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viernes, 10 de abril de 2026

Querido profe, me invaden las tinieblas

 

El pasado 21 de marzo impartí una conferencia en Cadiñanos (Burgos) a la que puse por título: “Cuidar, Despedir y Sanar: El valor de estar presentes”. Me dieron la posibilidad de elegir el tema y opté por uno de los que últimamente más me llama: la enfermedad, el duelo y el final de la vida. Hay muchas personas a quienes no le gusta nada hablar de estos temas. A mí me encanta, porque me conecta con la vida y con mis prioridades. Creo firmemente que todas las personas, desde edad temprana, deberíamos familiarizarnos con la muerte, ya que tarde o temprano nos la encontraremos cara a cara. Y es mejor hacerlo sin miedo ni prejuicios.

A raíz de la charla me hicieron llegar un artículo cuyo título me cautivó —“La vida y la muerte por correo electrónico” (Hermoso, 2026)— y que me hizo descubrir dos libros. Voy a hacer esta reflexión sobre uno de ellos: Querido profe, me invaden las tinieblas (Bonete, 2025).

Desde el primer momento el libro me evocó a otro —Martes con mi viejo profesor (Albom, 1998)— que he leído varias veces y al que he aludido en entradas anteriores (Echaniz Barrondo, 2020, 2013a y 2013b). En esta ocasión se invierten las tornas. No es el discípulo quien acompaña al profesor en su última etapa. Al detectarle cáncer, una antigua alumna se pone en contacto con quien fuera su profesor de la asignatura Ética de la muerte diez años atrás en la Universidad de Salamanca —Enrique Bonete— y empiezan una relación ‘epistolar’ que la alumna mantiene oculta a sus personas cercanas. El profesor va respondiendo a sus inquietudes de la mano de grandes maestros de la filosofía. La relación acaba cuando la alumna no responde a varios mensajes y el profesor asume que le ha llegado la hora. El libro ve la luz varios años después de la muerte de la alumna. Es ella misma quien le sugiere que las misivas que se cruzan podrían ayudar a otras personas en una situación similar.

El título del libro es muy gráfico y recoge muy bien la vivencia de la alumna: “Disculpe mi pesimismo, profesor: a veces ahoga. Especialmente durante las noches, cuando me siento sola, desprotegida, rodeada de un silencio inquietante. Pero también por el día. En realidad, se podría decir que la oscuridad mental es algo así como mi estado más duradero, una constante compañera. Profe, me invaden las tinieblas... Y tengo miedo... Por eso busco la luz y la fortaleza moral de los sabios que usted tanto estudia” (pp.79-80).

A lo largo del intercambio ‘epistolar’ alumna y profesor van compartiendo ideas y experiencias muy profundas. Recordando a Séneca el profesor le escribe: “La persona sabia ha de meditar en la muerte, sea cual sea el contexto en que se halle (salud o enfermedad, alegría o pena); en definitiva, debe familiarizarse con su permanente cercanía. Así aprende a prepararse para cuando llegue. Quien nunca piensa en ella no sabrá qué actitud adoptar en el momento clave. Mas quien en su mente la hace presente, al acercarse la mirará sin aspavientos (…) Las decisiones más serias y graves de la existencia han de ser tomadas teniendo presente el final. Si no se contempla la vida personal desde el morir, la interpretación del quehacer cotidiano queda falsificada. Se ha de aprender a disfrutar de lo más valioso de cada día (los afectos, por ejemplo) como si fuera el último” (pp.56-57).

La llegada de la enfermedad y la muerte trastoca el proyecto vital tanto de quien la vive como de sus personas cercanas, pero no significa que desaparezca el sentido. Como señala el profesor: “¿Somos como una mera pompa de jabón? ¿Hinchamos nuestra vida sabiendo que va a explotar? Qué gráfico y metafórico todo esto ... Sabemos que la muerte, al final, vencerá. Pero ello no ha de aplastarnos, sino al contrario: a pesar de la meta hacia la que caminamos, la trayectoria vital no carece de sentido, ni es absurda ni desesperada la lucha por vencer a la muerte. Mientras vivimos, el goce del presente y, sobre todo, la compañía de los seres queridos ofrece momentos de plenitud al proceso temporal en el que estamos inmersos” (p.114). Un poco más adelante añade: “Es comprensible temer el proceso de morir, los dolores y sufrimientos que puede ocasionar. Pero no es racional sentir miedo a la muerte, al hecho de desaparecer, que es bien distinto al proceso temporal de ir muriendo. Así lo han diferenciado la mayoría de los filósofos” (p.122)

Me parece especialmente bello el último párrafo antes del Epílogo: “En realidad, la muerte de una persona querida no deja de ser, para quienes permanecemos aún en este mundo, el silencio de la ausencia; sí, el doloroso eco de una voz, el recuerdo de palabras con ternura escritas” (p.168). Por experiencia sé que lo más doloroso de la pérdida de un ser querido es no volver a oír su voz, escuchar su risa, estrechar su mano…

Abre la entrada la imagen con la que comencé la charla a la que aludo. ¡Qué importante y bonita tarea el sostener(nos)! ¡Que regalo poder compartir con otra persona sus dudas e inquietudes, especialmente en momentos dolorosos! Cuidar y acompañar es un gran regalo que nos transforma la vida y la dota de sentido.

ADENDA. El domingo 19 de abril de 2026 el profesor Bonete fue entrevistado en el programa Últimas preguntas de RTVE (ver referencia) a raíz de la publicación del libro aquí mencionado. 

Referencias

jueves, 2 de abril de 2026

Comunidades compasivas

 

El 26 de marzo asistí a la Clase magistral “Comunidades compasivas”, impartida por Rafael Mota Vargas —médico especialista en Medicina Interna y Cuidados Paliativos— y organizada por la Fundación Pía Aguirreche. Comparto aquí algún de las ideas que extraje de la misma.

No enfrentamos a una realidad que viene marcada por el envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas, de la dependencia y de la discapacidad. Todo esto supone una mayor exigencia de cuidados en familias cada vez más cortas. Asistimos, además, a una epidemia silenciosa: la soledad. Se hace más necesario que nunca una atención integrada —sanitaria, social y comunitaria— centrada en la persona.

Se suele identificar la compasión con la pena y la lástima. Sin embargo, la compasión implica reconocer el sufrimiento, resonar emocionalmente (identificarnos con el sufrimiento), e ir más allá de la mera observación: ¿Qué puedo hacer yo para aliviar ese sufrimiento?

La Fundación New Health, surgida en 2013 en Sevilla, opera en varios países de Europa y Latinoamérica y trabaja en el desarrollo de “CIUDADES COMPASIVAS mediante la metodología TODOS CONTIGO® por la que se acompaña a las organizaciones al desarrollo de acciones de sensibilización, formación, investigación e intervención comunitaria para la activación de redes de cuidado y acompañamiento alrededor de las personas con enfermedad avanzada y sus familiares”. Hay tres puntos clave: 1) La sociedad como impulsora del cambio; 2) La compasión como eje transversal —la compasión en palabras del Dr. Enric Benito es “la forma que toma el amor cuando se encuentra con el sufrimiento”—; 3) El impulso de las redes comunitarias, “ciudadanos comprometidos y capacitados en el cuidado y acompañamiento de las personas más vulnerables de su comunidad”. En definitiva, hablamos de Cuidados, Compasión y Comunidad. ¿Y cómo se operativiza eso? A través de la Concienciación, Capacitación y Creación de Redes.

Badajoz Compasiva —iniciativa de la cual Rafael Mota Vargas es impulsor— es un proyecto de la Asociación Cuidándonos, “entidad sin ánimo de lucro que trata de implicar a los ciudadanos en el cuidado y acompañamiento de las personas que enfrentan enfermedades en el final de sus vidas”. Impresiona ver tanta energía y vitalidad puesta al servicio de las personas de forma altruista, a través de proyectos como: “Café Contigo: Acompañar y Cuidar hasta el Final”, “Escuela Contigo: El regalo de Cuidar”, “Universidad Contigo” o “Árboles para el Recuerdo”.

Para terminar unos versos que reflejan lo verdaderamente importante, hacer tu parte, dejar una huella bonita. Además, como dice el Dr. Enric Benito, “Acompañar y estar ahí tiene premio” (Echaniz Barrondo, 2023).

Recomiendo ver el documental “DEATH CAFÉ: la Música de tu Vida” impulsado por AECC Badajoz, Badajoz Contigo, Ciudad Compasiva y Músicos Sin Fronteras.


Referencias

jueves, 29 de agosto de 2024

¡Cuidadme así!

 


Conocí al Dr. Jacinto Bátiz en febrero de 2014 cuando asistí a una conferencia que me atrajo inmediatamente por el título, “Cuidar con caricias”, que es el título de un artículo por el que resultó ganador de la VIII edición del Premio Reflexiones (Echaniz Barrondo, 2014). Me sorprendió gratamente escuchar a un médico frases como la que cierra el mencionado artículo: “Un apretón de manos, una caricia, un fuerte abrazo, no los lleva el viento, suelen pesar más que las palabras” (Bátiz, 2008). Además, suponía la confirmación de algunas de las convicciones que he ido desarrollando…

Diez años más tarde he disfrutado un libro, ¡Cuidadme así! Decálogo para morir bien, en el que pretende “compartir cómo deseo que sean estos cuidados cuando yo los necesite, basándome en lo que aprendí durante los muchos años que acompañé a los enfermos en fase terminal” (Bátiz, 2024: 15). Es decir, compartir los aprendizajes de una vida dedicada a los cuidados paliativos y que ha contado con las mejores maestras, personas enfermas. Veamos los puntos de este Decálogo.

1. “Tratadme como a una persona”. “No me contempléis solo como una estructura biológica, sino que además tened en cuenta mi dimensión emocional, social y espiritual” (Bátiz, 2024: 17). No basta con aliviar el dolor y cualquier otro síntoma… Y tampoco hay que olvidar a quien cuida, la familia. “Creo que fuimos muy bien entrenados para tratar enfermedades, pero con muchas carencias para tratar a las personas enfermas” (Bátiz, 2024: 18). Esto hay que tenerlo en cuenta no sólo ante las enfermedades incurables. Cuando se está llegando al final hay cuatro necesidades fundamentales que los profesionales de la salud tienen que identificar y satisfacer: 1. Alivio de los síntomas que provocan sufrimiento físico; 2. Apoyo emocional; 3. Compañía, las personas tienen derecho a no morir en soledad; 4. Apoyo espiritual (la más desconocida). En ese momento surgen con fuerza preguntas del tipo: “¿Por qué a mí? ¿Para qué seguir peleando? ¿Qué sentido tiene mi vida ahora que me encuentro mal? ¿Qué pinta Dios en todo esto, por qué no hace nada para parar esta enfermedad? ¿Existe algo después de la muerte?” (Bátiz, 2024: 24). 

2. “Permitidme expresar mis sentimientos”. El miedo a la muerte es una emoción muy enraizada en las personas. Hay que dejar que la persona enferma se exprese sin interrupciones, que comparta sus pensamientos y emociones, que se desahogue siempre que quiera. Asimismo hay que responder sus preguntas y dudas de forma realista.

3. “Permitidme participar en las decisiones sobre mis cuidados”. “Desearía que no ejerzáis conmigo el paternalismo de antaño, pero que tampoco caigáis en la obstinación autonomista. Ya sé que tengo derecho a mi autonomía, pero, si queréis ayudarme de verdad, deliberad conmigo las decisiones que se vayan a tomar; es decir, quiero que me ayudéis de verdad con una autonomía compartida” (Bátiz, 2024: 37). Para que se tengan en cuenta nuestras opiniones conviene dejar por escrito cómo queremos ser cuidados al final de la vida, o, al menos, expresárselo a quienes nos cuiden en ese momento. El Documento de voluntades anticipadas, Documento de instrucciones previas o, coloquialmente, Testamento vital es vinculante legalmente cuando está correctamente cumplimentado y registrado (para más información véase Gobierno Vasco, 2024).

4. “No me dejéis morir solo”. “Lo esencial en el proceso de acompañar es no dejar solo a quien no desea estar solo. Es de suma importancia que los moribundos no se sientan abandonados; en otras palabras, que sientan que están siendo cuidados por otros, incluso aunque sean conscientes de que no tienen cura. Deseo que respetéis mi soledad buscada y que me libréis de una soledad obligada” (Bátiz, 2024: 46). La persona moribunda necesita saberse acompañada por los profesionales sanitarios, la familia y sus amistades. La compañía reconforta, la soledad aumenta el dolor. Las familias con una persona ingresada en fase terminal tienen tres necesidades (Bátiz, 2024: 52-53): 1. Reajuste familiar en el tiempo de cuidado de la persona enferma; 2. Tiempo para gestionar todos los recursos; 3. Dinero. Para dar respuesta a esto es necesario que entren en acción profesionales de la Salud, de la Psicología, del Trabajo Social, personas voluntarias, etc. “El abandono y la obstinación terapéutica son los dos extremos de la mala praxis médica en la atención al final de la vida, que constituyen una grave vulneración del Código de Deontología Médica” (Bátiz, 2024: 60). [Véase OMC, 2022]

5. “Cuando os pregunte, no me engañéis”. “La persona, aunque enferma, tiene derecho a saber qué le ocurre, tiene derecho a tomar decisiones y tiene derecho a que se respete su dignidad” (Bátiz, 2024: 65). Muchas personas presienten la gravedad de su situación y piden que se aclaren sus dudas. Hay que comunicarles, de forma gradual y partiendo de lo que saben, la verdad que puedan comprender, asumir y aceptar. Y hay que prestar atención a la reacción psicológica al recibir la información. En ocasiones la familia pide al personal sanitario que participe en una “conspiración de silencio”, pero hay que tener claro que la obligación ética es con la persona enferma, no con la familia.

6. “No me juzguéis”. “Cuando el enfermo se encuentra en la situación clínica de terminalidad, no necesita nuestros consejos, necesita nuestra compañía y nuestra escucha. En ningún caso, nuestro acompañamiento tendrá como objetivo hacerle cambiar de opinión” (Bátiz, 2024: 74). Debemos conocer qué es dignidad para la persona que se encuentra en esa situación, porque su dignidad le pertenece. “Buscar el máximo beneficio para el enfermo continúa siendo el motor básico de la práctica médica, pero la voluntad del enfermo debe determinar la dirección correcta y el límite de nuestra atención médica” (Bátiz, 2024: 77).

7. “Comprendedme y ayudadme a afrontar mi muerte”. “Yo deseo que quienes me cuidéis, seáis además de competentes profesionalmente, personas cercanas a mis necesidades, seáis capaces de conocerlas, de comprenderlas y de satisfacerlas para ayudarme a afrontar mi muerte” (Bátiz, 2024: 81). La falta de formación en cuidados paliativos suele conducir a tres actitudes muy perjudiciales, que van en contra de una atención integral: el abandono, la autosuficiencia o el miedo.

8. “Cuidadme como os gustaría que os cuidaran”. Nos encontramos ante la Regla de oro, norma básica para una buena convivencia y entendimiento mutuo. En situaciones de alta vulnerabilidad, y la enfermedad lo es, somos más sensibles al trato carente de empatía y compasión.

9. “No adelantéis intencionadamente mi muerte”. “No tengo miedo a la muerte, tengo miedo a sufrir. Aunque no quiera morirme, ya sé que no va a ser posible, pero sí puede ser posible no sufrir. Por ello no deseo que adelantéis intencionadamente mi muerte, pero tampoco deseo que prolonguéis mi agonía con tratamientos inútiles en una situación clínica de terminalidad; que seáis capaces de no iniciar o de retirar tratamientos desproporcionados” (Bátiz, 2024: 95). Aliviar el dolor no es opcional, es una obligación ética, pero no debe consistir en “eliminar a quien sufre”.

10. “Cuidad a mi familia para aliviar su pena”. Es importante contribuir a que la familia no desarrolle un duelo enfermizo. La mejor medida preventiva para ello es saber que la persona ha fallecido con dignidad, en paz y sin dolor ni sufrimiento.  

¡Qué importante formarnos e informarnos sobre el proceso del final de la vida! ¡Qué diferencia, tanto para quien se va como para su entorno, si a la persona se le procura una atención integral!

 

Referencias

 

 


viernes, 24 de mayo de 2024

La muerte no existe

[He publicado esta entrada el 24.05.2024 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

Recientemente he 'devorado' un libro maravilloso que animo a leer: El niño que se enfadó con la muerte, de Enric Benito [los beneficios son para SECPAL - Sociedad Española de Cuidados Paliativos]. Tengo que reconocer que me ha conmovido hasta las lágrimas y me ha dejado un muy buen “sabor de boca”. Un par de días después asistí en Bilbao a la presentación del mismo organizada por la Fundación Pía Aguirreche en formato mesa redonda (se puede ver aquí). En palabras del autor, que confiesa ser ‘ese niño’: "El viaje del niño que se enfadó con la muerte me ha llevado a desvelar la realidad, a experimentar que la muerte no existe y a comprobar repetidamente que nuestra naturaleza es belleza, verdad y bondad, y que nunca ha estado amenazada" (p. 182). En estas líneas remarcaré algunas ideas tomadas tanto del libro como de la presentación. [Cuando en una cita aparece número página hace referencia al libro. Si no la hay es una idea tomada de la presentación de libro].

He elegido como título “La muerte no existe” porque es una idea que puede chocar, pero que es muy interesante y reconfortante. Seguramente sólo se puede hacer esa afirmación cuando has superado el miedo a la muerte, algo que no está muy extendido. Como señala Enric tenemos que domesticar los miedos y la incertidumbre. “Quien pierde el miedo a la muerte no tiene miedo a nada y aprende a vivir con plenitud, descubre que el amor es más fuerte que la muerte”. Nuestra naturaleza, nuestra dimensión trascendente no está en peligro. “Cuando has descubierto que no tienes una vida, sino que la vida te tiene a ti, que formamos parte de ella y estamos conectados, puedes empezar a vivir fluyendo desde esta fuente de vida que te inspira, especialmente en los momentos de mayor incertidumbre o dificultad, y aprendes a confiar en esta sabiduría, que te guía a un destino mejor del que eres capaz de imaginar” (p.210).

La muerte puede producir tristeza, nostalgia, pero también paz. “La tristeza es emocional y la paz es espiritual. La tristeza es una emoción que suele surgir ante la pérdida de algo o de alguien querido; la paz se experimenta a nivel espiritual, y, cuando pierdes a un ser querido, es normal y adaptativo sentir tristeza, pero, cuando ves que la persona parte habiendo conseguido tener paz y tú sientes que has hecho las cosas como creías que se debían hacer, tienes también paz” (p.167).

La muerte es un proceso que tiene mucho paralelismo con el nacimiento, se podría hablar de “murimiento”. En el proceso de morir se pueden ver tres etapas: resistencia, aceptación y trascendencia. “La primera reacción suele ser el caos, expresado con lucha, resistencia: «No puede ser», «no quiero», «soy demasiado joven», «no hay derecho», «aparta de mí este cáliz». Conforme la realidad se va imponiendo, las resistencias se disuelven y podemos pasar a la entrega, es decir, a la aceptación de la realidad o al hágase tu voluntad. Y, tras la aceptación, surge la etapa que menos se conoce y que es consecuencia de lo anterior: la trascendencia. Por medio de la aceptación, accedemos a otro nivel de conciencia que ni imaginábamos; se caracteriza por la paz y el gozo que encuentra el enfermo cuando ha soltado y atravesado el rechazo de lo que no podía cambiar” (p.180).

“En el «borde» es donde está la mayor intensidad y riqueza de la vida”. Acompañar a quien está haciendo la última fase del camino tiene premio, es un regalo. Puede ser transformador para la persona que acompaña como para quien es acompañada. ¿Qué se necesita para acompañar bien? Sabiduría y compasión. “Con sabiduría sin compasión, puedes entender, pero no puedes ayudar, y, con compasión sin sabiduría, te puedes llegar a quemar. La sabiduría te lleva a recordar que eres solo una herramienta y que lo que pasa a partir del momento en el que ofreces tu espacio de seguridad y de confianza ya no depende de ti. Eres responsable de tu esfuerzo, pero no de los resultados de tu esfuerzo ni, por tanto, de lo que le pasa al otro” (p.188). Y la compasión, que es empatía en acción, “es el nombre que toma el amor cuando se encuentra con el sufrimiento de otro al que reconocemos en su dignidad, y nos permite ver que, detrás de su apariencia de vulnerabilidad, posee la misma profundidad que nos sostiene a todos. La compasión se manifiesta con ganas de ayudar a aliviarlo desde la simetría moral al sentir que yo formo parte de la misma especie y de la misma realidad” (p.186). ¡Qué importante es el concepto de simetría moral! El modelo más habitual en el entorno sanitario es el paternalista, el/la profesional es quien sabe y ayuda al/ a la paciente. ¡Es fundamental cuidar la propia espiritualidad para acompañar bien!


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viernes, 29 de diciembre de 2023

Acompañar y cuidar en la despedida

 


[He publicado esta entrada el 29.12.2023 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]


Hace ya treinta años unos amigos me regalaron un libro que abrió en mí una ventana a un tema que, a pesar de su universalidad e inevitabilidad, en nuestra cultura no es muy popular, la muerte. El libro era La muerte un amanecer, de Elisabeth Kübler-Ross (ahí comenzó mi pasión por las mariposas). Desde ese momento ha habido muchas más lecturas sobre el tema y he vivido, y sufrido, varias muertes muy cercanas. En mi experiencia cada muerte recuerda las anteriores, pero también prepara para las que están por venir, incluida la propia.

Voy a recoger y comentar aquí algunas de las ideas de la última lectura realizada, Hacia una cultura paliativa, del Dr. Jacinto Bátiz, un reconocido experto en cuidados paliativos a quien siempre merece la pena leer y escuchar.

La muerte es la otra cara de la vida. No hay vida sin muerte, aunque cueste aceptarlo. “Es necesario que incorporemos la muerte a la vida y dejar de considerar la medicina como algo que consiste sólo en evitar que la gente muera. La sociedad trata de ignorar la muerte; la juzga como un fracaso y procura postergarla cada vez más, asumiendo como un triunfo la cultura de los trasplantes y la sustitución de tejidos y órganos por nuevos tejidos o prótesis artificiales” (Bátiz, 2022: 26) ¿Qué se podría hacer para incorporar la muerte a la vida? Desarrollar una “cultura paliativa que esté basada en la compasión y en el acompañamiento a la persona que sufre. (…) La compasión requiere sentir empatía hacia el dolor del otro, ponernos en su mismo nivel y comprender su problema, como si fuéramos nosotros los que lo tuviéramos. (…) Lo esencial en el proceso de acompañar es no dejar solo a quien no desea estar solo. Cuando se ha perdido la esperanza de que la enfermedad que se padece vaya a ser curada, es de suma importancia que quien la sufre sepa que está siendo cuidado por otros para aliviar su sufrimiento” (Bátiz, 2022: 27). En una ocasión escuché una definición de compasión, como empatía en acción, que me resultó muy clarificadora.

En la filosofía de los cuidados paliativos hay unos principios básicos para cuidar a quienes están en el final de su vida (Bátiz, 2022: 33-39): “1) La muerte es una etapa de la vida. Para la medicina paliativa, el fracaso no radica en la muerte, sino en la presencia de sufrimientos inútiles que podrían haberse aliviado. 2) Siempre hay algo que hacer. Con una continua atención al mínimo detalle siempre es posible aliviar el sufrimiento de un enfermo moribundo. 3) El paciente es el principal protagonista. La etapa terminal de una enfermedad representa para el enfermo una experiencia única e individual. 4) La familia es coprotagonista. Es necesaria una gran dedicación para el apoyo durante el duelo anticipado, el asesoramiento técnico, el refuerzo positivo de la labor realizada y la resolución de conflictos. La atención en el duelo forma parte de la práctica asistencial de la medicina paliativa. La labor realizada con los familiares tiene la importancia adicional de prevenir el sufrimiento futuro y de extender a la sociedad la filosofía de los cuidados paliativos. 5) El trabajo debe hacerse en equipo [personal de enfermería, personal auxiliar, personal de limpieza, trabajador(a) social, sacerdote o agente pastoral, personal médico y voluntarios/as]”.

Ante la cercanía de la muerte sufre la persona completa, por lo que hay que procurar alivio tanto biológico como biográfico. Genera sufrimiento unos síntomas mal controlados, la sensación de dependencia, el no sentirse querido, la soledad no deseada, los asuntos pendientes, etc. “Cuando alguien sufre, lo que más desea es que sus seres queridos estén junto a él, no sentirse solo, y que los profesionales no le abandonemos, que le escuchemos y que estemos disponibles cuando nos necesite para poder aliviar sus síntomas molestos hasta el extremo que sea necesario. Hemos de hacerle sentir que está acompañado y atendido. También nos tenemos que preocupar de su familia que, sin duda, sufre ante el sufrimiento de su ser querido” (Bátiz, 2022: 50).

Acompañar es cuidar. En ocasiones quienes acompañan a quien está sufriendo manifiestan que no se sienten útiles. “Pero siempre les decimos que la compañía es un gran medicamento, que para administrarlo no hace falta estar graduado por ninguna universidad; cualquier persona puede administrarlo y que siempre tengan en cuenta que el enfermo a quien acompañan necesita ser cuidado y que acompañar también es cuidar” (Bátiz, 2022: 51). Recomendaciones para quienes acompañan: sentarse cerca, coger de la mano, acariciar, mirar, sonreír, mantener algún tipo de comunicación, etc.

Para terminar hago mío el que el Dr. Bátiz (2022: 77-83) indica que sería su “documento de voluntades anticipadas, al menos en su contenido”. Yo también quiero que me cuiden así:

  1. “Que me traten como un ser humano hasta el momento de mi muerte. Que no sólo me contemplen como una estructura biológica, sino que además tengan en cuenta mi dimensión emocional, social y espiritual”.
  2. “Que me permitan expresar mis propios sentimientos y emociones sobre mi forma de enfocar la muerte”.
  3. “Que me permitan participar en las decisiones que incumban a mis cuidados. Quien me voy a morir seré yo y quien estoy sufriendo soy yo” (autonomía compartida).
  4. “Que no me dejen morir solo, abandonado por mis seres queridos y por los profesionales”.
  5. “Que mis preguntas sean respondidas con sinceridad, que no me engañen”.
  6. “Que respeten mi individualidad y no me juzguen por mis decisiones, aunque sean contrarias a quienes me atienden”.
  7. “Que me cuiden personas solícitas, sensibles y entendidas”.
  8. “Quien me cuide al final de la vida lo haga como le gustaría que le cuidaran a él cuando llegue su momento”.
  9. “Que no precipiten deliberadamente mi muerte, pero que tampoco prolonguen innecesariamente mi agonía, sino que me cuiden para no sufrir mientras llegue mi muerte”.
  10. “Que atiendan a mis seres queridos después de mi muerte para aliviar su pena”.

Recientemente he vivido la muerte de una gran amiga, una hermana, Lumi. La ausencia duele, pero estoy convencida de que, como dice el Dr. Bátiz (2022: 60), “con la muerte termina una vida, pero no una relación”. Durante el proceso de su enfermedad me he enfrentado cara a cara con la realidad de que la muerte ya no es algo que pasa a personas mayores, sino una realidad que comienza a acechar muy cerca. Empiezan a faltar ya no solo mis mayores sino las personas que he elegido para hacer mi camino. He sido más consciente que nunca de que acompañar, y se puede hacer de diferentes formas, es cuidar. Y que hacerlo es un privilegio. La muerte es una gran escuela de vida.

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lunes, 4 de mayo de 2020

Saldremos diferentes: sobre la solidaridad, la compasión y la confianza

[He publicado esta entrada el 04.05.2020 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

Estos días de recogimiento, de limitación de movimientos, de distancia física están suponiendo un gran reto. Para quienes nos dedicamos a la educación han supuesto un adaptarnos a la docencia en remoto de un viernes para un lunes… Vamos, hemos salido de la zona de confort de una patada… Pero también están sirviendo para buscar nuevos materiales, asistir a más conferencias y seminarios de lo habitual y poder dedicar un tiempo a la reflexión. Una pregunta me ronda constantemente y aparece en muchos foros y entrevistas: ¿Saldremos diferentes de esta situación?

Como señala Javier Melloni, SJ, lo que nos pasa a uno nos pasa a todos. Somos “una sola humanidad ejemplificada en múltiples individuos”. Nuestras vidas se parecen mucho. Tal vez, en lugar de poner nuestras fuerzas en salir las tenemos que poner en entrar más. Entrar en profundidad para que la sociedad que salga sea diferente. Y utiliza una imagen muy sugerente. En esta crisis nos pasará como a las plantas, que tienen un crecimiento isométrico; las ramas crecen en primavera en función de lo que las raíces han profundizado en invierno. Corremos el peligro de salir demasiado pronto y que no nos haya transformado lo suficiente. Hay varias lecciones importantes que podemos aprender: 1) Vulnerabilidad; 2) Podemos vivir más recogidos de lo pensado (lo que amplía nuestro espacio interior); 3) Solidaridad, nos hemos cuidado y atendido más unos a otros; 4) Tenemos que hacer una sociedad más austera. El reto está en asumir libremente lo que nos ha sido forzado, que convirtamos cualquier forma de confinamiento en un ejercicio libre de profundidad.  [Ideas tomadas de su charla La desescalada interior para una nueva vida].

Adela Cortina, en una entrevista  concedida al Centro de Ética Aplicada de la Universidad de Deusto, que lleva por título “Reflexiones sobre la crisis del Covid-19” aportó algunas ideas que van en la misma línea. En esta crisis nos hemos dado cuenta de gran cantidad de carencias de las que no nos habíamos percatado. Hay grupos que han actuado bien, hemos descubierto un gran fondo de solidaridad, pero también se han visto actuaciones que dejan mucho que desear, como la ‘gerontofobia’ que ha aflorado… ¿Cómo puede ser que miremos con prevención a los ancianos y se diga que se mueren las personas mayores y no pasa nada? Hay algo que ha cambiado. Esta crisis ha generado un dolor y un sufrimiento muy grande que perdurará. Además, se ampliarán las desigualdades que son injustas. Aquí las empresas pueden jugar un papel fundamental y generar aliados como nunca si actúan con lucidez, prudencia y justicia. La más elemental enseñanza de esta crisis, y su gran oportunidad, es retomar la enseñanza que está presente en tradiciones como la anarquista, la cristiana o la ilustrada: Las especies que sobreviven son las que viven del apoyo mutuo. Somos individuos en relación que nos necesitamos unos a otros porque somos vulnerables. Hay que recuperar la virtud de la compasión (padecer con) y evitar el sufrimiento de las otras personas comprometiéndonos con ellas. El compromiso mutuo es indispensable para la vida. Es una fuente de justicia, pero también de felicidad.

Esta idea de la solidaridad y la compasión me recuerda unas palabras de mi colega de ESADE, Josep M. Lozano (Facebook, 27 de abril): “Basta ya de hablar de distancia social. De lo que se trata es de distancia física. Distancia social ya la había antes del coronavirus, en nuestra pandemia de indiferencia y exclusión (que subsiste). Sólo nos falta legitimar ‘distancia social’ como algo positivo, que nos protege”.

Quiero terminar con una llamada a la confianza en palabras de un buen amigo, Jesús García.  La confianza alude a encordarnos, enlazarnos, ponernos de acuerdo. Cuando confiamos depositamos la seguridad en la otra persona. Y si va mal, confiaré en ella, no la juzgaré, no pensaré que me ha querido traicionar. Desarrollemos dinámicas de confianza. Este es un momento para confiar entre nosotros y en nosotros, como individuos y como sociedad.



viernes, 11 de octubre de 2019

¿Podremos vivir juntos?


El 9 de octubre asistí a una conferencia que llevaba por título: “¿Podremos vivir juntos? Reconciliar contrarios en un mundo de conflictos”, y que era el acto inaugural del curso del Centro Loyola de Bilbao. Fue impartida por Jacques Haers, sj, profesor de Teología en la Universidad de Lovaina y estudioso de la globalización, la violencia y la paz, el cambio climático. Licenciado en Matemáticas y Filosofía y Doctor en Teología. Voy a compartir aquí las principales ideas que me llevé y algunas reflexiones. La conferencia se centró en cuatro ideas.

1.Visión relacional de la realidad

Los seres humanos somos seres relacionales, no individuos separados de otros seres y del mundo. Somos seres que también nos relacionamos con nuestro propio ser. Somos mucho más que la suma de las moléculas que nos componen. Estamos en encuentro con otras personas antes de ser individuos. Y lo ilustró con dos historias personales una de las cuales intentaré reproducir:

Se encontraba en la cola de pagar de un supermercado. Allí había una señora mayor y detrás de ella una madre con un niño de unos cinco años que estaba molestando a la señora porque le daba golpecitos con el carro. La señora se quejó a la madre que respondió indignada: “Mi Tomás hace lo que quiere, cuando quiere y como quiere”. Un hombre que también estaba en la cola tomó un botellín de agua, se acercó al niño y le vacío el botellín en la cabeza. La madre protestó enfadada y el hombre le contestó: “Yo hago lo que quiero, cuando quiero y como quiero”.

Un sujeto que decide tiene que darse cuenta de la relación, que es un nivel más fundamental que lo escogido. Ya somos relación antes de escoger. El individuo es relación por su mera existencia. Sin embargo, estamos habituados a ver la sociedad como un conjunto de individuos separados. Si utilizamos la teoría de conjuntos, tenemos que darnos cuenta de que no hay elementos sin conjunto, y que el conjunto más importante es el de toda la realidad.

Si lo observamos desde un punto de vista de fe, la creación es el conjunto en el que las relaciones construyen subjetividades. Estamos conectados en el sentido de ser creados conjuntamente (alianza de destino). No podemos comportarnos como si no estuviéramos en relación con el resto de la realidad.

Yo no puedo considerar ‘otros’ solamente a una parte, los ‘otros otros’ ya están aquí, aunque tengan una alteridad diferente de la que me gustaría. Aquí reside el gran reto, tratar a esos ‘otros otros’ con el mismo respeto, derechos, etc. Hay identidades geográficas, de género, políticas, etc. muy diferentes ¿Cómo construimos un bien común desde esa complejidad de identidades? Una identidad en relación evoluciona, que no es lo mismo que decir que sea relativa. Este hecho cobra mucha relevancia en el diálogo interreligioso. La religión se puede vivir desde 3 perspectivas diferentes: 1) exclusivismo, sólo hay una fe verdadera y se trata de convertir a los que no la profesan; 2) inclusivismo, reconozco en la otra fe matices de razón; 3) pluralismo, somos diferentes y tenemos distintas opciones. En el diálogo interreligioso arriesgamos nuestra identidad para redescubrirla en Dios que se nos ofrece de diferentes maneras. En definitiva, participamos del mismo mundo, hay un plan que nos une.

2. Justicia restaurativa

Víctima y victimario viven en una comunidad herida y la justicia restaurativa trata de ver si se puede construir una realidad de consolación, si se puede transformar la realidad herida [Jean Schmitz, experto en Prácticas Restaurativas, explica en este vídeo las diferencias entre Justicia Punitiva y Justicia Restaurativa]. Esto supone un largo camino. Incluso hay heridas que no se pueden sanar en esta vida. En estos procesos es muy importante la figura de la persona mediadora, que es quien transmite la fe en la posibilidad de un mundo reconciliado. Es una persona amiga que va a hablar con ambas partes mostrándole a cada una el punto de vista de la otra y que ayuda a buscar el modo de reparar. La reparación es una decisión conjunta, un discernimiento en común para juntos construir una realidad reconciliada. La parábola de Lázaro y el rico (Lc16, 19-26) es un buen ejemplo de lo que ocurre cuando no sanamos la realidad. Cuando tanto Lázaro como el rico mueren la misma relación se repite pero al revés. Las divisiones nos llevan a caminos sin salida. No se trata de buscar la verdad o la falsedad sino aquello que da consolación. Es muy inspiradora esta historia de la aldea de Rwimikoni, El pueblo ruandés donde asesinos y víctimas del genocidio viven en armonía. Igualmente, es muy interesante esta charla TED de Daniel Reisel, profesor del Univertity College of London: “La neurociencia de la justicia restaurativa”. En ella apuesta por programas de justicia restaurativa como vía para “cambiar los cerebros” de quienes han cometido crímenes, ayudándoles a desarrollar la empatía y así facilitar su rehabilitación.

3. Encarnación

Para transitar el camino de la reconciliación hay que trabajar desde la herida, desde el saberse solidarios en el dolor. En la parábola de la mujer sirofenicia (Mc 7, 24-30), en un primer momento Jesús le dice que ella no es judía, pero reconoce la voz del padre en esta mujer y entra en su herida. Al entrar en la herida se puede hacer un cambio, se puede conseguir lo imposible de la reconciliación.

4. La persona mediadora es quien cuida de la misión

Hay una misión que se nos ha dado y a la que queremos ser fieles: encaminar hacia la reconciliación; empezar un camino que, a priori, parece imposible. Para los cristianos  esta misión es primariamente la de relacionarnos en Dios todos juntos, la creación entera; construir un mundo en paz.

No solo podemos vivir juntos sino que estamos llamados a transformar la realidad y construir la paz para todas las personas, para toda la creación.

En el siguiente vídeo (a partir del minuto 16) se puede ver la intervención, con el mismo título, de Jacques Haers, sj  el pasado 7 de octubre en el acto inaugural del curso del centro de estudios Cristianisme i Justícia.  

martes, 3 de octubre de 2017

¿Qué es ser humano hoy?


[He publicado esta entrada el 20.09.2017 en el espacio de reflexión "Urteko galdera
(La pregunta del año) habilitado por la Sociedad de Estudios Vascos]

Voy a cambiar un poco la pregunta y voy a responder, en mi opinión,  dónde radica la humanidad, qué es lo que nos diferencia de otros seres. Hablaré de lo que, a mi entender, debe de ser que no siempre coincide con lo que es.

Empezaré defendiendo la dignidad humana; ese valor intrínseco que caracteriza a la persona desde su concepción hasta su muerte y que es el fundamento de los derechos humanos. Está recogido en el artículo 1 de la Declaración Universal de Derechos Humanos: “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”. En una conferencia a la que asistí, Adela Cortina señalaba que el lenguaje nos compromete (solemos decir ‘te tomo la palabra’). Cuando “declaramos”, es más que soñar o una utopía, supone un compromiso (Echaniz Barrondo, 2016). Y nuestras realizaciones están muy por debajo de nuestras declaraciones. Por esta razón hablar de humanidad es hablar de fraternidad, de defensa y de lucha por los derechos de todas las personas. Somos seres sociales. Necesitamos de otros para sobrevivir y nos conformamos en la relación que establecemos con otros, conocidos y desconocidos. Nuestras relaciones nos definen, cómo nos comportamos con otros seres habla de cómo somos.

Hay una frase de George Dana Boardman que me gusta mucho: “Plante un acto...recolecte un hábito; siembre un hábito... recolecte un carácter; siembre un carácter...recolecte un destino”. Cuando nacemos somos pura potencialidad. Tenemos nuestra carga genética y una serie de condicionantes (sociales, familiares, culturales, etc.) que nos influyen pero no nos determinan. No somos presas de un ciego destino. Vamos forjando nuestro carácter con cada una de las elecciones que hacemos. Cada acto cuenta porque va desarrollando actitudes.  Y ese carácter está directamente relacionado con la felicidad. Nuestra felicidad no es un destino, ni un puerto de llegada, tiene mucho más que ver con la actitud que tenemos ante los acontecimientos, tiene más de construcción y elección que de azar o de suerte.   Como decía Aristóteles: “el bien humano resulta ser el ejercicio activo del alma en conformidad con la excelencia o la virtud, y si hay más de una excelencia o virtud, en conformidad con la mejor y más completa. Pero esta actividad debe tener lugar durante el curso completo de la vida, pues una golondrina no hace verano, como tampoco un hermoso día. De igual manera, un día o breve lapso de felicidad no hacen a un hombre bienaventurado o feliz” (Ética Nicomáquea, 1, 1098ª, 16-19, citado por Strathern, 2015: 55).

Los seres humanos tenemos cuatro partes que deben hallarse en equilibrio para poder ser felices, para sentirnos más plenos y realizados, para conectar mejor con nosotros mismos y con los demás:

Cuerpo. No tenemos un cuerpo, somos un cuerpo. Vivimos desde el cuerpo. A través de él nos relacionamos con los demás y con el mundo.

Mente. Nuestra mente es una poderosa arma, pero no debemos identificar que somos nuestra mente. Somos mucho más. Además, nuestra mente, igual que nuestros sentidos, no es perfecta, nos puede engañar (pensemos, por ejemplo, en las ilusiones ópticas). Durante mucho tiempo se ha puesto demasiado énfasis en la racionalidad. El ser humano no siempre es tan racional como le gustaría (y me atrevería a decir afortunadamente).  

Emociones. Actualmente estamos no sé si redescubriendo, pero sí resituando este importante componente de la conducta del ser humano. Las emociones están genéticamente articuladas. Generan acción, son las que nos mueven a actuar. Pueden originarse por un estímulo externo o interno. Cada emoción está vinculada con unos neurotransmisores, expresiones faciales y corporales (que a veces son parciales). Son transculturales (véanse los trabajos de Paul Ekman). Son muy rápidas. Se mezclan, se combinan, incluso las opuestas. Son muy contagiosas (y más las de las personas más influyentes en un grupo). Como nos gusta decir a un compañero y a mí cuando damos cursos de inteligencia emocional, ésta radica en la unión de razón y emoción en todos los procesos mentales. Pero aún falta un ingrediente…

Espíritu. Históricamente se han contrapuesto mente y espíritu. Sin embargo, como señala Torralba (2011: 53): “La vida espiritual no es una vida paralela a la vida corporal; está íntimamente unida a ella. Quien la cultiva, vive más intensamente cada sensación, cada contacto, cada experiencia, cada relación interpersonal”. Este autor habla de inteligencia espiritual, que no debe confundirse con consciencia religiosa, y que está presente en todo ser humano aunque con distintos grados de desarrollo. Está relacionada con las preguntas últimas que surgen de modo espontáneo en el ser humano y que se pueden agrupar, según Torralba (2011), en 7 bloques: 1) ¿Quién soy yo?; 2) ¿Qué será de mí?; 3) ¿De dónde vengo?; 4) ¿Cuál es el sentido de la vida?; 5) ¿Para qué todo?; 6) ¿Por qué todo?; 7) ¿Existe Dios? ¿Dónde está?

Debemos cuidar nuestro cuerpo, nuestra mente y nuestras emociones porque  de esta manera podemos encontrar y responder al sentido de nuestra vida. Frankl (1991: 41) señala que “al hombre se le puede arrebatar todo salvo una cosa: la última de las libertades humanas —la elección de la actitud personal ante un conjunto de circunstancias— para decidir su propio camino. (…) Es esta libertad espiritual, que no se nos puede arrebatar, lo que hace que la vida tenga sentido y propósito.” Como decía Nietzsche: " Quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo” (citado por Frankl, 1991: 59).

Para terminar creo que lo que más nos acerca hoy a nuestra humanidad es el ejercicio de la compasión, entendida como empatía en acción (Echaniz Barrondo, 2015). José Antonio Marina, en el prólogo de Batlle (2013: 6), señala que “hay hábitos afectivos que favorecen la convivencia y que deben ser fomentados desde la infancia. Fundamentalmente tres: la compasión, el respeto y la indignación ante la injusticia. Es mejor hablar de ‘compasión’ que de ‘empatía’. Compasión es la capacidad de comprender el dolor ajeno y de sentirnos afectados por él. Promueve las conductas de ayuda”.

Bibliografía

miércoles, 26 de abril de 2017

Aprender a cuidarse: autocompasión


“Desde el mismo momento en que nacemos, estamos bajo el cuidado y bondad de nuestros padres. Luego, al final de la vida, cuando estamos enfermos y viejos, también dependemos de la bondad de otros. ¿Por qué, entonces, en el medio descuidamos la bondad hacia los demás?”
“El Dalai Lama responde” en Los Maestros del Sendero: De Buda y Jesús a nuestros días. Wolpi, Samuel (1995). Buenos Aires: Kier, p. 187.

Tengo una buena amiga que suele repetir que “nada es casual, todo es causal”... Estoy realizando un curso de formación interna en la Universidad de Deusto impartido por Leticia Linares y que lleva por título: “Taller de entrenamiento en Atención Plena”. Ayer fue la séptima y penúltima sesión, bajo el lema “Aprender a cuidarse”.

Hace una semana me dio un fortísimo ataque de lumbago que me tiene bastante limitada, así como sensible e irritable. La sesión de ayer me vino como anillo al dedo. Me ha quedado muy muy clara la lección.

Aprendemos a cuidarnos dejándonos cuidar. Una lección que no siempre tenemos bien aprendida es la de la autocompasión, como nos ha dicho Leticia: auto-con-pasión. Dedicarnos tiempo y cuidados con pasión, como lo hacemos con otras personas. Hace un tiempo escribí una entrada sobre este elevado sentimiento, Compasión: empatía en acción, que va más allá de acercarnos al dolor del otro, supone movimiento y compromiso.

Hicimos una meditación larga muy sugerente que a mí me movió mucho y me hizo conectar conmigo  y con otras personas. Voy a reproducir aquí los pasos que fuimos dado.

Fue una meditación que iba centrándose en distintos personajes, a los que cada uno pusimos nombres concretos antes de empezar:
  • Uno mismo. Lo primero que hicimos fue vernos a nosotros mismos, sentados, de frente y tomando cierta distancia.
  • Un benefactor: una persona, ser, lugar… que despierta un especial afecto y acompañamiento, que te hace sonreír y sentirte bien. 
  • Un amigo, alguien que te inspira confianza y sentimientos positivos.
  • Una persona difícil, alguien que te genera sentimientos negativos. Ante esta persona difícil, que quizá es  a la que más nos puede costar mirar de frente, es bueno pensar lo siguiente: esta  persona está, igual que tú, buscando su lugar en la vida y en esos movimientos te causa dolor.
  • Una persona neutra.
  • Un grupo (o conjunto) de personas.

La consigna para toda la meditación fue que era como sentarnos con un amigo. Igual no podemos curarle ni quitarle su dolor, pero le podemos acompañar. Con cada personaje empezábamos sentándonos frente a él/ella, observándole y observando qué sentimientos nos producía. A cada uno le decíamos: “Igual que yo quiero ser feliz y estar en paz, tú también buscas la paz interior”.  Después, durante un rato, repetíamos (sintiendo lo que decíamos) las siguientes frases:
  • “Que no te pase nada malo”.
  • “Que tú seas feliz”.
  • “Que tú tengas salud”.
  • “Que te vaya bien en la vida”.

Si en algún momento nos despistábamos o nos ‘alejábamos’ de la persona poníamos la mano en nuestro corazón para reconectar con la bondad en nosotros o nos repetíamos a nosotros mismos las frases. Antes de pasar al siguiente personaje, en las transiciones repetíamos:     
  • “Que yo y todos los seres nos libremos del mal”.
  • “Que yo y todos los seres seamos felices”.
  • “Que yo y todos los seres tengamos salud”.
  • “Que a mí y todos los seres nos vaya bien en la vida”.
Lo que más me movió fue sentarme frente a mi benefactor, que murió hace más de veinte años pero que sentí muy presente; y ante el grupo, que ha ido creciendo con caras y nombres. Viví una profunda paz y un desbordante agradecimiento.  Me he sentí muy querida y muy acompañada.

“Compasión. Es la verdadera comunicación. Dar es la mejor forma de comunicarse”.

viernes, 16 de septiembre de 2016

Sobre las barreras

[He publicado esta entrada el 16.09.2016 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]


Quiero compartir aquí algunas reflexiones sobre una experiencia relacionada con un proyecto de investigación en el que participo. Ciudades Amigables para Todas las Personas es una iniciativa de carácter interdisciplinar que nació en 2012. Está promovida por la Fundación Zerbikas (Centro Promotor de Aprendizaje y Servicio Solidario en Euskadi), participan tres equipos de investigación de la Universidad de Deusto: EDISPe, DeustoTech-Energy y eDucaR; las entidades de discapacidad física FEKOOR e IGON; y diversos municipios y centros educativos del País Vasco. En este proyecto las personas adolescentes son las protagonistas en todas las fases del proceso, en estrecha colaboración con los colectivos con discapacidad motora. Esto genera oportunidades de aprendizaje vivencial para ambos colectivos, que, además, tradicionalmente han estado alejados de la participación ciudadana.

El lunes 12 de septiembre acudimos al Colegio Santa María de Portugalete, que está muy involucrado en el proyecto desde su inicio,  y estuvimos toda la mañana con el alumnado de 4º de la ESO (92 personas en torno a 15 años, mucha vida, muchas hormonas...). En primer lugar hicimos un taller sobre discapacidad y les dimos unas instrucciones para el posterior mapeo que se hizo por grupos por la ciudad con el objetivo de analizar la accesibilidad urbana. Se hicieron 19 grupos: 10 de los cuales iban acompañados por una persona con movilidad reducida; el resto iban acompañados por un profesor o profesora del Colegio o por alguna de las 3 personas que íbamos de la universidad. Los grupos que no iban acompañados por personas de Fekoor llevábamos una silla de ruedas en la que se iban turnando los alumnos y alumnas.  Experimentaron el llevar y el ser llevados.

El martes 13 de septiembre el alumnado se desplazó a la Universidad de Deusto (UD) acompañado por un grupo de profesores y profesoras. Se dividieron en 3 grupos y en la primera parte de la mañana visitaron la UD, el FabLab, introdujeron los datos del mapeo del día anterior y realizaron una encuesta de evaluación; en la segunda parte se hizo un World Café y un acto de cierre.

Fueron dos días intensos  por todo lo que hubo que movilizar y porque también se produjeron movimientos internos en las personas participantes… El primer día en el taller se les planteó una pregunta: se le pidió a cada uno que pusiera en un pósit una palabra o palabras que relacionaran con la discapacidad. Señalaron, con una diferencia abrumadora respecto de otras palabras: silla de ruedas, problema y dificultad. El segundo día en la encuesta de evaluación (después del taller, los testimonios recibidos y el mapeo) las respuestas a la misma pregunta fueron mucho más elaboradas y con matices más positivos. Transcribo literalmente algunas de las respuestas:

“Discapacidad es una pequeña barrera, pero eso no significa que una persona con discapacidad sea diferente, ni mucho menos”. Una idea clave que se transmitió en el taller y los testimonios fue la de que las personas con discapacidad tienen necesidades, inquietudes, ilusiones, deseos y proyectos como todas las personas.
“Discapacidad es un término que se usa para personas con movilidad reducida, personas normales como tú y como yo que tiene algunas dificultades para poder moverse por el entorno pero que son como todos los demás”. Muchas veces el problema no es la discapacidad sino la accesibilidad. Los entornos pueden ayudar o pueden suponer barreras infranqueables. De ahí la importancia de hacer un buen mapeo y de realizar informes de accesibilidad que hagan posible introducir mejoras.
“Que no puede hacer algo como el resto de las personas, o que lo hace de distinta manera”.
“Tener algunos problemas para hacer las cosas solos”. Muchas personas descubrieron el papel clave de los asistentes personales, que les apoyan en aquello que no pueden hacer solos.
 “Felicidad, Ilusión por vivir la vida, Nunca rendirse...”.  Fue determinante el testimonio en persona de Marian y los vídeos visionados.
“La discapacidad es una prueba a afrontar que te cambia la vida, pero que gracias a ello descubres cosas”. En los testimonios se evidenció también cómo la determinación, la energía, el deseo han hecho posible que realizaran cosas que muchas personas sin discapacidad nunca lograrán. Diego Lastra, quien también colaborara con el proyecto, estuvo muy presente los dos días.

Quiero presentar también algunos datos relevantes de la evaluación que muestran cómo una actuación dirigida puede contribuir a cambiar conciencias. La nota de la accesibilidad de Portugalete se mantiene, aunque aparece ligeramente inferior (en la pregunta del primer día obtuvo una media de 6,2), lo que es claramente insuficiente. El 36% del colectivo ha tenido algún contacto con la discapacidad. Si lo pensamos bien a lo largo de nuestra vida todos nos vamos encontrando con la discapacidad, de forma temporal o permanente: puede ser desde el nacimiento, a raíz de un accidente o enfermedad, o por el mero paso de los años… Al principio el 50% entendían que “la accesibilidad es sólo un problema de personas con discapacidad”, dato que se redujo al 30% el segundo día. El 70% manifestó que ha cambiado su visión del entorno. El 75% ha cambiado su percepción de las  personas con discapacidad. El 90% cree que el software (plataforma abierta OpenStreetMap) es útil.  Marian nos animó a todos a tomarnos en serio el mapeo y la introducción de datos por lo que supone de mejora para quienes están en una situación parecida a la suya, para todas las personas que tienen una movilidad reducida.

La gran pregunta que me surge es ¿dónde están las barreras?...  ¿son peores las barreras físicas o las mentales? Muchas veces no sabemos cómo reaccionar, cómo relacionarnos con una persona con discapacidad. Es más, no sabemos ni cómo saludarlas (animo a ver este tutorial). En ocasiones nos frena la pena que sentimos ante lo que nos imaginamos que estas personas viven o lo que no viven. Y no quieren nuestra pena, quieren que veamos la persona que hay detrás de la silla, la persona más allá de la discapacidad. Más que pena tiene sentido hablar de compasión,entendida como empatía en acción; como movimiento y compromiso que surge de entender la situación y el dolor del otro.  Es necesario que todos nos comprometamos con lograr ciudades amigables para todas las personas.  


Para terminar, dejo aquí un vídeo con testimonios de los participantes en el proyecto en 2015.


NOTA - Además de los recursos humanos y materiales aportados por las entidades participantes, este proyecto cuenta con financiación de la Fundación Española de Ciencia y Tecnología FECYT (fomento de vocaciones científicas), el Ayuntamiento de Portugalete (fomento de vocaciones solidarias) y otras instancias públicas como la Diputación Foral de Bizkaia y el Gobierno Vasco.

lunes, 28 de marzo de 2016

Sobre la justicia, la compasión y el perdón


[He publicado esta entrada el 28.03.2016 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

Llevo unas semanas, casi desde que empezó el cuatrimestre, dándole vueltas al tema de la justicia y de los derechos humanos. En los dos grupos que tengo este año en la asignatura de Ética cívica y profesional se están dando unos debates que dan qué pensar…  Algún día he salido de clase consternada por las opiniones que he escuchado…  Además se suma el dolor por los refugiados, por las personas que han perdido la vida por el sinsentido de la guerra, del terrorismo y de todo tipo de violencia, por tanto sufrimiento innecesario…

Parece mentira que jóvenes universitarios de poco más de 20 años sean capaces de defender de forma airada y rotunda que si una persona mata a alguien cercano, ya sea por error o por una negligencia, ellos matarían a esa persona. Que es justo, que es lo adecuado, que es normal… Y eso aun sabiendo que no está bien, que no es correcto… El principal argumento es que se lo ha buscado, que renunció a sus derechos al hacer daño a otra persona…  ¿Cómo hablar de principios de ética profesional si no se asume lo más básico, la centralidad de la vida, que los derechos humanos son universales e inalienables…? ¿A dónde nos llevaría la universalización de esa postura? Podríamos entrar en una espiral de violencia sin fin… Esto suele ocurrir en los conflictos armados y las guerras…

Hace un año escribí un post, Sentimientos de justicia, sobre la película  El secreto de sus ojos por el impacto que me produjo la historia. Puedo entender, no es difícil, el dolor que produce la muerte injusta y violenta de tu pareja pero dedicar tu vida a la venganza, bajo la apariencia de justicia, no te hace ningún bien. Te hace perder tu humanidad. Te endurece el corazón. Te arruina la vida (aquí el alumnado argumenta que la vida ya se te había arruinado con la muerte de tu ser querido)…  

Creo que debemos educar y educarnos en la compasión y el perdón  para no dejarnos llevar por nuestros sentimientos e introducir racionalidad en la respuesta a las ofensas que nos hacen.

Una de las mejores definiciones que he escuchado de compasión es la de empatía en acción. “La compasión es el florecimiento absoluto de la conciencia. Es la pasión despojada de toda la oscuridad, liberada de todas las ataduras, purificada de todo el veneno. La pasión se convierte en compasión. La pasión es la semilla y la compasión es su florecimiento. […] La compasión es inmotivada, no tiene ningún motivo en absoluto. Ocurre simplemente porque tienes, porque das, y no porque el otro necesite nada. En la compasión no hay ninguna consideración hacia el otro. Tienes tanto que te desborda. La compasión es como la respiración, espontánea y natural” Osho

Y en muchos casos no es posible la compasión sin el perdón, que seguramente es una de las decisiones más valientes y con mayor potencial sanador y liberador. Supone elegir el bien, el amor y la vida.
“Perdonar. Perdonar siempre. El perdón no es olvido, que muchas veces significa no querer mirar la realidad de frente. El perdón no es debilidad, es decir, pasar por alto una ofensa por miedo al que la ha cometido si es más fuerte. El perdón no consiste en decir que no tiene importancia lo que es grave o que es bueno lo que es malo.

El perdón no es indiferencia. El perdón es un acto de voluntad y de lucidez, por lo tanto de libertad, que consiste en acoger a los hermanos como son no obstante el mal que nos han hecho, como Dios nos acoge a nosotros, pecadores, no obstante nuestros defectos. El perdón consiste en no responder a la ofensa con la ofensa, sino en hacer lo que dice S. Pablo: ‘No te dejes vencer por el mal, sino vence el mal con el bien’.

El perdón consiste en darle la oportunidad a quien te ha hecho un agravio de que pueda tener una relación nueva contigo; la oportunidad de que ambos podáis retomar la vida, tener un porvenir en el que el mal no tenga la última palabra”. Chiara Lubich

Me gustaría terminar con una preciosa canción de Gontzal Mendibil, “Lágrimas al viento”. Como dice la canción “Hoy me duele el alma, hoy lloro por ti”, lloro por tanta injusticia, por tanto dolor.. y elijo la vida, la compasión y el perdón".