No hay palabras

 

“El sufrimiento que experimentamos por la marcha definitiva de la persona querida va íntimamente ligado a la naturaleza del vínculo que teníamos con el difunto. Cuanto más apego haya entre las personas, mayor sufrimiento causa la ruptura, mayor indignación, rabia y desconcierto, en especial cuando no había ningún indicio de que la muerte irrumpiría en el escenario. Si esta llega lentamente, y se manifiesta previamente con toda clase de síntomas, los que se quedan tienen ocasión de prepararse, de anticipar el duelo, de hacerse a la idea, de acostumbrarse a la ausencia del otro; pero cuando aparece como un caballo desbocado en plena plaza pública, el dolor que causa es inmenso, inenarrable.
Es entonces cuando no hay palabras” (Torralba, 2024, p.89).

He tenido ocasión de leer a Francesc Torralba, filósofo y teólogo, y de escucharle tanto en vivo como en vídeos. Siempre me ha sorprendido su hondura y la capacidad de explicar de forma accesible y bella experiencias profundamente humanas. Recuerdo el día que un amigo me envió la noticia del fallecimiento de su hijo Oriol en un accidente de montaña cuando ambos estaban juntos haciendo una ruta. De esa experiencia y el ejercicio introspectivo que supone la escritura, surge el libro que da título a esta entrada, No hay palabras. Asumir la muerte de un hijo (Torralba, 2024). [A partir de este momento en las citas literales únicamente señalaré la página]. El libro consta de tres partes —1) El último día de mi hijo. Aquel 14 de agosto de 2023; 2) Aprendizajes difíciles; 3) Las palabras del filósofo— y Epílogo. Voy a compartir aquí algunas de las ideas que me llevo de una lectura que es muy recomendable.

Desde el principio Torralba señala las dudas que le han asaltado. “Las preguntas ante el sentido de esta muerte y de esta vida han repiqueteado en el interior de mi cabeza durante todos estos meses. Nunca como hasta ahora había lanzado tantos interrogantes al cielo. No tengo una respuesta concluyente, pero creo que lo que hace que una vida sea valiosa no es el tiempo vivido, sino el bien que ha generado, la belleza que ha creado mientras existía. Mi hijo tuvo una vida breve, pero hizo mucho bien, y muchos amigos suyos se lo agradecen” (p.12).

Es muy interesante y apropiada la diferencia que hace entre superar y asumir —este último, verbo que elige para el título—. “Se supera un examen, una prueba, unas oposiciones, pero no se supera la muerte de un ser querido. Asumir es el verbo más apropiado porque significa, textualmente, tomar para sí, hacerse cargo” (p.16). Insiste en que una experiencia traumática simplemente sucede y le lleva a uno a sus propios límites, lo que puede ser una ocasión para crecer y comprender mejor a las demás personas. En nuestra existencia vivimos muchos hechos —entendido como algo que es habitual— pero también vivimos acontecimientos —“[Acontecimiento] Es un episodio vital que marca un antes y un después en la trayectoria biográfica de un ser humano, que abre una discontinuidad en el tiempo, un salto entre dos hechos” (p. 57)—. No todos los acontecimientos son trágicos, pero, sin lugar a duda, la muerte de un hijo sí lo es. Personalmente, la mera idea de esa posibilidad me parece insoportable.

La muerte suscita una montaña rusa de emociones en la que el entorno debe reaccionar en un punto intermedio entre la lástima y la indiferencia:

“En este conglomerado intangible de sentimientos hay ira, indignación, rabia, impotencia, cólera, nostalgia, pena, tristeza y desesperación, pero todos estos estados emocionales no se dan de manera separada, ni secuenciada, uno después de otro, sino mezclados, formando una espesura difícil de aclarar. Es arduo tratar de separarlos con un bisturí como lo hace un cirujano con los tejidos, las venas y las arterias.
Cuando alguien, con buena intención, nos pregunta cómo estamos o qué sentimos, notamos un nudo en la garganta e intentamos evitar la cuestión que nos inquieta, porque no tenemos ninguna garantía de poder terminar la frase. A veces, antes de responder, se hace un largo silencio, porque no sabemos por dónde empezar. Esto nos hace humildes y, a la vez, humanos” (p.61).

Uno de los primeros aprendizajes que señala Torralba es el guardar silencio ante la experiencia de la muerte que tiene la otra persona. Cuando nos enfrentamos al tema del duelo hay que distinguir entre mostrar y decir. “Hay vivencias que no podemos terminar de decirnos. […] Podemos mostrar aquello que experimentamos a través de otros recursos” (p.63). Entre esos recursos encontramos: el abrazo —“es como una columna de carne ante la intemperie” (p.64)—; la caricia, que es más que un leve roce —“muestra respeto hacia la alteridad, pero no así indiferencia. Muestra proximidad, pero no voluntad de dominio ni de sumisión. Quien acaricia no coge, no manipula; vela por el otro, pero, al mismo tiempo, lo suelta” (p.65)—; la lágrima —“es la gramática de la angustia, el esperanto del sufrimiento. Llorar es liberador, necesario y catártico cuando la pena inunda el corazón” (p. 67)—; el arte —“es otro modo de mostrar aquello que sentimos y que no podemos expresar verbalmente a causa de la magnitud de la experiencia que estamos atravesando” (p.67)—; una carta —“ya que nos permite atrevernos a escribir lo que nunca tendríamos el valor de decir cara a cara porque la presencia del otro nos disuade de hacerlo” (p.67)—; o la música —“es la más sutil de las artes y la más profunda, pues atraviesa la corteza de los fenómenos y ahonda más allá de lo que vemos y tocamos. Nos hace trascender y nos transporta a un mundo que nos resulta, al mismo tiempo, extraño y familiar” (p.69)—.

Cuando fallece dramáticamente un ser querido la persona sufre una alteración profunda en todas las dimensiones del ser: la corporal, la mental, la emocional, la social y, también, la espiritual. Independientemente de ser creyente o ateo, “la muerte provoca un tsunami espiritual en el alma de quien la sobrevive. Tiemblan las creencias, los valores, también los ideales de vida. Lo que creíamos se pone a prueba, se somete a un duro examen. También se desordena la pirámide axiológica personal, ya que aquello que tenía valor deja de tenerlo, porque se ve sustituido por algo más relevante. La situación-límite es un depurador. Nos pone contra las cuerdas. Quien cree que la muerte es la transición hacia un estado de vida plena, hacia un estado de felicidad total, se siente invadido por la duda” (p.73). En algunos casos, la situación-límite propicia una crisis espiritual intensa y grave; en otros, lo contrario, se transita hacia la fe. Hay quienes sienten el impulso de deshacerse de la imagen personal que tienen de Dios. También hay quienes
se acercan a tradiciones simbólicas y espirituales lejanas. “Sea como sea, la muerte próxima conmueve a la vida espiritual, la purga” (p.75).

Torralba se resiste a utilizar el término pérdida para referirse al final de una vida. Cuando una persona muere, cesa de existir. “Es el final definitivo de la existencia en el tiempo y en el espacio, pero no es una pérdida. Simplemente, nos vamos, dejamos de estar aquí, y este dejar de estar abre un vacío, una zanja que no es únicamente física, sino emocional. Dejamos un vacío en el corazón de los que se quedan, una grieta en su alma. Dejamos de estar, pero no necesariamente de ser” (p.77).

Una tentación, ante el vacío que deja la muerte de un ser querido, es la dejar de preocuparnos por el aquí y el ahora, la de no atender a las personas que siguen a nuestro lado. “El tiempo no lo cura todo, pero permite poner distancia con el acontecimiento, verlo con perspectiva, debilita la punzada de dolor y todo ello abre la puerta a asumir la ausencia del ser querido con serenidad y a recuperar el deseo y la ilusión de vivir” (p.91). En esta encrucijada vital o bien podemos caer en la filosofía del absurdo —“uno llega a la conclusión de que vivir es un sinsentido, un fenómeno carente de lógica y racionalidad. Nacemos y morimos sin una explicación” (p.102)—; o bien podemos abandonarnos al misterio del mundo —“reconocer la debilidad de la razón humana para comprender ciertos acontecimientos con la esperanza de que, en otra dimensión de la realidad, podamos entenderlos y se haga la luz” (p.102)—. Un poco más adelante Torralba añade: “Asumir la muerte de un hijo significa permitirse la posibilidad de aspirar a una felicidad imperfecta. La felicidad, absoluta, inexpugnable, es sencillamente un mito, carne de ficción. Está fuera de las coordenadas espacio-tiempo. La felicidad, en este mundo, es siempre imperfecta” (p. 160).

Otra lección importante, un paso más en el asumir que alguien ya no está, es la gratitud hacia esa persona. “La lección que extraigo es clara: es preciso apreciar y dar las gracias en vida por todo aquello que las otras personas, cercanas o lejanas, conocidas o desconocidas, nos dan. El lenguaje de la gratitud requiere atención y consciencia, pero, sobre todo, apertura de miras y generosidad de espíritu. Quien lo experimenta dentro de su ser siente la necesidad de exclamar «¡Gracias!»” (p.139).

Torralba presenta una hipótesis sugerente: “la seriedad radica en vivir cada día como si fuera el último”, que ha transformado en ejercicio que plantea a su alumnado. “Cuando les pido este ejercicio —cómo vivirían un día pensando que es el último—, experimentan desconcierto, desasosiego, pero después, al cabo de poco, se ponen a escribir y no se oye ni un alma en el aula. Nadie me ha entregado nunca una hoja en blanco. Nadie ha escrito nunca frivolidades. El último día se pronuncian palabras de amor, se hacen gestos de perdón y de reconciliación, se practica la gratitud hacia los padres y los amigos, se celebran despedidas muy solemnes” (p.207).

En el epílogo plantea que quien ha sufrido una pérdida está en condiciones de descubrir tres grandes virtudes humanas: la humildad —“es la virtud de la desnudez y de la exposición. Es humilde quien sabe que, bajo las vestimentas ampulosas, todos somos igual de frágiles y estamos igual de expuestos a la muerte. Ella nos revela que no somos nada” (p.212)—; la compasión —“compadecer es sufrir con alguien, pero el sufrimiento no es algo deseado. Es tener simpatía con el dolor o con la tristeza. Consiste en participar en el sufrimiento del prójimo” (p.213) — y la magnanimidad —“la persona que ha sufrido la muerte de un ser querido constata que la vida es demasiado corta para desperdiciarla en estupideces. Descubre en la magnanimidad la virtud de la grandeza, que lo habilita para inclinarse hacia lo que es grande. Radica en no dedicarse a nimiedades ni a necedades” (p.213) —.

¡Ojalá cuando personas muy queridas dejen de existir podamos dar las gracias por la vida y el tiempo compartido y nos pongamos en la senda de descubrir las grandes virtudes de la humildad, la compasión y la magnanimidad”.

Referencias

• Roca Project Clips (2026, 9 abril). Su hijo perdió la vida mientras hacían una ruta en la montaña [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=TgqvTwBjLF8
• Torralba, Francesc (2024). No hay palabras. Asumir la muerte de un hijo. Barcelona: Now Books
• Torralba, Francesc https://www.francesctorralba.com/es/

 

Lo indisponible

 

Hace unos meses un amigo me recomendó un libro, Lo indisponible (Rosa, 2023). Ha sido el primer libro que he leído en este período vacacional y, como vaticinó mi amigo, me ha gustado mucho. Su autor, Hartmut Rosa, es Catedrático de Sociología en la Universidad Friedrich-Schiller de Jena y director del Max Weber Center for Advanced Cultural and Social Studies, de la Universidad de Erfurt. Voy a reflejar aquí las principales ideas que me llevo de la lectura.

Hay una imagen que explica inmejorablemente el título: “La nevada es prácticamente la forma pura de manifestación de lo indisponible: no podemos fabricarla ni conseguirla por la fuerza; ni siquiera podemos preverla con seguridad, al menos no con mucha anticipación. Y mucho menos podemos atrapar la nieve, apropiarnos de ella. Si la cogemos con la mano, se nos derrite entre los dedos; si la llevamos a casa, se nos escurre; y si la guardamos en el congelador, deja de ser nieve” (p.9).

El ensayo desarrolla una tesis clara: “para los sujetos tardomodernos, el mundo se ha convertido por completo en un punto de agresión. Todo lo que aparece debe ser conocido, dominado, conquistado y aprovechado” (p.17). Un poco más adelante explica: “Una sociedad es moderna cuando solo puede estabilizarse de forma dinámica, es decir, cuando necesita el constante crecimiento (económico), la aceleración (técnica) y la innovación (cultural) para mantener su statu quo institucional” (p.21).

Por un lado, el juego del incremento se mantiene porque nos aterra tener cada vez menos. “Nunca es suficiente; no porque seamos insaciables, sino porque todo el tiempo y en todos lados parecemos encontrarnos en unas escaleras mecánicas descendientes” (p.22). Por otro lado, existe una creencia muy arraigada, un imperativo categórico: “Nuestra vida mejorará si logramos poner (más) mundo al alcance; así afirma el mantra inexpresado —pero reificado y reiterado incesantemente en la acción— que rige la vida moderna. Actúa de modo que tu alcance del mundo aumente” (p.23).  

El proceso de puesta a disponibilidad consta de cuatro dimensiones: 1) “Hacer visible o cognoscible, expandir el conocimiento de lo que está ahí” (p.29); 2) “Poner (físicamente) al alcance o hacer accesible” (pp.29-30); 3) “El intento de volver dominable o poner bajo control un segmento del mundo” (p.30). Esta dimensión se ve claramente en el colonialismo; 4) “La dimensión de volver utilizable o la puesta al servicio de” (p.31). Vamos poniendo el mundo a disponibilidad, pero “aparece de manera simultánea como amenazado y amenazante; y, con ello, en última instancia, como constitutivamente indisponible” (p. 35). Cuando se da la disponibilidad total en las cuatro dimensiones desaparece el deseo. Y si se da indisponibilidad total en las cuatro no existe atractivo.

La esencia de la existencia humana y de las relaciones con el mundo es la responsividad o la capacidad de resonancia, que tiene cuatro rasgos: 1) “El momento de la conmoción (afección)” (p.54): cuando algo o alguien, de repente, nos interpela;  2) “El momento de la autoeficacia (respuesta)” (p.54): cuando hay un movimiento hacia afuera, una reacción propia ante aquello que nos ha conmovido; 3) “El momento de la asimilación transformación (transformación)” (p.56): las relaciones de resonancia nos transforman en ellas y con ellas, no sabemos en qué grado; 4) “El momento de la indisponibilidad” (p.59): la resonancia no se puede ni forzar ni impedir. Además, no podemos saber en qué dirección nos transformaremos.

Pudiera parecer que el texto es pesimista. Sin embargo, muestra una clave fundamental para relacionarnos de una forma diferente con el mundo: “Si el mundo dejara de aparecer como un punto de agresión para mostrarse como un punto de resonancia —esto es, si en lugar de encontrarnos con él en el modo de la agresión, la dominación, el control y la puesta a disponibilidad, lo hiciéramos en una actitud de asimilación transformadora, de escucha y respuesta autoeficaz dirigida a una alcanzabilidad responsiva mutua—, el juego del incremento perdería su sentido y, lo que es aún más importante, su energía psicológico-motivacional. En este caso, otro mundo sería posible” (p.155).

Habrá quien se pregunte qué sentido tiene la foto que abre esta entrada. Para mí muestra un encuentro con lo indisponible, una experiencia reciente de resonancia. El pasado 5 de agosto fuimos con unos amigos a un concierto —Zimmer, Williams y 100 años de cine— en el Palau de la Música de Barcelona. El lugar tiene magia, te envuelve, la acústica es estupenda… Pero hubo un momento que me conmovió profundamente. He visto muchas veces Memorias de África, y he escuchado la banda sonora muchas más. Creo que ya con el primer acorde sentí que la música me ‘hablaba’ con palabras nuevas. Las lágrimas brotaban sin parar y era muy reconfortante. ¿Lo esperaba? No. ¿Lo buscaba? No, simplemente sucedió. 

Para terminar unos versos…

“Temo tanto la palabra de los seres humanos” Rainer María Rilke (en Rosa, 2023, p.143)

Temo mucho la palabra de los seres humanos.

Lo dicen todo tan claramente:

Eso significa perro y aquello casa,

Y aquí está el principio y allá el final.

 

Me asusta también su sentido, su juego con el escarnio.

Ellos lo saben todo —lo que fue y lo que será—,

ya ninguna montaña es maravillosa para ellos;

su jardín y su bien lindan con Dios.

 

Siempre quiero advertirles y oponérmeles; alejaos,

me gusta oír el canto de las cosas.

Vosotros las tocáis, y quedan mudas e inmóviles.

Vosotros me asesináis todas las cosas”.

 Referencias

Rosa, Hartmut (2023). Lo indisponible. Barcelona: Herder. 

Sólo se muere una vez

“Tu muerte, hijo, no ha ensombrecido el mundo. Ha sido un apagarse de luz en la luz. Y nosotros aquí, ensordecidos de tragedia, heridos de blancura, mortalmente vivos, diciéndote” Francisco Umbral, Mortal y rosa.

El pasado 18 de junio tuvo lugar en la Universidad de Deusto, organizada por la Fundación Pía Aguirreche, la clase magistral “Sólo se muere una vez” [ver vídeo], impartida por la Dra. Mónica Lalanda —quien se define como médico y viñetista—. Todo un placer escuchar un mensaje claro, en un tono muy ameno, de quien ha ejercido durante mucho tiempo como médico de urgencias. Voy a compartir aquí tanto algunas ideas como algunas de las viñetas presentadas.

En nuestra sociedad la muerte es un tabú, y eso que estamos “mortalmente vivos”. Gracias a muchos avances —alcantarillado, potabilidad del agua, antibióticos, etc.— ha mejorado mucho la salud. La esperanza de vida actualmente es de 84 años, y la esperanza de vida con buena salud es de 62 años. Sólo 2 de cada 10 personas se mueren de forma repentina. El resto se muere de enfermedades largas y penosas. Pero vivir con una enfermedad también es vivir.

La mayoría de los y las profesionales de la medicina están preparados para luchar contra la muerte. El médico, la médico, es la persona formada para cuidar la vida de otras personas. La medicina se está especializando tanto que los y las profesionales pierden la imagen general del paciente. En palabras de Norberto G. de Vega, cirujano cardiovascular de 88 años: “El médico tiene que tocar el cuerpo, el médico tiene que tocar el alma, pero el médico ya sólo toca el ordenador”.

Según la Dra. Lalanda, en el medio sanitario, día de hoy, se viven tres problemas muy importantes: 1) Medicalización de la vida; 2) Médico-dependencia; 3) Infantilización social. La vida de las personas mayores se utiliza para vender productos de personas mayores —véase a modo de ejemplo los anuncios de compresas de incontinencia y de pegamento para dentaduras—. Estamos tan obsesionados con la salud y la seguridad de las personas ancianas que no tenemos en cuenta su felicidad. Basta fijarse en la vida en las residencias —con horarios obligatorios, sin privacidad, con actividades que no has elegido, etc. —, que se parece mucho a la de una cárcel. En este panorama la eutanasia parece que devuelve el control. Existe la creencia extendida de que sólo la eutanasia es muerte digna —este es un concepto muy amplio y complejo—. El modo de afrontar la enfermedad y el deterioro es adecuar, dar a cada persona lo que necesita en cada momento. De esta forma se puede “morir viviendo”.

Los cuidados deben incluir todas las dimensiones de la persona —cuerpo, existencial o espiritual, psicológica y social—. Se ha mejorado mucho, pero todavía queda mucho por hacer para humanizar los cuidados. Hay tres ideas clave a tener en cuenta: 1) La persona es más que sólo un cuerpo; 2) Desmedicalizar el final es importante; 3) La dignidad debe ser clave en los cuidados. Un sí rotundo a la adecuación terapéutica, y un no rotundo al ensañamiento terapéutico —que no suele ocurrir por maldad o intereses ocultos, sino por falta de formación o dificultad en asumir que no se puede curar y que hay que afrontar conversaciones y decisiones difíciles—. Lo que en ningún caso hay que hacer es abandonar al paciente. Cuando no se puede curar hay que cuidar, hay que ayudar a que el tiempo que le queda a la persona sea útil. Esta conversación la tiene que iniciar el médico, ya que la familia, normalmente, se fía.

La información es un proceso y se tiene que adaptar al ritmo del paciente. Debe darse una “verdad soportable”. Sólo una persona bien informada puede participar en la toma de decisiones. Muchas veces se suele dar una “conspiración de silencio”. Eso aumenta la soledad del paciente ya que se le niega el tiempo y la oportunidad para hablar. Protegiéndoles de su propia verdad les robamos su despedida, la posibilidad de hacer memoria y revisión de su trayectoria vital, o de planificar los cuidados. Dificulta dejar algo por escrito, dejar un legado. El Dr. Ira Byock habla de cuatro sencillas frases —Gracias; Te quiero; Te perdono; Lo siento— que pueden resolver conflictos emocionales y cerrar heridas pendientes (Byock, 2006) y que cobran especial importancia en la despedida.

Al final de la vida o cuando conocemos que tenemos una enfermedad grave hay decisiones que se pueden tomar y compartir, y hay instrumentos para hacerlo, como son la planificación compartida de decisiones y el documento de voluntades anticipadas —también conocido como testamento vital—. Hay cuatro preguntas que pueden ayudar a participar en un tratamiento: 1) ¿Es realmente necesario?; 2) ¿Cuáles son los riesgos?; 3) ¿Hay otras opciones?; 4) ¿Qué pasa si no hago nada? [ver la charla del Dr. Christer Mjåset TED, 2019]. Es muy importante el trabajo conjunto de quienes ofrecen un tratamiento activo y el equipo de paliativos.

Hay algunos temas que es importante tener en cuenta para tratar y acompañar a las personas mayores o a quienes están en fase terminal: El momento de ir al baño es muy privado; que te duchen siendo adulto puede ser muy duro; a veces se insiste demasiado en la alimentación —las personas no se van a morir porque no coman, sino que no comen porque se van a morir—; es importante cuidar la higiene y la imagen —el aspecto desaliñado roba la dignidad—. Algo que me impactó fue el comentario de la Dra. Lalanda de que el estado de las uñas de los pies es un gran indicador de la calidad y el afecto de los cuidados que se reciben. Alguna vez vio en urgencias personas mayores que iban para que se las cortaran.

Para terminar un vídeo breve, y de una gran delicadeza, en el que la Dra. Lalanda explica cómo es el proceso de morirse, qué ocurre en los últimos días y horas. Esto es algo que toda persona debería conocer para cuando la muerte le visite en primera o en tercera persona. El vídeo es apto para todas las edades.

Referencias

• Byock, Ira (2006). Decir Lo Que Importa. Ediciones Urano.
• Fundación Pía Aguirreche. https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Fundación Pía Aguirreche (2026, 18 junio). Clase magistral «Sólo se muere una vez» de Mónica Lalanda [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/live/mgUBwJDVADg?si=a8FHLJLW3XVK5uUE&t=2
• Mis Cintas VHS (2024, 25 enero). Anuncio Kukident - año 2023 [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=4kLAU6Rm1Ig
• Mis Cintas VHS (2023, 4 diciembre). Anuncio Ausonia discreet - año 2023 [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=3g8rqjroTD0
• Mónica Lalanda. https://monicalalanda.com/
• Monica Lalanda (2026, 19 marzo). Cómo es morirse [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=FRBPrp-fS9o
• TED (2019, 14 octubre). 4 questions you should always ask your doctor | Christer Mjåset [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=949yOxz_x80

Hoy soy el hermano mayor

 

Hace muchos años leí un libro que me llegó muy dentro, El regreso del hijo pródigo: meditaciones ante un cuadro de Rembrandt (Nouwen, 1996). En él se analiza el cuadro de Rembrandt y la conocida parábola del evangelio de Lucas (15, 1-3.11-32) y te hace transitar por los diferentes personajes. Hoy me identifico absolutamente con el hermano mayor.

Comprendo mejor que nunca la rabia, el resentimiento, la distancia del hijo mayor que no es capaz de alegrarse como el padre del regreso del hermano. Él ha vivido —y sufrido— de cerca el dolor del padre mientras el hijo menor estaba lejos, ‘viviendo la vida loca’, cuando se suponía que estaba haciendo su camino y encontrándose a sí mismo. El dolor del padre es innegable. Probablemente pocas cosas son peores para un padre que ver que un hijo toma un camino equivocado, que va a sufrir, que va a caer y no poder hacer nada por evitarlo. Cada persona tiene que hacer su camino y aprender a su ritmo. Y al padre no le queda sino esperar a un lado, desde la distancia, para sostener en la caída y ayudar a recomponer los pedazos.

El hijo mayor también sufre por su hermano, pero, sobre todo, por su padre al que ve frágil, vulnerable, herido. Intenta consolarle, agradarle, pero no se siente reconocido en su esfuerzo. No comprende la inmensa alegría del padre y el “olvido” repentino de todo lo sufrido. Y qué decir si, además, no confía en el arrepentimiento y el aprendizaje del hermano y tiene que callar.

Ahora no puedo, pero espero poder decir como Nouwen (1996: 132). “Rembrandt, que me mostró al Padre en su dimensión vulnerable, me hizo caer en la cuenta de que mi vocación última es la de ser como el Padre y vivir su divina compasión en mi vida cotidiana. Aunque sea el hijo menor y el hijo mayor, no estoy llamado a continuar siéndolo, sino a convertirme en el padre. Nadie ha sido padre o madre sin antes ser hijo o hija, pero cada hijo e hija debe elegir conscientemente dar un paso más y convertirse en padre o madre para otros”. ¿Qué significa convertirse en padre? “Rembrandt retrata al padre como el hombre que ha transcendido los caminos de sus hijos. Su soledad y su ira podían haber estado allí, pero han sido transformadas por el sufrimiento y las lágrimas. Su soledad se ha convertido en una soledad infinita, su ira se ha convertido en una gratitud sin fronteras. Éste es en quien debo convertirme” (Nouwen (1996: 154).

Referencias

• Facundo Cabral (2019, 3 octubre). Canción del Hijo Pródigo [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=POL0JBTu3-I
• Nouwen, Henri J. M. (1996). El regreso del hijo pródigo: meditaciones ante un cuadro de Rembrandt. 9ª ed. Madrid: PPC.

 

¡Hasta que volvamos a encontrarnos!

Se llama Cristóbal y era una de esas personas que te hacían recobrar la fe en el ser humano, una persona que ha dejado una huella bonita. No sabría decir exactamente cuándo le conocí. Sí sé que fue a través de mi marido —se conocían desde jóvenes, ambos eran miembros del Movimiento de los Focolares—.

Sevillano, con un gracejo natural, su mirada y su sonrisa te conquistaban, apasionado de su profesión —fue bibliotecario en Camas durante casi cuatro décadas y el ayuntamiento le otorgó en 2018 la Medalla de Honor “por su aportación a la cultura y al servicio público”—, un ser humano y un cristiano ejemplar.

Juan Carlos y yo nos casamos en marzo de 2019 y la semana de Pascua de ese año pasamos unos días en su casa en Camas. Él todavía no se había jubilado —le quedaba apenas un año para hacerlo— y mientras estaba trabajando descubríamos Sevilla de la mano de otro buen amigo. Con Cristóbal visitamos y disfrutamos del cerro de Santa Brígida, de la Dehesa de Abajo, de Itálica, etc. Y conocimos a Juan, su padre, que entonces tenía 99 años, por cierto, muy llenos de vida. Cristóbal te hacía sentir lo que es hogar, que como escribiera Juan Carlos después de aquellos estupendos días: “no es un lugar con paredes ricamente decoradas, ni bellos muebles en ambientes acogedores. Ni siquiera platos calientes de suculentos manjares. Son corazones que, vibrando, hacen resonar los corazones cercanos; viviendo, dan y reciben vida” (Duque Ametxazurra, 2019).

En octubre de 2023 Cristóbal, Juan Carlos, otros tres amigos y yo pasamos unos días en el Centro Mariápolis Loreto (Castell d'Aro, Girona) soñando cómo podría ser la nueva revista del Movimiento de los Focolares en España —en abril de 2024 salió el primer número de LAR—. Fueron unos días de convivencia intensa y fructífera. Por esa época le detectaron a Cristóbal la enfermedad. No se encontraba bien, apenas comía, pero lo dio todo y nos regaló su sabiduría y buen humor.

En abril de 2024 fuimos un fin de semana a visitarle a Sevilla. Un amigo común nos había dicho que la enfermedad avanzaba muy rápido y que el pronóstico era muy malo. Unos días antes el Athletic de Bilbao había jugado —y ganado— la Final de la Copa allí. Le llevamos una camiseta conmemorativa. Se nos ocurrió llevarle eso porque no era oportuno llevar nada de comer. En la foto del día que nos marchamos llevaba puesta la camiseta. Impactaba la fortaleza, la templanza, la aceptación con la que hablaba de la enfermedad. A su alrededor había todo un batallón de gente para cuidarle y acompañarle. Y él aceptaba y agradecía todo el amor recibido. En esa situación también se hacía manifiesta su generosidad, se preocupaba porque no faltara de nada para quienes se acercaban a su casa. Recuerdo que incluso sacaba fuerzas para compartir y leer algunos fragmentos de libros, sus queridos libros.

Al día siguiente de volver a Bilbao empecé a mandarle prácticamente a diario una canción, un vídeo, un poema, un texto… Es la forma que encontré para acompañarle en la distancia, para decirle que le tenía muy presente, que me importaba. En ocasiones me contestaba o me mandaba alguna foto. Me acuerdo de una en la que, después de mucho tiempo, se estaba comiendo una croqueta. No se lo llegué a decir. No sé si a él le hacía bien recibir los mensajes, pero sé que a mí sí prepararlos. Me hacía tenerle presente, salir de mí, entrenar el cuidado y la amistad. El viernes estuve a punto de enviarle un mensaje —tenía varios en la reserva—. Estuve un rato pensando cual sería el envío que mejor resumiría el camino compartido… No me costó mucho… la canción “Gracias a la vida”.

Amigo, conocerte ha sido un gran regalo... ¡Hasta que volvamos a encontrarnos!

 

Referencias

• Centro Mariápolis Loreto https://mariapolisloreto.org/es/ 
• Duque Ametxazurra, Juan Carlos (2019, 3 mayo). Consonancia y resonancia. https://ametxazurra.blogspot.com/2019/05/consonancia-y-resonancia.html
• Movimiento de los Focolares http://focolares.es/
• Revista LAR https://www.ciudadnueva.com/portada.php
• Roxytom (2009, 1 mayo). Joan Baez & Mercedes Sosa "Gracias A La Vida" [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=rMuTXcf3-6A

Aceptar la enfermedad y la muerte

El 22 de enero Javier Barbero Gutiérrez, Doctor en Psicología y con una larga trayectoria en cuidados paliativos, impartió la Clase magistral “Aceptar la enfermedad y la muerte”, organizada por la Fundación Pía Aguirreche. Voy a compartir aquí las principales ideas que me llevé de la misma.

Lo primero que me llamó la atención fue que una conferencia con ese título tuviera tanto poder de convocatoria. El Auditorio de la Universidad de Deusto estaba casi lleno, con un público bastante variopinto en cuanto a edad y procedencia. Además, también hubo quien la siguió online —más de 1500 personas inscritas—. Una potente pregunta abrió la sesión: ¿Puede tener algo de positivo, se puede aceptar, algo que rompe tu proyecto de vida?

Encontramos diferentes paradigmas en los cuidados paliativos. En primer lugar estaría el de la lucha. En él subyace la idea de que se puede vencer la enfermedad. Y cuando esto no se da, la persona queda como cobarde o como derrotada. La enfermedad y la muerte se viven como algo dilemático, en lugar de problemático. Un segundo paradigma sería el de las fases o etapas. Como señalara Elisabeth Kübler-Ross, hay cinco etapas clave que las personas suelen experimentar y en las que hay que acompañarle: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Y el tercero sería el que habla de la coexistencia de la ansiedad de la muerte y fuertes deseos de vivir. Esto conecta con la búsqueda profunda del significado de la vida. El mantenimiento del equilibro depende de la “madurez existencial”, que se mide según la voluntad de tres cosas: 1) conocer los síntomas y sentimientos asociados a la enfermedad, asumir la carga existencial de la enfermedad; 2) renunciar a juzgarlos y 3) no realizar intentos innecesarios ante lo que no se puede controlar, comprometiéndose a vivir la situación desde los propios valores. El sufrimiento tiene que ver con la percepción de amenaza a la integridad biológica y la capacidad de respuesta que tenemos ante la misma. ¿Y si viéramos el sufrimiento como misterio? No es lo mismo enfrentarnos a un problema a resolver que a una situación a acompañar.

No se trata sólo de la aceptación de la realidad externa, sino también de los propios límites. Existen situaciones de negación muy importantes, que no son una cuestión cognitiva, sino emocional. La negación puede ser adaptativa o desadaptativa (pseudo adaptación).

No es lo mismo la resignación que la aceptación. Tenemos derecho a la queja y la responsabilidad de no instalarnos en ella. La aceptación te coloca en el futuro (“Qué hago yo con esto”), la resignación en el pasado (“Con lo que yo he sido”). La resignación te sitúa en el espacio de la derrota, la lástima, y el conformismo, mientras que la aceptación lo hace en el del reto, la búsqueda. Parafraseando a Pedro Laín Entralgo, la resignación es la apropiación del fracaso, mientras que la aceptación es la apropiación positiva de lo inevitable.

Una condición necesaria para acompañar es la aceptación incondicional de la otra persona, lo que supone: 1) No juzgar; 2) Cordialidad en el trato; 3) Consideración positiva por la persona en tanto que persona (por muy reprobables que nos puedan parecer algunas de sus conductas, aceptar a la persona no significa aceptar sus conductas); 4) Mostrar interés por lo que para la persona es importante. Tenemos que aceptar el mundo de las emociones y sentimientos de la persona. La pregunta clave es si esas emociones y sentimientos, que no tienen categoría moral, son adaptativos o desadaptativos.

Aceptar es conectar con la centralidad de la experiencia, hacerse cargo de la realidad, estar con lo que hay. No es algo pasivo. Cuando conectas con la realidad y la aceptas puedes gestionarla, ya sea para integrarla o para hacer cambios.

¿Qué nos impide la aceptación? 1) Contrastar lo que es con lo que debería ser. No hay que renunciar al deseo, pero sí hay que ser conscientes de las expectativas irrealizables. Como dice Serrat: “Sin utopía la vida sería un ensayo para la muerte”. 2) Estar orientados compulsivamente hacia el futuro, tener apego a las metas. 3) Cuando nos anclamos en el pasado (“yo antes…”). Vivimos en una sociedad con un optimismo tóxico, que no tolera el “no puedo más”. Si no aceptamos el miedo, éste nos come biográficamente.

Se trata de estar presente en tu propia experiencia. ¿Cómo podemos facilitar esto? 1) Desde la aceptación incondicional de la persona. 2) Asumiendo que es un proceso no lineal. 3) Facilitando la conexión con el deseo, colaborando a la expresión del deseo. 4) Ayudando a elegir la actitud ante la enfermedad y la muerte. 5) Siendo conscientes de que a quien acompaña le toca sostener, lo que supone conectar con el absurdo, los miedos, etc.

La enfermedad y la cercanía de la muerte nos enfrentan a la vulnerabilidad, que solemos asociar a debilidad, pero que es parte de la condición humana. Podemos negar la vulnerabilidad (“Puedo con todo”), lo que trae barreras emocionales, hiper control, resistencia, autosuficiencia, y una falsa percepción de seguridad. Pero también podemos afrontar la vulnerabilidad desde la humildad, la apertura, la confianza, la interdependencia y la ayuda mutua.  

¿Cómo podemos ayudar a la otra persona a pasar del caos a la aceptación? 1) Reformulando la esperanza, desde la certeza de que se puede encontrar sentido en el proceso, sea cual sea el resultado. 2) Trabajando el duelo. El nuevo escenario supone pérdidas relacionadas tanto con el pasado, como con el futuro. 3) Reconfigurando el sentido. El sufrimiento no tiene sentido, pero se puede encontrar sentido en la experiencia. No es “gracias a”, sino “a pesar de”. No se trata de una lucha contra el sufrimiento inevitable, sino contra el sinsentido. Se trata de resignificar la experiencia vital, y existen cinco caminos que se pueden ir entrecruzando: 1) El cognitivo, de significado. Responde a la pregunta de por qué vale (o ha valido) la pena vivir. Ha habido coherencia, se ha dejado un legado, etc. 2) El motivacional, el del propósito. Para qué seguir, qué me impulsa, cuál es mi motor. 3) El afectivo. Me siento querido, he amado, quiero seguir expresando y recibiendo amor. 4) El de la acción responsable desde los propios valores. 5) El de la trascendencia, la espiritualidad. Supone soltar (no resistirse), confiar y una actitud de apertura o de búsqueda. Apertura a espacios de encuentro con algo o alguien que nos acoge, que nos sostiene. Apertura al ámbito del misterio, que no necesariamente es religioso. Puede ayudar la experiencia de conexión con el don, que responde a la pregunta: ¿qué has recibido gratuitamente? El acompañamiento espiritual supone acoger, reconocer y dar espacio para que la persona pueda dar voz a sus preguntas y vida a sus respuestas.

Buenas pistas para aceptar la enfermedad y la muerte y también para acompañar a quien está en el camino de hacerlo. En el fondo, lo fundamental es la pregunta por el sentido y la conexión con la experiencia.

Referencias

• Fundación Pía Aguirreche (2026, 22 enero). Clase magistral «Aceptar la enfermedad y la muerte» de Javier Barbero [archivo de vídeo]  https://youtu.be/TCI2h3gHJ9Q?si=qqe08exbDxyxd5uB 
• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Javier Barbero Gutiérrez https://web.comillas.edu/profesor/jbarbero

Tradiciones hermanas

 

Recientemente he asistido online al “Coloquio inter-espiritual. Swami Padmanabha y Padre Paramittrananda”. Swami Padmanabha es un monje, autor y mentor espiritual arraigado en la tradición bhakti del linaje Gaudiya. Pablo d'Ors, quien fue bautizado en la India con el nuevo nombre de Paramittrananda —alude a la amistad suprema entre el ser y lo Divino—, es el fundador de la red de meditadores Amigos del desierto. Voy a destacar aquí algunas ideas del coloquio.

Pablo D’Ors compartió las tres fases que componen su práctica: 1) Ponerse en la presencia de Dios y hacerse la pregunta: ¿Creo, Señor, que estás aquí?; 2) Experimentar la presencia amorosa: ¿Creo Señor que me amas incondicionalmente, tal y como soy sin pedir nada a cambio? 3) Experimentar la unión y declarar: “Te amo”, “te quiero”.

Señaló que conocer otras tradiciones le ha ayudado a leer su tradición de una forma más profunda. Le ha puesto en crisis y le ha abierto el horizonte. Cree en la espiritualidad de la síntesis —que no sincretismo—. En su opinión todo lo que hay de verdad, belleza y bien viene de Dios.

Swami Padmanabha indicó que le gusta más hablar de tradiciones hermanas, que de otras tradiciones. En realidad, todos somos parientes. En sánscrito se dice que no existen dos familias, todos somos uno. La realidad es una combinación de unidad y diferencia. Avanzamos cuando conseguimos integrar. En palabras suyas, “en mi viaje ha habido mucho de unidad en la diversidad”. Más que de unas u otras religiones, podríamos hablar de diferentes expresiones de la función del alma en conexión con su fuente. Se suele utilizar la imagen de la copa (persona) y el vino (sustancia embriagante del amor divino). Al final, cada sendero puede ofrecer una variante de vino, pero nos encontramos todos en la misma taberna.

Pablo D’Ors subrayó que la técnica está al servicio del encuentro. Muchas veces las y los meditadores preparan mucho “el banquete”, pero se lo pierden. A él, meditar le lleva a suavizar la mirada, a hacerla más amorosa. Y eso llega a las personas con las que te encuentras.

Pablo D’Ors insistió en que no hay que preocuparse por compatibilizar los amores. Meditar, contemplar, es amar y amar es contemplar. Parafraseando a Buda Gautama, la única manera de hacer algo por la paz es ser paz. Swami Padmanabha aportó una sugerente imagen, regar la raíz de la planta (meditar) nutre todo (se extiende al círculo inmediato).

Me quedo con la imagen de las tradiciones hermanas. Lo importante es amar y la mediación (tradición) nos ayuda a profundizar en el amor.

Referencias

• Amigos del desierto https://www.amigosdeldesierto.org/
• Amigos del desierto y Swami Padmanabha (2026, 15 ene). Coloquio inter-espiritual. Swami Padmanabha y Padre Paramittrananda [archivo de vídeo]
  https://www.youtube.com/watch?v=NdquRFMihNo
• Pablo D’Ors https://www.amigosdeldesierto.org/pablo/
• Swami Padmanabha https://swamipadmanabha.com/

 

Experiencias cercanas a la muerte

 

El pasado 27 de noviembre, Lori Thompson, Doctora en Psicología y especialista en cuidados paliativos —ver aquí su perfil—, impartió la Clase magistral “Experiencias cercanas a la muerte”, organizada por la Fundación Pía Aguirreche en la Universidad de Deusto.

He de reconocer que el tema de la charla me resultaba especialmente interesante. Siendo adolescente cayó en mis manos el libro Vida después de la vida, de Raymond A. Moody, Jr. Creo que ahí comenzó mi interés por la tanatología, el duelo, los cuidados paliativos y otros temas afines. Lo que podría parecer un gusto macabro, no ha hecho más que conectarme con la vida y animarme a vivir con consciencia todas sus etapas. Esta charla me aportó nuevos argumentos.

En la presentación de la ponente el Dr. Jacinto Bátiz —reconocido paliativista— señaló que el tema de la conferencia conecta con la necesidad de una continuidad, el deseo de que la vida no termine.

Lori Thompson inició su conferencia aludiendo a que no podemos hacer afirmaciones categóricas bajo la ilusión de que la ciencia tiene todas las respuestas —más bien está permanente descubriendo—. Suscribo que al tema de la charla hay que acercarse con apertura de mente.

Como indicó Lori, una Experiencia Cercana a la Muerte (ECM), según Moody, es: “cualquier experiencia perceptual consciente que tenga lugar en una situación cercana a la muerte”. Actualmente hay quienes prefieren hablar de Experiencia recordada de la muerte —Recalled Experience of Death (RED) — entendida como: “Una experiencia cognitiva y emocional específica que ocurre durante un periodo de pérdida de conocimiento en relación con un evento que amenaza la vida, incluido el paro cardíaco”.  

Las ECM ocurren en situaciones muy diversas: parada cardíaca, electrocución, cirugía cardíaca, coma, fiebre, accidentes de tráfico, trabajo de parto, asfixia, ahogamiento, hipoglucemia, etc.

Moody hace una lista con algunos de los factores comunes de las ECM: inefabilidad —dificultad para expresar lo vivido con palabras—, escuchar frases como: “ha muerto”, una sensación de paz como nunca antes se había sentido, determinados ruidos o sonidos, encontrarse en un túnel o espacio oscuro, visión del propio cuerpo desde fuera, encuentros con seres no físicos ­—personas conocidas ya fallecidas, seres religiosos, personas desconocidas, etc. —, revisión de la vida —atemporalidad, toda la vida puede pasar en muy poco tiempo—, revisitar experiencias desde la posición de otra persona —sin juicio, como aprendizaje—, llegar a una frontera —una especie de punto de no retorno cuya simbología puede cambiar según las culturas—, decidir volver o que otra persona les anime a hacerlo, pérdida del miedo a la muerte, contar con detalle cosas que sucedieron mientras no se era consciente, recibir comentarios negativos al contar la experiencia, sentir la experiencia como “más real que la realidad”, etc.

Ninguna ECM es completa, en el sentido de que no cuenta con todos los elementos mencionados. Hay un porcentaje pequeño de personas, en tono a un 4-5%, que hablan de la experiencia como negativa. Lori se preguntaba si las expectativas o el miedo interferirían en la experiencia, o incluso si no sería una señal de una necesidad de aprendizaje. Tampoco parece que las experiencias en los niños y niñas difieran mucho, salvando su capacidad de expresarlas —suele suceder que los niños y niñas que las han vivido maduran mucho tras la experiencia—. No se han encontrado correlaciones con la clase social, el sexo, el nivel de estudios, la profesión, el lugar de nacimiento, las convicciones religiosas, la salud mental, o el estado civil.

Lori contó cómo en los años 80s tuvo la suerte de conocer la experiencia, mientras era soldado en la Segunda Guerra Mundial, de Gordon Gatch, quien durante muchos años no se lo contó a nadie aparte de a su mujer [en el vídeo a partir de 49:15].  Gordon en un primer momento pensó: “¿Me habré muerto? ¿Qué tengo que hacer ahora?”. Después de relatar varios de los mencionados elementos dice que pensó en su mujer —estaba recién casado— y se dijo: “Tengo que vivir. ¿Qué tengo que hacer? Tendré que respirar…”. Gordon expresaba que después de la experiencia seguía siendo agnóstico, pero que se le había quitado el miedo.

Cabría preguntarse si las ECM se dan sólo en Occidente y si son un fenómeno nuevo. En La República de Platón se narra el mito de Er, un guerrero que muere en batalla pero regresa a la vida para contar su experiencia en el más allá. En la cultura tibetana existen los “delogs”, a quienes se les considera personas sabias y portadoras de mensajes para otras personas.

Las ECM se quedan muy grabadas en quienes las han experimentado. De hecho, el relato de las mismas apenas varía con el tiempo. La mayoría de las personas expresan haber sufrido un cambio radical en sus vidas, afirman haberse vuelto más espirituales (que no religiosos o religiosas), señalan que han crecido en empatía y han conectado con su propósito en la vida. Algo que llamó mucho la atención fue que Lori explicó que las investigaciones señalan que quienes han tenido estas experiencias asociadas a un intento de suicidio, normalmente no vuelven a intentarlo —a pesar de ser una experiencia gratificante—.

En el turno de preguntas hubo una, a mi modo de ver, especialmente relevante formulada por Enric Benito que tenía que ver con la recepción por parte de los profesionales de la salud de estas experiencias. Lori respondió que era muy importante acoger bien estos relatos, algo en lo que todavía hay mucho que mejorar. Relacionado con esto contó una anécdota de un foro en el que un médico que estaba en el público replicó de forma contundente que a él nunca le habían narrado algo así. Otra persona respondió: “Yo he sido paciente suyo y nunca se lo contaría”. ¡Qué importante… mantener la mente abierta, escuchar sin prejuicios y acoger incluso lo que nos supera! ¡Cuánto nos queda por entender qué es la consciencia!

Referencias

• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Fundación Pía Aguirreche (2025, 27 noviembre). Clase magistral «Experiencias cercanas a la muerte» de Lori Thompson [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=kaf9f4LIT_E
• Jacinto Bátiz https://www.linkedin.com/in/jacinto-b%C3%A1tiz-7943a152/
• Lori Thompson https://www.matiainstituto.net/es/instituto-matia/profesionales/lori-anne-thompson
• Moody, Raymond A. (1977). Vida después de la vida. Madrid: EDAF.
• Raymond A. Moody, Jr. https://www.edaf.net/autor/raymond-moody/ [Página web oficial: https://www.lifeafterlife.com/]

Cuidando y acompañando hasta el final

La Fundación Pía Aguirreche reunió el 15 de octubre de 2025 en el Auditorio Centenario de la Universidad de Deusto (Bilbao) a dos de los expertos en cuidados paliativos con mayor proyección internacional: Kathryn Mannix y Enric Benito. En este encuentro, que llevaba el título: “Cuidando y acompañando hasta el final”, y que se repitió al día siguiente en Madrid —el vídeo corresponde a este último—, entablaron un diálogo sobre las claves para vivir bien el final de la vida. Voy a recoger aquí algunas de las ideas que se compartieron y que me parecen especialmente sugerentes.

Enric Benito insistió en algunas ideas que ya le he escuchado y leído, pero que siempre es bueno recordar. Una buena muerte es una muerte aceptada y acompañada. Para ello hay tres tareas que realizar: 1) Aceptar lo vivido; 2) Conectar con lo querido, porque te sostiene de forma profunda; 3) Entregarse a lo pertenecido. Acompañar tiene premio, es una escuela de vida. La madurez moral y espiritual de una sociedad se mide en cómo se cuida a las personas más vulnerables. "Los vivos cierran los ojos de los muertos, pero los muertos abren los ojos de los vivos". Somos seres espirituales que tenemos una experiencia humana. Belleza, bondad y verdad es nuestro fondo más profundo. Tenemos un fondo sagrado al que podemos acercarnos. Ser humano es estar profundamente conectado con el fondo que te sostiene. No se trata de ritos.

El sufrimiento no tiene que ver con lo físico, sino con el distrés emocional, es dolor existencial. En el cuidar y acompañar es fundamental la presencia. Benito y Mindeguía (2021: 382) reconocen cuatro características principales en la presencia: 1) Apertura, conciencia abierta que permite percibir sin apropiarnos ni juzgar; 2) claridad, compuesta de lucidez y luminosidad; 3) ecuanimidad, que incluye imparcialidad, estabilidad y equilibrio; y 4) vitalidad, normalmente asociada a una sensación de alegría y gozo, que permite calidez en el encuentro. “A nivel relacional, la serenidad, confianza y paz interior que aporta el terapeuta en actitud de presencia es percibida por el paciente que, al sentirse escuchado, percibido, entendido y no juzgado, va naturalmente conquistando una experiencia de seguridad y confianza. Esta presencia relacional mutua también promueve la profundidad relacional, la seguridad y el proceso terapéutico de ambos”.

De la intervención de Kathryn Mannix destacaría las pautas para mantener conversaciones difíciles, conversaciones que nos intimidan (no sólo aquellas sobre la muerte, sino también las que tienen que ver con la enfermedad, las finanzas, la disciplina en una familia con adolescentes, etc.), y la invitación a no colocarnos la armadura, a no afrontarlas desde el modo lucha. Es evidente que son conversaciones delicadas en las que necesitaremos coraje, habilidades, paciencia, que nos harán sentir emocionales, o que harán que la otra persona se emocione. En lugar de la armadura, llevemos nuestra vulnerabilidad, nuestra ternura. Así, ambas partes colaboraremos, como en un baile. Y desde ahí las claves para llevar estas conversaciones: Invitar en lugar de insistir (“¿Podemos hablar sobre…?”); escuchar para comprender, no para responder o buscar soluciones; mantener la curiosidad (dar un espacio para llegar a lo profundo, para dar sentido a lo que ocurre); cuando nos compartan aquello que les angustia, reconocer su dolor, y esperar hasta que la persona esté preparada para compartir (uno de las mayores dificultades para afrontar estas situaciones es la prisa, la falta de tiempo); dejar que el silencio haga su trabajo (la persona está recordando, preguntándose, preocupándose, encajando las piezas del puzle, etc.); trabajo en equipo (“¿Quién más tiene que saber?”, “¿De quién necesito el permiso para compartirlo?”, “¿Quién más del equipo sanitario tiene que saber?”); cuidarse (cuidarnos para cuidar: no se puede dar indefinidamente, es importante saber decir que no, tenemos que dedicarnos tanta atención como procuramos a otras personas).

Cuidar y acompañar hasta el final puede ser un regalo, una escuela de vida. Nos puede brindar momentos de gran profundidad y la satisfacción de haber acompañado a otra persona en un momento clave. Merece la pena prepararse para hacerlo bien.

Referencias

• Benito E. y Mindeguía M. I. (2021). La presencia: el poder terapéutico de habitar el presente en la práctica clínica. Psicooncología, 18(2), 371-385. https://doi.org/10.5209/psic.77759
• Enric Benito https://www.alfinaldelavida.org/enric-benito-oliver/
• Fundación Pía Aguirreche (2025, 20 octubre). Mesa redonda: «Cuidando y acompañando hasta el final» con Kathryn Mannix y Enric Benito [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=Jzq6NCDtiKU&t
• Kathryn Mannix https://www.kathrynmannix.com/

De la relación al vínculo

Imagen tomada de: https://www.psicoactiva.com/blog/100-frases-la-confianza/

El pasado 10 de octubre asistí a un curso organizado por el Servicio de Orientación Universitaria de la Universidad de Deusto con el título “La construcción del vínculo en los procesos de acompañamiento”, impartido por Angela Pérez Burgos, Psicóloga y formadora del Modelo Relacional en el ámbito Social y Clínico. Voy a compartir lo aprendido que, en mi opinión, sirve tanto para el espacio tutorial, como para cualquier vínculo que queramos construir.

Empezamos el curso con una pequeña meditación a partir de la respiración. De esa forma conectamos con el “aquí y ahora”, intentando dejar de lado lo ajeno al curso. A continuación, un pequeño ejercicio de autoconocimiento -el mejor punto de partida tanto para el aprendizaje como para la construcción de vínculos; conocerme para conocer-. Cada persona señaló una fortaleza y un área de mejora en su labor tutorial.

La tutoría es un proceso de guía, de orientación. En principio está dirigida a mejorar el rendimiento académico, pero quien se nos acerca es una persona, con toda su trayectoria vital, no sólo un estudiante, una estudiante. Por eso debemos preguntarnos qué podemos hacer para que la relación fluya, cómo centrarnos en pasar de la relación al vínculo, cómo generar confianza y seguridad. Hay tres elementos a considerar: el tutor o tutora, el o la estudiante y la relación que fluye.

Es muy importante hacerme consciente de cómo estoy y cuál es mi estilo de comunicación que es fruto de mi historia personal -para poder adaptarlo al de la persona que acude a la tutoría-. Favorecemos que el vínculo avance en la medida que somos capaces de generar confianza y seguridad. También la flexibilidad lo facilita.

Es fundamental la presencia: estar accesibles, hacernos presentes, posibilitar espacios de encuentro. La calidad relacional depende de que la persona se sienta reconocida, escuchada, no juzgada. Esto tiene que ver con la normalización. Quien se nos acerca puede estar viviendo cosas por primera vez o cosas que quizá no esté gestionando bien. En esa situación ayuda el: “es lógico lo que te está pasando”, “hay más personas a las que les ocurre lo mismo”, aunque haya cosas que choquen con nuestra vivencia -es bueno preguntarnos cómo recibimos lo que la otra persona nos cuenta, cómo nos resuena- . Tiene que ver también con la validación. En ocasiones las personas vienen desbordadas, desanimadas, y puede ser lógico. Hay que entender y acoger ese malestar para poder afrontarlo. La presencia, la validación, la normalización se transmiten también sin palabras -cuidemos la comunicación no verbal-.

Tengamos en cuenta que sin la resonancia emocional, resonancia afectiva, no se da un espacio auténtico y relajado.  Debemos procurar dar un espacio de acogida, de protección, de esperanza, de escucha compasiva. Hay que dar tiempo y espacio para que la persona se desahogue, para que comparta. Una veces puede ser enfado, otras tristeza, también alegría… El “no es para tanto”, no ayuda en absoluto, es minimizar la vivencia de la otra persona. Puede ocurrir que no consigamos resonar, o no sepamos qué hacer. Siempre cabe el ofrecer, o sugerir, ayuda terapéutica.

A veces nos lanzamos a interpretar conductas. Es mejor preguntar de forma respetuosa, dar la posibilidad de que la persona se explique: “Te noto más…”, que no: “Cuéntame qué te pasa”. También podemos probar preguntando cómo está la persona con nosotros, con nosotras: “¿Cómo te está resultando la tutoría? ¿Hay algo que te gustaría cambiar?”.

Una reflexión a hacer es el uso del nombre propio dentro de la relación: “Buenos días, X”. Puede enriquecer la relación, hacer el vínculo más personal. Permanentemente debemos preguntarnos qué podemos poner dentro de la presencia que enriquezca la seguridad del espacio.

También debemos adaptar los ritmos internos. Cada persona lleva a la relación el cómo es: perfeccionista, con un estilo de liderazgo propio, con tendencia salvadora o a dar consejos…

Todas las personas tenemos una serie de necesidades relacionales que hay que tener presentes: a) tomar la iniciativa: hay quienes quieren dar el primer paso, pero también hay quienes valoran que sea la otra persona quien se acerque; b) seguridad, es necesario un espacio seguro, además, hay personas con experiencias vitales muy duras; c) acompañamiento/apoyo: hacer sentir que estamos presentes y disponibles para la otra persona, sin juicios ni valoraciones; d) validación: necesitamos que nos reconozcan, que nos vean, que nos cuiden; e) compartir experiencias: sentir que no somos las únicas personas que se sienten así, o las que les pasa determinada cosa; f) autodefinición: tiene que ver con la importancia de sentirnos únicos, de reconocer que tenemos características y necesidades propias, de quién soy y cómo me manifiesto en los distintos ámbitos de la vida; g) causar impacto: influimos, queramos o no, en otras personas; h) expresar afecto, amor, cariño, teniendo cuidado con las barreras físicas -no debemos actuar en función de nuestra necesidad de abrazar o tocar-.

Me quedo con una idea final: una relación de calidad humana puede transformar la vida de una persona. No sabemos ni cuándo ni cómo podemos influir en la vida de otra persona. Generemos vínculos que transforman y que nos transforman.

 

Referencias

• Angela Pérez Burgos https://www.linkedin.com/in/angela-p%C3%A9rez-burgos-4aa8772a
• Damar (2022, 2 noviembre). Los principios filosóficos de la Psicoterapia Integrativa. https://www.centrodamar.com/los-principios-filosoficos-de-la-psicoterapia-integrativa/

Aprendiendo de los niños

Soy asidua a los eventos organizados por la Fundación Pía Aguirreche, cuyo objetivo fundacional es: “mejorar la vida de los pacientes en fase terminal”.  Hace muchos años, décadas ya, que tengo mucha afición e interés por el final de la vida y el duelo. El pasado 18 de septiembre acudí a la Clase magistral “Aprendiendo de los niños”, a cargo de Ricardo Martino Alba, Jefe de Sección Cuidados Paliativos Pediátricos en Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid). Si el término “cuidados paliativos” hace removerse a muchas personas, cuando le añadimos el adjetivo “pediátrico” incomoda aún más. Pero, como bien dijo el ponente, los niños y niñas también se enferman y mueren, y es importante que lo hagan de la mejor manera posible y que no demos la espalda a esta realidad.

El Dr. Martino compartió, de una manera abierta, clara y accesible los aprendizajes que ha hecho a lo largo de su experiencia profesional como Pediatra, de sus grandes maestros, los niños y niñas a quienes ha tratado. En su opinión, los cuidados paliativos han cobrado visibilidad por dos motivos: 1) la pandemia del COVID, que a muchas personas les confrontó con la muerte —aunque no afectó especialmente a los infantes—; y 2) la ley de la eutanasia. A mediados de los 90 el Dr. Martino fue testigo de que en la anterior gran pandemia, la del VIH, los niños y niñas también morían, muchos de ellos habiendo perdido previamente a su padre, a su madre o ambos. Estos infantes necesitaban atención sanitaria, un hogar, una familia, etc. En ese momento las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl crearon un hogar, Casa Belén, para dar respuesta a esa necesidad y le pidieron ayuda. Empezó como Pediatra voluntario con dos principios: 1) que los niños y niñas no ingresaran; 2) que si tuvieran que morir, a poder ser, que fuera en casa. Así empezaron a construir unos paliativos informales que fueron cristalizando con el tiempo en un cuerpo de conocimiento y servicios adaptados, porque los niños y niñas no son pequeños adultos, tienen sus dinámicas propias.

La fragilidad es una condición esencial del ser humano, todas las personas en algún momento de nuestra vida dependemos de alguien que nos cuida. Es más, como señaló el Dr. Martino, “Un ser humano es más ser humano cuanto más depende de los demás y cuanto más cuida de los demás. El instinto de supervivencia no es individual, es comunitario”. A partir de este hecho fundamental, cabe preguntarse qué podemos aprender de los infantes.

Estos van cambiando con el tiempo y tanto ellos como sus familias tienen que adaptarse a esos cambios. A veces se diagnostican enfermedades ‘incompatibles con la vida’ durante el embarazo y “no es blanco ni negro, la vida es de colores” [automáticamente me vino a la mente la canción de Aida Bossa, Vida de colores]. Es importante cuidar lo que se dice, a veces, con el silencio se hace menos daño. La mayoría de los niños que están en cuidados paliativos no tienen cáncer, sino enfermedades con las que han nacido o se les ha diagnosticado en los primeros años de vida. Estas enfermedades suelen tener muchos problemas asociados, y suelen necesitar de cuidados paliativos durante años. Ante el diagnóstico de incurabilidad o irreversibilidad la pregunta habitual sueles ser: “¿Cuánto le queda?”. Sin embargo, lo importante es cómo va a vivir ese tiempo. Hay una verdad de Perogrullo: “Para morir hay que estar vivo”, la muerte es sólo un momento al final. Los cuidados paliativos se ocupan de personas que están vivas y su vida está condicionada por la enfermedad. Muchas veces la experiencia de la familia, aunque dolorosa, es que “paliativos nos ha salvado la vida” (Chocarro et al., 2025). [Sugiero leer el artículo “¿Por qué hacías tantas preguntas?”, escrito por un colega del Dr. Martino, Alberto García-Salido]

El Dr. Martino señaló que hay cosas que ha aprendido de los infantes que pueden servir para los cuidados paliativos de adultos. Se suele hablar de que se trata de “mejorar la calidad de vida del paciente”, pero eso es un concepto subjetivo que puede tener un significado diferente para el personal sanitario, las familias, los niños y niñas… Él se conforma con mejorar el bienestar de esos niños y niñas. También se suele hablar de “hacer control sintomático”. El síntoma es lo que el paciente te cuenta, signo es lo que el profesional puede percibir. Hay veces que por edad o capacidad el paciente no habla. Eso exige aprender a comunicarse con quien no habla. Igual no pueden explicarte lo bueno, pero sí tener experiencia de lo bueno. Los niños y niñas tienen una red de vínculos que los sostienen y que son quienes pueden trasladar los valores que ellos no pueden expresar, qué les sostienen, qué les hace bien (el método “Mamá canguro”, el control del exceso de luces, etc.).

El dolor es una experiencia subjetiva. El mismo estímulo puede provocar experiencias muy diferentes a dos personas. Los infantes, cuanto más pequeños, menos mienten. Aceptar el dolor es aceptar el avance de la enfermedad y eso es algo que a las familias les suele costar. Hay que poner atención a los signos. La pregunta recurrente es: ¿Qué es lo mejor para el niño o niña? ¿Cuál es su mejor interés?

Los infantes, al igual que las personas adultas, sufren por múltiples causas y hay que darles una atención integral. El problema es que no es el niño o la niña quien decide, otras personas lo hacen en su lugar. A todas la personas se les supone buena intención (benevolencia), pero no siempre coincide con una buena acción (beneficencia). Hay dos extremos que hay que evitar, el abandono, por un lado, la obstinación terapéutica, por otro.

Debe existir una atención centrada en la familia, atender al infante y ayudar a su familia. Pero, por ayudar a la familia no se puede maltratar al niño o la niña. Ante la pregunta: ¿Cuánto tarda en morir una persona?, el Dr. Martino suele responder: “Lo que tarde”. No se puede sacrificar al infante que no habla por la familia que sí lo hace. Ante la pregunta de: “¿Qué haría si fuera su padre (o su hijo)?”, no cabe otra cosa que no responder, o si se hace decir: “Si fuera mi padre (o mi hijo) yo no sería su médico”.

En la experiencia del Dr. Martino los infantes tienen menos problemas con la muerte que las personas adultas. Sus preguntas suelen tener un alcance limitado y las respuestas deben adaptarse al mismo. A veces se les aísla demasiado. Muchas veces los infantes, para proteger a sus progenitores a quienes ven sufrir, soportan un sufrimiento que no les corresponde.

A modo de resumen y para tomar buena nota, las tres reglas del Dr. Martino: "El niño es una persona, hay que buscar su mejor interés y la muerte ni se retrasa ni se adelanta" (Simón, 2025).

 

Referencias

• Aida Bossa Music (2021, 26 junio). Aida Bossa - Vida de Colores [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=jDpVQzTFh8A
• Chocarro González, L. et al. (2025). Paliativos nos ha salvado la vida. Perspectiva de las familias desde la fenomenología. Medicina Paliativa. https://doi.org/10.20986/medpal.2025.1503/2024  
• García-Salido A (2025). Why did you ask so many questions? Palliative and Supportive Care 23, e173, 1–2. https://doi.org/10.1017/S1478951525100746
• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Fundación Pía Aguirreche (2025, 18 septiembre). Clase magistral «Aprendiendo de los niños» del Dr. Ricardo Martino [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=l-cPHerkk7g
• Ricardo Martino Alba https://www.linkedin.com/in/ricardo-martino-alba-98738626   
• Simón, Pedro (2025, 22 septiembre). El pediatra que ha atendido a 800 niños antes de su muerte: "En el trance de morir, algunos preguntan si van a sentir dolor o no". El Mundo. https://www.elmundo.es/papel/historias/2025/09/22/68d1597ee4d4d8af318b457a.html
• UNCEF (s.f.). Conoce el método «Mamá Canguro». https://www.unicef.org/dominicanrepublic/conoce-el-metodo-mama-canguro