Querer es poder... Creer es crear: septiembre 2025

martes, 30 de septiembre de 2025

Que tu huella sea bonita

Este artículo ha sido publicado en la revista LAR Otoño 2025

jueves, 25 de septiembre de 2025

Soy asidua a los eventos organizados por la Fundación Pía Aguirreche, cuyo objetivo fundacional es: “mejorar la vida de los pacientes en fase terminal”. Hace muchos años, décadas ya, que tengo mucha afición e interés por el final de la vida y el duelo. El pasado 18 de septiembre acudí a la Clase magistral “Aprendiendo de los niños”, a cargo de Ricardo Martino Alba, Jefe de Sección Cuidados Paliativos Pediátricos en Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid). Si el término “cuidados paliativos” hace removerse a muchas personas, cuando le añadimos el adjetivo “pediátrico” incomoda aún más. Pero, como bien dijo el ponente, los niños y niñas también se enferman y mueren, y es importante que lo hagan de la mejor manera posible y que no demos la espalda a esta realidad.

El Dr. Martino compartió, de una manera abierta, clara y accesible los aprendizajes que ha hecho a lo largo de su experiencia profesional como Pediatra, de sus grandes maestros, los niños y niñas a quienes ha tratado. En su opinión, los cuidados paliativos han cobrado visibilidad por dos motivos: 1) la pandemia del COVID, que a muchas personas les confrontó con la muerte —aunque no afectó especialmente a los infantes—; y 2) la ley de la eutanasia. A mediados de los 90 el Dr. Martino fue testigo de que en la anterior gran pandemia, la del VIH, los niños y niñas también morían, muchos de ellos habiendo perdido previamente a su padre, a su madre o ambos. Estos infantes necesitaban atención sanitaria, un hogar, una familia, etc. En ese momento las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl crearon un hogar, Casa Belén, para dar respuesta a esa necesidad y le pidieron ayuda. Empezó como Pediatra voluntario con dos principios: 1) que los niños y niñas no ingresaran; 2) que si tuvieran que morir, a poder ser, que fuera en casa. Así empezaron a construir unos paliativos informales que fueron cristalizando con el tiempo en un cuerpo de conocimiento y servicios adaptados, porque los niños y niñas no son pequeños adultos, tienen sus dinámicas propias.

La fragilidad es una condición esencial del ser humano, todas las personas en algún momento de nuestra vida dependemos de alguien que nos cuida. Es más, como señaló el Dr. Martino, “Un ser humano es más ser humano cuanto más depende de los demás y cuanto más cuida de los demás. El instinto de supervivencia no es individual, es comunitario”. A partir de este hecho fundamental, cabe preguntarse qué podemos aprender de los infantes.

Estos van cambiando con el tiempo y tanto ellos como sus familias tienen que adaptarse a esos cambios. A veces se diagnostican enfermedades ‘incompatibles con la vida’ durante el embarazo y “no es blanco ni negro, la vida es de colores” [automáticamente me vino a la mente la canción de Aida Bossa, Vida de colores]. Es importante cuidar lo que se dice, a veces, con el silencio se hace menos daño. La mayoría de los niños que están en cuidados paliativos no tienen cáncer, sino enfermedades con las que han nacido o se les ha diagnosticado en los primeros años de vida. Estas enfermedades suelen tener muchos problemas asociados, y suelen necesitar de cuidados paliativos durante años. Ante el diagnóstico de incurabilidad o irreversibilidad la pregunta habitual sueles ser: “¿Cuánto le queda?”. Sin embargo, lo importante es cómo va a vivir ese tiempo. Hay una verdad de Perogrullo: “Para morir hay que estar vivo”, la muerte es sólo un momento al final. Los cuidados paliativos se ocupan de personas que están vivas y su vida está condicionada por la enfermedad. Muchas veces la experiencia de la familia, aunque dolorosa, es que “paliativos nos ha salvado la vida” (Chocarro et al., 2025). [Sugiero leer el artículo “¿Por qué hacías tantas preguntas?”, escrito por un colega del Dr. Martino, Alberto García-Salido]

El Dr. Martino señaló que hay cosas que ha aprendido de los infantes que pueden servir para los cuidados paliativos de adultos. Se suele hablar de que se trata de “mejorar la calidad de vida del paciente”, pero eso es un concepto subjetivo que puede tener un significado diferente para el personal sanitario, las familias, los niños y niñas… Él se conforma con mejorar el bienestar de esos niños y niñas. También se suele hablar de “hacer control sintomático”. El síntoma es lo que el paciente te cuenta, signo es lo que el profesional puede percibir. Hay veces que por edad o capacidad el paciente no habla. Eso exige aprender a comunicarse con quien no habla. Igual no pueden explicarte lo bueno, pero sí tener experiencia de lo bueno. Los niños y niñas tienen una red de vínculos que los sostienen y que son quienes pueden trasladar los valores que ellos no pueden expresar, qué les sostienen, qué les hace bien (el método “Mamá canguro”, el control del exceso de luces, etc.).

El dolor es una experiencia subjetiva. El mismo estímulo puede provocar experiencias muy diferentes a dos personas. Los infantes, cuanto más pequeños, menos mienten. Aceptar el dolor es aceptar el avance de la enfermedad y eso es algo que a las familias les suele costar. Hay que poner atención a los signos. La pregunta recurrente es: ¿Qué es lo mejor para el niño o niña? ¿Cuál es su mejor interés?

Los infantes, al igual que las personas adultas, sufren por múltiples causas y hay que darles una atención integral. El problema es que no es el niño o la niña quien decide, otras personas lo hacen en su lugar. A todas la personas se les supone buena intención (benevolencia), pero no siempre coincide con una buena acción (beneficencia). Hay dos extremos que hay que evitar, el abandono, por un lado, la obstinación terapéutica, por otro.

Debe existir una atención centrada en la familia, atender al infante y ayudar a su familia. Pero, por ayudar a la familia no se puede maltratar al niño o la niña. Ante la pregunta: ¿Cuánto tarda en morir una persona?, el Dr. Martino suele responder: “Lo que tarde”. No se puede sacrificar al infante que no habla por la familia que sí lo hace. Ante la pregunta de: “¿Qué haría si fuera su padre (o su hijo)?”, no cabe otra cosa que no responder, o si se hace decir: “Si fuera mi padre (o mi hijo) yo no sería su médico”.

En la experiencia del Dr. Martino los infantes tienen menos problemas con la muerte que las personas adultas. Sus preguntas suelen tener un alcance limitado y las respuestas deben adaptarse al mismo. A veces se les aísla demasiado. Muchas veces los infantes, para proteger a sus progenitores a quienes ven sufrir, soportan un sufrimiento que no les corresponde.

A modo de resumen y para tomar buena nota, las tres reglas del Dr. Martino: "El niño es una persona, hay que buscar su mejor interés y la muerte ni se retrasa ni se adelanta" (Simón, 2025).

Referencias

Aida Bossa Music (2021, 26 junio). Aida Bossa - Vida de Colores [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=jDpVQzTFh8A
Chocarro González, L. et al. (2025). Paliativos nos ha salvado la vida. Perspectiva de las familias desde la fenomenología. Medicina Paliativa. https://doi.org/10.20986/medpal.2025.1503/2024
García-Salido A (2025). Why did you ask so many questions? Palliative and Supportive Care 23, e173, 1–2. https://doi.org/10.1017/S1478951525100746
Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
Fundación Pía Aguirreche (2025, 18 septiembre). Clase magistral «Aprendiendo de los niños» del Dr. Ricardo Martino [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=l-cPHerkk7g
Ricardo Martino Alba https://www.linkedin.com/in/ricardo-martino-alba-98738626
Simón, Pedro (2025, 22 septiembre). El pediatra que ha atendido a 800 niños antes de su muerte: "En el trance de morir, algunos preguntan si van a sentir dolor o no". El Mundo. https://www.elmundo.es/papel/historias/2025/09/22/68d1597ee4d4d8af318b457a.html
UNCEF (s.f.). Conoce el método «Mamá Canguro». https://www.unicef.org/dominicanrepublic/conoce-el-metodo-mama-canguro

miércoles, 3 de septiembre de 2025

Un destino mejor

Una de mis actividades favoritas de las vacaciones es la lectura. Durante el año leo normalmente sobre temas relacionados con mi trabajo. Sin embargo, en verano opto por novelas. Quiero hacer una reflexión sobre dos de las que acabo de leer. La primera es Pobre: Una vida de lucha por un destino mejor de Katriona O’Sullivan. Llegué a ella por una entrevista que hicieron a la autora en la radio [escuchar aquí]. Es una novela biográfica que impacta de principio a fin: la tercera de cinco hermanos, hija de padres toxicómanos, con un historial de abusos, madre a los 15 años, vivió un aborto para el que tuvo que salir de Irlanda… Los primeros años de vida de Katriona O’Sullivan estuvieron marcados por la pobreza, la violencia, el abandono y los prejuicios. Actualmente trabaja en la Universidad de Maynooth; se doctoró en Psicología en el Trinity College. El libro me ha conmovido desde la dedicatoria: “A mí misma cuando tenía siete años / Ven aquí, no te preocupes”. Además, dada la posición que actualmente ocupa, me parece muy valiente contar abiertamente su historia.

Como bien señala: “Como sociedad, nos encantan los relatos del pobre que se hace rico y disfrutamos al ver a alguien triunfar gracias nada más que a la perseverancia y la determinación. Pero la verdad es que las historias no suelen ser tan sencillas. La mía, al menos, no lo es” (p. 287). Avanzar con la ‘mochila’ que tenía no fue fácil. No contaba con un entorno que la sostuviera. Su avance no fue progresivo y en algunos momentos de dificultad le resultó difícil nadar contracorriente. “Si has vivido sometido al estrés y al caos durante toda tu vida, esa es la corriente por la que tiendes a dejarte llevar, aunque termine arrastrándote hasta el fondo (…) Estaba cómoda con el miedo y el fracaso. Cuando estaba en mi peor momento, era lo que buscaba” (p.241).

Soy una absoluta convencida, basta con ver el título de este blog, de que “creer es crear”. Es necesario imaginar, visualizar algo para poder encaminarse hacia ello. A quien vive en entornos de pobreza y privación le puede resultar complicado imaginar otro futuro posible. “Mis sueños estaban limitados: en mi entorno nadie me hablaba de la universidad, nadie la mencionó nunca. En el colegio, los profesores tenían la esperanza de que los alumnos como yo terminasen la secundaria y aprendiesen un oficio. (…) Años después, yo criticaría el acorralamiento de los chavales pobres en los estudios profesionales y en carreras técnicas de bajo nivel, y me impactaría enormemente la creencia generalizada entre los educadores de que quienes han nacido en un entorno pobre no tienen la inteligencia suficiente para participar en la formación universitaria” (p. 216). Como añade un poco más adelante: “Ser pobre afecta a todo lo que haces y todo lo que eres (…) Pobre para mí también era sentir que no tenía valor. Era pobreza de mente, pobreza de estimulación, pobreza de seguridad y pobreza de relaciones. El hecho de ser pobre influye en cómo te ves a ti mismo, cómo confías y hablas, cómo ves el mundo y cómo sueñas” (p.293).

Para escribir el libro, Katriona O’Sullivan elaboró una lista de todas las personas de su vida y reconoce que todas ellas le hicieron lo que es ahora. Tiene claro que no salió sola del pozo en el que estaba, sino que le sacaron de él. “Algunas de las personas de esa lista me ayudaron a avanzar y otras me hicieron retroceder. Algunas se quedaron a mi lado y otras me vieron alejarme. Empecé a ver mi vida como una serie de rocas que permiten cruzar un río de orilla a orilla. Hubo veces en las que no pensaba que pudiera dar el siguiente salto o en las que ni siquiera veía la siguiente roca sobre la que saltar, y siempre alguien apareció para enseñarme cómo hacerlo o indicarme adónde ir. Un par de ellas prácticamente colocaron la roca justo delante de mí y me empujaron para que saltase. Todas ellas vieron más allá de mis circunstancias. Vieron mi yo auténtico” (p.287). Me ha parecido entrañable cuando comenta que cuando escuchó la canción Headlights de Eminem, inspirada en su madre que era adicta… “La letra de la canción me llegó al corazón y llamé a mi madre” (p.281).

Algo que me ha tocado es cuando comenta, siendo ella muy niña, la cara de asco y superioridad con las que en alguna ocasión les miraban personas de los servicios sanitarios y sociales que se personaban en su casa ante una sobredosis de sus padres. “A mi juicio, la adicción es consecuencia de la historia familiar, los traumas, la biología, el peso de las presiones y los juicios de la sociedad. La adicción se pone en marcha a partir de un deseo: no el de consumir una sustancia, sino el de escapar del dolor de los traumas y de las consecuencias de la pobreza. Mi formación me ha enseñado que las áreas de nuestro cerebro responsables del control conductual y del placer se activan de una manera diferente dependiendo del entorno en el que nos hayamos criado” (p. 291). Como señala más adelante, “vivimos en una sociedad profundamente desigual, y a los grupos que sufren no se les puede culpar por completo de los valores de referencia en los que se mantienen para sobrevivir. Contribuiría a romper el círculo negativo que dejásemos de juzgar a las personas y diseñáramos políticas para abordar las causas que están en el origen de la adicción” (p.292). Es fácil caer en el juicio cuando miras desde el privilegio. Algo que en clase me resulta muy complicado hacer ver al alumnado es la injusticia de la meritocracia [recomiendo la lectura del artículo “La ilusión del mérito: percepciones sobre el esfuerzo y talento en el trabajo”].

Katriona O’Sullivan indica que las desigualdades y disparidades van en aumento y que en este momento es más complicado que las personas pobres puedan acceder a programas como el que permitió que ella accediera a un título universitario. Con el tiempo ella trabajó en el equipo del programa de acceso y constató que dicho programa, al igual que otros similares, están concebidos con una mentalidad benéfica. “Esos programas piden a los solicitantes que demuestren su pobreza, su desigualdad, su valía, su motivación y su potencial. Y el sistema selecciona a aquellos que cree dignos del ‘regalo’ de acceder a una educación” (p. 298). Volvemos al tema del privilegio. Se está perdiendo mucho potencial porque no existe una verdadera igualdad de oportunidades. “En el sistema educativo necesitamos equidad, no igualdad. Si alguien no puede orientarse porque se está desmoronando el mundo a su alrededor, debemos elevarlo por encima de las nubes que lo ofuscan (…) No es casualidad que las personas de mi comunidad sean barrenderos, personal de limpieza y trabajadores del sector servicios, mientras que las personas de clase media sean médicos y abogados. Eso no se debe a una diferencia en la inteligencia. Se debe a las oportunidades, el dinero y el apoyo. Las clases medias nacen con esos tres elementos bajo el brazo; los pobres no tienen ni una pizca de ninguno de los tres. Y la verdad es que nos estamos perdiendo mentes brillantes que se quedan atrapadas en el pozo de la pobreza” (p.300).

Encuentro que la historia de Katriona O’Sullivan tiene muchos puntos en común con la narrada en el segundo libro que quiero comentar, Tan poca vida de Hanya Yanagihara. En este último se cuenta la historia de cuatro amigos que se conocen en la universidad a lo largo de varias décadas. Jude, uno de los protagonistas, quien fue abandonado de niño en un convento y tiene una larga historia de abusos y malos tratos, es el centro de la historia. Con el tiempo consigue salir de ese círculo, se hace abogado y tiene una brillante carrera profesional. Pero está roto, se siente indigno por cosas que hizo empujado por las circunstancias en su infancia y juventud. Su sufrimiento es tan grande que sólo consigue aplacarlo autolesionándose. Sólo el dolor físico consigue atenuar, al menos temporalmente, su dolor psíquico y emocional. Hay heridas que es difícil, casi imposible, curar y que desde fuera es complicado entender.

Me llevo un recordatorio importante, que ojalá se me grabe muy hondo: toda persona tiene derecho a luchar por un destino mejor, cada persona es terreno sagrado al que hay que acercarse con cuidado y respeto. “El descalzarse cuando se pisa terreno sagrado es común en muchas religiones. En las que provienen del judaísmo, tiene su origen en el Libro del Éxodo, en el que Dios, desde una zarza ardiente, se dirige a Moisés ordenándole: ‘Descálzate, porque el lugar en que estás es terreno sagrado’ (Éxodo 3:5)” (CVXe, s.f.).