance de la enfermedad y eso es algo que a las familias les suele costar. Hay que poner atención a los signos. La pregunta recurrente es: ¿Qué es lo mejor para el niño o niña? ¿Cuál es su mejor interés?

Los infantes, al igual que las personas adultas, sufren por múltiples causas y hay que darles una atención integral. El problema es que no es el niño o la niña quien decide, otras personas lo hacen en su lugar. A todas la personas se les supone buena intención (benevolencia), pero no siempre coincide con una buena acción (beneficencia). Hay dos extremos que hay que evitar, el abandono, por un lado, la obstinación terapéutica, por otro.

Debe existir una atención centrada en la familia, atender al infante y ayudar a su familia. Pero, por ayudar a la familia no se puede maltratar al niño o la niña. Ante la pregunta: ¿Cuánto tarda en morir una persona?, el Dr. Martino suele responder: “Lo que tarde”. No se puede sacrificar al infante que no habla por la familia que sí lo hace. Ante la pregunta de: “¿Qué haría si fuera su padre (o su hijo)?”, no cabe otra cosa que no responder, o si se hace decir: “Si fuera mi padre (o mi hijo) yo no sería su médico”.

En la experiencia del Dr. Martino los infantes tienen menos problemas con la muerte que las personas adultas. Sus preguntas suelen tener un alcance limitado y las respuestas deben adaptarse al mismo. A veces se les aísla demasiado. Muchas veces los infantes, para proteger a sus progenitores a quienes ven sufrir, soportan un sufrimiento que no les corresponde.

A modo de resumen y para tomar buena nota, las tres reglas del Dr. Martino: "El niño es una persona, hay que buscar su mejor interés y la muerte ni se retrasa ni se adelanta" (Simón, 2025).

 

Referencias

• Aida Bossa Music (2021, 26 junio). Aida Bossa - Vida de Colores [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=jDpVQzTFh8A
• Chocarro González, L. et al. (2025). Paliativos nos ha salvado la vida. Perspectiva de las familias desde la fenomenología. Medicina Paliativa. https://doi.org/10.20986/medpal.2025.1503/2024  
• García-Salido A (2025). Why did you ask so many questions? Palliative and Supportive Care 23, e173, 1–2. https://doi.org/10.1017/S1478951525100746
• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Fundación Pía Aguirreche (2025, 18 septiembre). Clase magistral «Aprendiendo de los niños» del Dr. Ricardo Martino [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=l-cPHerkk7g
• Ricardo Martino Alba https://www.linkedin.com/in/ricardo-martino-alba-98738626   
• Simón, Pedro (2025, 22 septiembre). El pediatra que ha atendido a 800 niños antes de su muerte: "En el trance de morir, algunos preguntan si van a sentir dolor o no". El Mundo. https://www.elmundo.es/papel/historias/2025/09/22/68d1597ee4d4d8af318b457a.html
• UNCEF (s.f.). Conoce el método «Mamá Canguro». https://www.unicef.org/dominicanrepublic/conoce-el-metodo-mama-canguro