¡Cuidadme así!

 

Conocí al Dr. Jacinto Bátiz en febrero de 2014 cuando asistí a una conferencia que me atrajo inmediatamente por el título, “Cuidar con caricias”, que es el título de un artículo por el que resultó ganador de la VIII edición del Premio Reflexiones (Echaniz Barrondo, 2014). Me sorprendió gratamente escuchar a un médico frases como la que cierra el mencionado artículo: “Un apretón de manos, una caricia, un fuerte abrazo, no los lleva el viento, suelen pesar más que las palabras” (Bátiz, 2008). Además, suponía la confirmación de algunas de las convicciones que he ido desarrollando…

Diez años más tarde he disfrutado un libro, ¡Cuidadme así! Decálogo para morir bien, en el que pretende “compartir cómo deseo que sean estos cuidados cuando yo los necesite, basándome en lo que aprendí durante los muchos años que acompañé a los enfermos en fase terminal” (Bátiz, 2024: 15). Es decir, compartir los aprendizajes de una vida dedicada a los cuidados paliativos y que ha contado con las mejores maestras, personas enfermas. Veamos los puntos de este Decálogo.

1. “Tratadme como a una persona”. “No me contempléis solo como una estructura biológica, sino que además tened en cuenta mi dimensión emocional, social y espiritual” (Bátiz, 2024: 17). No basta con aliviar el dolor y cualquier otro síntoma… Y tampoco hay que olvidar a quien cuida, la familia. “Creo que fuimos muy bien entrenados para tratar enfermedades, pero con muchas carencias para tratar a las personas enfermas” (Bátiz, 2024: 18). Esto hay que tenerlo en cuenta no sólo ante las enfermedades incurables. Cuando se está llegando al final hay cuatro necesidades fundamentales que los profesionales de la salud tienen que identificar y satisfacer: 1. Alivio de los síntomas que provocan sufrimiento físico; 2. Apoyo emocional; 3. Compañía, las personas tienen derecho a no morir en soledad; 4. Apoyo espiritual (la más desconocida). En ese momento surgen con fuerza preguntas del tipo: “¿Por qué a mí? ¿Para qué seguir peleando? ¿Qué sentido tiene mi vida ahora que me encuentro mal? ¿Qué pinta Dios en todo esto, por qué no hace nada para parar esta enfermedad? ¿Existe algo después de la muerte?” (Bátiz, 2024: 24). 

2. “Permitidme expresar mis sentimientos”. El miedo a la muerte es una emoción muy enraizada en las personas. Hay que dejar que la persona enferma se exprese sin interrupciones, que comparta sus pensamientos y emociones, que se desahogue siempre que quiera. Asimismo hay que responder sus preguntas y dudas de forma realista.

3. “Permitidme participar en las decisiones sobre mis cuidados”. “Desearía que no ejerzáis conmigo el paternalismo de antaño, pero que tampoco caigáis en la obstinación autonomista. Ya sé que tengo derecho a mi autonomía, pero, si queréis ayudarme de verdad, deliberad conmigo las decisiones que se vayan a tomar; es decir, quiero que me ayudéis de verdad con una autonomía compartida” (Bátiz, 2024: 37). Para que se tengan en cuenta nuestras opiniones conviene dejar por escrito cómo queremos ser cuidados al final de la vida, o, al menos, expresárselo a quienes nos cuiden en ese momento. El Documento de voluntades anticipadas, Documento de instrucciones previas o, coloquialmente, Testamento vital es vinculante legalmente cuando está correctamente cumplimentado y registrado (para más información véase Gobierno Vasco, 2024).

4. “No me dejéis morir solo”. “Lo esencial en el proceso de acompañar es no dejar solo a quien no desea estar solo. Es de suma importancia que los moribundos no se sientan abandonados; en otras palabras, que sientan que están siendo cuidados por otros, incluso aunque sean conscientes de que no tienen cura. Deseo que respetéis mi soledad buscada y que me libréis de una soledad obligada” (Bátiz, 2024: 46). La persona moribunda necesita saberse acompañada por los profesionales sanitarios, la familia y sus amistades. La compañía reconforta, la soledad aumenta el dolor. Las familias con una persona ingresada en fase terminal tienen tres necesidades (Bátiz, 2024: 52-53): 1. Reajuste familiar en el tiempo de cuidado de la persona enferma; 2. Tiempo para gestionar todos los recursos; 3. Dinero. Para dar respuesta a esto es necesario que entren en acción profesionales de la Salud, de la Psicología, del Trabajo Social, personas voluntarias, etc. “El abandono y la obstinación terapéutica son los dos extremos de la mala praxis médica en la atención al final de la vida, que constituyen una grave vulneración del Código de Deontología Médica” (Bátiz, 2024: 60). [Véase OMC, 2022]

5. “Cuando os pregunte, no me engañéis”. “La persona, aunque enferma, tiene derecho a saber qué le ocurre, tiene derecho a tomar decisiones y tiene derecho a que se respete su dignidad” (Bátiz, 2024: 65). Muchas personas presienten la gravedad de su situación y piden que se aclaren sus dudas. Hay que comunicarles, de forma gradual y partiendo de lo que saben, la verdad que puedan comprender, asumir y aceptar. Y hay que prestar atención a la reacción psicológica al recibir la información. En ocasiones la familia pide al personal sanitario que participe en una “conspiración de silencio”, pero hay que tener claro que la obligación ética es con la persona enferma, no con la familia.

6. “No me juzguéis”. “Cuando el enfermo se encuentra en la situación clínica de terminalidad, no necesita nuestros consejos, necesita nuestra compañía y nuestra escucha. En ningún caso, nuestro acompañamiento tendrá como objetivo hacerle cambiar de opinión” (Bátiz, 2024: 74). Debemos conocer qué es dignidad para la persona que se encuentra en esa situación, porque su dignidad le pertenece. “Buscar el máximo beneficio para el enfermo continúa siendo el motor básico de la práctica médica, pero la voluntad del enfermo debe determinar la dirección correcta y el límite de nuestra atención médica” (Bátiz, 2024: 77).

7. “Comprendedme y ayudadme a afrontar mi muerte”. “Yo deseo que quienes me cuidéis, seáis además de competentes profesionalmente, personas cercanas a mis necesidades, seáis capaces de conocerlas, de comprenderlas y de satisfacerlas para ayudarme a afrontar mi muerte” (Bátiz, 2024: 81). La falta de formación en cuidados paliativos suele conducir a tres actitudes muy perjudiciales, que van en contra de una atención integral: el abandono, la autosuficiencia o el miedo.

8. “Cuidadme como os gustaría que os cuidaran”. Nos encontramos ante la Regla de oro, norma básica para una buena convivencia y entendimiento mutuo. En situaciones de alta vulnerabilidad, y la enfermedad lo es, somos más sensibles al trato carente de empatía y compasión.

9. “No adelantéis intencionadamente mi muerte”. “No tengo miedo a la muerte, tengo miedo a sufrir. Aunque no quiera morirme, ya sé que no va a ser posible, pero sí puede ser posible no sufrir. Por ello no deseo que adelantéis intencionadamente mi muerte, pero tampoco deseo que prolonguéis mi agonía con tratamientos inútiles en una situación clínica de terminalidad; que seáis capaces de no iniciar o de retirar tratamientos desproporcionados” (Bátiz, 2024: 95). Aliviar el dolor no es opcional, es una obligación ética, pero no debe consistir en “eliminar a quien sufre”.

10. “Cuidad a mi familia para aliviar su pena”. Es importante contribuir a que la familia no desarrolle un duelo enfermizo. La mejor medida preventiva para ello es saber que la persona ha fallecido con dignidad, en paz y sin dolor ni sufrimiento.  

¡Qué importante formarnos e informarnos sobre el proceso del final de la vida! ¡Qué diferencia, tanto para quien se va como para su entorno, si a la persona se le procura una atención integral!

 

Referencias

• Bátiz, Jacinto (2008, 20 septiembre). Cuidar con caricias. El Correo. https://www.elcorreo.com/vizcaya/20080920/opinion/cuidar-caricias-20080920.html
• Bátiz Cantera, Jacinto (2024). ¡Cuidadme así! Decálogo para morir bien. Madrid: San Pablo.
• Echaniz Barrondo, Arantza (2014, 21 febrero). Cuidar con caricias. https://echanizbarrondo.blogspot.com/2014/02/cuidar-con-caricias.html
• Gobierno Vasco (2024, 21 junio). Voluntades anticipadas. https://www.euskadi.eus/informacion/voluntades-anticipadas-va/web01-a2inform/es/
• Living Peace (2016). La regla de oro. http://livingpeaceinternational.org/es/el-proyecto/regola-d-oro-2.html
• Médicos y pacientes (2009, 11 noviembre). Miembros de la OMC, galardonados en la VIII edición del Premio Reflexiones. https://www.medicosypacientes.com/articulo/miembros-de-la-omc-galardonados-en-la-viii-edicion-del-premio-reflexiones/
• OMC – Organización Médica Colegial de España (2022). Código de Deontología Médica 2022. https://www.cgcom.es/conocenos/cgcom/comision-de-etica-y-deontologia-medica-de-la-omc

 

 

Algo se muere en el alma

 

[Entrada publicada originalmente el 12.02.2012 en el Blog de Inteligencia Emocional de EITB, desaparecido el 01.07.2024]

“Algo se muere en el alma, cuando un amigo se va,

Y va dejando una huella que no se puede borrar.

(…)

Ese vacío que deja el amigo que se va

Es como un pozo sin fondo que no se vuelve a llenar”

Ayer recibía la triste noticia de la muerte por infarto de un amigo, y compañero de la Universidad de Deusto, Iñaki Beti.

La muerte no es un tema habitual de conversación, es algo de lo que no se suele hablar, a pesar de ser la única certeza con la que nacemos, de ser la necesaria contrapartida a la vida.  Ante la muerte de alguien nos suelen faltar las palabras; nos sentimos incómodos ante quienes lloran una muerte. El símil más bonito sobre la muerte que he oído nunca es el de la mariposa: “morir significa, simplemente, mudarse a una casa más bella, hablando simbólicamente, se sobrentiende. Desde el momento en que el capullo de seda se deteriora irreversiblemente, ya sea como consecuencia de un suicidio, de homicidio, infarto o enfermedades crónicas (no importa la forma), va a liberar a la mariposa, es decir, a vuestra alma” (Kübler-Ross, 1989: 23).

La Dra. Kúbler-Ross hablaba de las cinco fases del duelo,  fases sobre las que se puede ir y venir: 1) Negación: uno se queda en estado de shock, no se hace a la idea de la pérdida, de que no se va a volver a ver físicamente al otro; 2)  Ira, enfado:  “¿por qué a él?”, “no es justo”, “estaba en lo mejor de la vida”…  que se puede aplicar sobre uno mismo o sobre los demás ; 3) Pacto: como la realidad es dura se intenta ‘negociar’ para superar la vivencia traumática; 4) Depresión: la persona se sume en una profunda tristeza que puede tener síntomas físicos y psíquicos, el peligro está en que esta etapa se cronifique; 5) Aceptación: se alcanza cierta paz y la vida se impone poco a poco… Creo que yo todavía estoy en la fase de negación. Cuando le has visto a alguien el día anterior y estaba como siempre, alegre, vital, lleno de proyectos… es difícil pensar que ya no está… No obstante, también es momento para agradecer el haberle conocido, por lo compartido y lo aprendido... Ha sido una suerte. Un abrazo muy fuerte para ti Ana y para vuestra hija.

Empezaba con una canción y acabo con otra… ¡Hasta luego Iñaki!

“No es más que un hasta luego

No es más que un breve adiós

Muy pronto junto al fuego

Nos reunirá el Señor”

Bibliografía:

• Kübler-Ross, Elisabeth (1989): La muerte un amanecer. Barcelona: Luciérnaga.

Reflexiones sobre El filósofo y el lobo

[Entrada publicada originalmente el 10.06.2009 en el Blog de Inteligencia Emocional de EITB, desaparecido el 01.07.2024]

Acabo de leer el libro El filósofo y el lobo (Barcelona, Seix Barral, 2009) de Mark Rowlands. Este libro lleva como subtítulo Lecciones sobre el amor y la felicidad y narra los aprendizajes del autor, Doctor en Filosofía y profesor en distintas universidades, tras diez años de convivencia con Brenin, un lobo, a los que más tarde se sumaron Nina (cruce de malamute y pastor alemán) y Tess (hija de Brenin y una pastor alemán).

El libro cuenta, de una forma experiencial a la vez que introduce cuestiones filosóficas, las similitudes y diferencias entre el simio y el lobo. Aquí quiero compartir dos de las cuestiones que más me han gustado: por un lado la idea del mal; y, por otro, la diferencia entre las criaturas del tiempo y las criaturas del momento.

Rowlands no está de acuerdo con la moderna noción del mal cuyos dos argumentos principales son que el mal sólo existe en lo marginal (en los desfavorecidos psicológica o socialmente) y que no es culpa de nadie (si quien realiza el mal es un enfermo mental o sus circunstancias sociales le han negado toda oportunidad, no podemos considerarle responsable de sus actos, no es moralmente malo). En su opinión “el mal es cotidiano, normal, banal” (p.121). El mal que resulta de una intención de causar dolor y sufrimiento, y su disfrute, es la excepción y no la norma. Acciones realmente malas son fallos en el cumplimiento del deber moral (que consiste en proteger a los indefensos de aquellos que los consideran inferiores, y por tanto prescindibles) o del deber epistémico (deber de someter las propias creencias a un examen crítico). Y lo ilustra con un ejemplo en el que se ven dos actos de maldad, partiendo de que dichos actos no tienen nada que ver con el regodearse en el sufrimiento ajeno: 1) los repetidas violaciones de un padre a una hija, si éste no comprendiese que lo que hacía está mal y lo considerase natural estaría cometiendo un fallo contra el deber epistémico; y 2) la complicidad activa de la madre, que está fallando en el cumplimiento del deber moral de proteger a la hija (y es irrelevante el terror que pueda sentir hacia el padre). 

“Los seres humanos no somos capaces de ver el mal en el mundo porque nos distraen de tal modo los motivos brillantes y lustrosos que no reparamos en la fealdad que encubren” (p.120)

Esta visión del mal me ha resultado enriquecedora ya que siempre tiendo a creer que debe haber razones para un actuación mala. Me cuesta creer que existe un mal que se pueda cometer bien por ignorancia o empecinamiento, bien por irresponsabilidad o insensibilidad ante quien está en una situación de inferioridad o debilidad.

Relacionado con temas como el sentido de la vida, la muerte y la felicidad Rowlands introduce una distinción que me parece muy sugerente. Según él, los seres humanos y los lobos tenemos una relación distinta con el tiempo. Los lobos son, sobre todo, criaturas del momento, aceptan cada momento por separado. Los seres humanos somos más criaturas del tiempo. Concebimos el tiempo como una línea que se extiende del presente al pasado. Y esto nos puede hacer neuróticos de una forma que las criaturas del momento no lo son, pasamos una cantidad exagerada de tiempo anclados en un pasado que no volverá o proyectados en un futuro que está por venir. Miramos a través de los momentos más que mirar los momentos en sí. Los momentos para nosotros son los fantasmas del pasado y del futuro.

Hace muchos años vi la película El club de los poetas muertos en la cual el lema que les inculcaba el profesor, Robin Williams, era la famosa frase del poeta romano Horacio, Carpe Diem [Carpe diem quam minimum credula postero - 'Aprovecha el día, no confíes en mañana']. Hay quien hace una versión simple de este lema y lo interpreta como el vivir el momento al límite sin preocuparse por nada más. Tampoco es eso, se trata de “arrancarle pedacitos al tiempo”, de conseguir vencerle la batalla al tiempo, de lograr que el tiempo no nos quite vida (ni por quedarnos en el pasado ni por esperar siempre a un mañana). Esto es especialmente importante a medida que nos vamos haciendo mayores o cuando nos diagnostican una enfermedad terminal y vemos más de cerca la muerte.

Acabo con unas citas del libro para que cada quien saque sus conclusiones.

“Somos seres mortales, seres que siguen el rastro de la muerte de un modo que, pensamos, ningún otro animal es capaz de hacer. Tanto el sentido de nuestra vida como el final de nuestra vida se encuentran más adelante en la línea, razón por la cual dicha línea nos fascina y nos horroriza. Ése es, en esencia, el dilema existencial de los seres humanos” (pp.238-9)

“La muerte no es el límite de mi vida. Siempre he llevado la muerte conmigo” (p. 247)

“El sentido de la vida reside precisamente en aquellas cosas que las criaturas temporales no podemos poseer: momentos” (p.267)

¿Qué has aprendido hoy de los lobos?

 

 

Ante el dolor y la muerte

 [Entrada publicada originalmente el 27.04.2009 en el Blog de Inteligencia Emocional de EITB, desaparecido el 01.07.2024]

Creo que en la vida no hay apenas certezas, salvo la de que igual que nacemos, un día moriremos, nuestro paso por la vida tiene fecha de caducidad. Y si esto es así ¿por qué tenemos una relación tan mala con el dolor y la muerte? Está claro que nadie quiere sufrir (todos funcionamos con la máxima de “buscar el placer y evitar el dolor”) y que pensar en la muerte asusta porque no sabemos qué nos espera (aunque en esto quienes tienen fe llevan ventaja).

Acabo de vivir la agonía de mi tío Antonio, enfermo de cáncer que ha luchado contra distintos ‘brotes’ durante más de treinta años. A pesar de una vida superando el dolor y la incertidumbre siempre le han acompañado un arrojo y fortaleza envidiables (y también bastante genio, para ser fiel a la verdad). Por eso, los últimos momentos en los que la enfermedad, literalmente, le ha consumido han sido muy duros. Costaba reconocerle en esa imagen distorsionada postrada en una cama de hospital. Durante todos estos años, tuvo el primer ‘brote’ cuando llevaban pocos años de casados, le ha acompañado mi tía Montse (hermana de mi padre). Mi tía pertenece a la misma generación que mi madre [post Mujeres en Huelga], el de esas mujeres que no han trabajado mucho de forma remunerada, que nunca cobran una pensión, pero que han hecho del cuidado una profesión/vocación y un ejemplo. Había que verle en el hospital atendiendo a mi tío en todo momento y hasta el último suspiro. Sin reproches y con constantes gestos amables y de cariño.  El personal sanitario le decía que no estaban acostumbrados a ver lo que ella hacía, que normalmente la gente quiere tener al enfermo o enferma fuera de casa. Si mi tía no se llevó a mi tío a casa fue porque los médicos se lo desaconsejaron debido al gran deterioro que tenía y para asegurarle un final sin dolor, que era lo que más temía.

Estos días he observado mucho y he pensado mucho. Las personas nos ‘retratamos’ ante el dolor y la muerte, lo que decimos, lo que hacemos, cómo nos dirigimos al enfermo y a su entorno... Alrededor de la cama de mi tío se podían observar actitudes muy diferentes. Había quienes lo vivían en la lejanía, bien porque su relación no era muy estrecha o porque no veían a la muerte cara a cara. También había quien observaba con el miedo y la súplica del que sabe que su final no está muy lejano, y día a día firma una prórroga. El personal sanitario (desde el primer al último escalafón) le ha dispensado a él, y a los demás, un trato exquisito y atento, más allá de su deber profesional. También está la actitud de mi tía que ha llevado hasta las últimas consecuencias lo que en su día le prometió, “fidelidad... hasta que la muerte nos separe”. Hay quienes lloran, hay quienes no; hay quienes se quedan mudos y quienes se ven impelidos a una verborrea sin fin; hay quienes buscan el contacto con el enfermo y quienes lo evitan (no se sabe si por respeto, por miedo o por qué), etc.

¿Y cómo lo he afrontado yo? Ya he vivido varios procesos de enfermedad y muertes muy cercanas, y algunas muy recientes. En poco más de un año se ha muerto mi padre, mi mentor [post Un deber de gratitud], el bebé de unos amigos [post Acompañar en la muerte de un hijo] y ahora mi tío. Tengo la sensación de que en cada muerte se reviven todas las anteriores, lloras por todos tus muertos. Además, veo como poco a poco van ‘desapareciendo’ mis mayores, mis conexiones al pasado, a la infancia. Es ley de vida pero no por ello deja de ser duro. Y también me hace ver más cerca la enfermedad y la muerte, algo que cuando eres joven ni te planteas. Me hace enfrentarme al deterioro del cuerpo, a la pérdida de vitalidad, que cada vez viviré más en primera persona, y que cuesta asumir.

Pero no quiero acabar en un tono pesimista porque la muerte es la otra cara de la vida. Y creo que mi tío ha tenido una vida muy plena y con sentido a pesar de las dificultades. ¡Ha sido una suerte haberte conocido!

¿Cómo te relacionas tú con la enfermedad y la muerte?

La muerte no existe

[He publicado esta entrada el 24.05.2024 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

Recientemente he 'devorado' un libro maravilloso que animo a leer: El niño que se enfadó con la muerte, de Enric Benito [los beneficios son para SECPAL - Sociedad Española de Cuidados Paliativos]. Tengo que reconocer que me ha conmovido hasta las lágrimas y me ha dejado un muy buen “sabor de boca”. Un par de días después asistí en Bilbao a la presentación del mismo organizada por la Fundación Pía Aguirreche en formato mesa redonda (se puede ver aquí). En palabras del autor, que confiesa ser ‘ese niño’: "El viaje del niño que se enfadó con la muerte me ha llevado a desvelar la realidad, a experimentar que la muerte no existe y a comprobar repetidamente que nuestra naturaleza es belleza, verdad y bondad, y que nunca ha estado amenazada" (p. 182). En estas líneas remarcaré algunas ideas tomadas tanto del libro como de la presentación. [Cuando en una cita aparece número página hace referencia al libro. Si no la hay es una idea tomada de la presentación de libro].

He elegido como título “La muerte no existe” porque es una idea que puede chocar, pero que es muy interesante y reconfortante. Seguramente sólo se puede hacer esa afirmación cuando has superado el miedo a la muerte, algo que no está muy extendido. Como señala Enric tenemos que domesticar los miedos y la incertidumbre. “Quien pierde el miedo a la muerte no tiene miedo a nada y aprende a vivir con plenitud, descubre que el amor es más fuerte que la muerte”. Nuestra naturaleza, nuestra dimensión trascendente no está en peligro. “Cuando has descubierto que no tienes una vida, sino que la vida te tiene a ti, que formamos parte de ella y estamos conectados, puedes empezar a vivir fluyendo desde esta fuente de vida que te inspira, especialmente en los momentos de mayor incertidumbre o dificultad, y aprendes a confiar en esta sabiduría, que te guía a un destino mejor del que eres capaz de imaginar” (p.210).

La muerte puede producir tristeza, nostalgia, pero también paz. “La tristeza es emocional y la paz es espiritual. La tristeza es una emoción que suele surgir ante la pérdida de algo o de alguien querido; la paz se experimenta a nivel espiritual, y, cuando pierdes a un ser querido, es normal y adaptativo sentir tristeza, pero, cuando ves que la persona parte habiendo conseguido tener paz y tú sientes que has hecho las cosas como creías que se debían hacer, tienes también paz” (p.167).

La muerte es un proceso que tiene mucho paralelismo con el nacimiento, se podría hablar de “murimiento”. En el proceso de morir se pueden ver tres etapas: resistencia, aceptación y trascendencia. “La primera reacción suele ser el caos, expresado con lucha, resistencia: «No puede ser», «no quiero», «soy demasiado joven», «no hay derecho», «aparta de mí este cáliz». Conforme la realidad se va imponiendo, las resistencias se disuelven y podemos pasar a la entrega, es decir, a la aceptación de la realidad o al hágase tu voluntad. Y, tras la aceptación, surge la etapa que menos se conoce y que es consecuencia de lo anterior: la trascendencia. Por medio de la aceptación, accedemos a otro nivel de conciencia que ni imaginábamos; se caracteriza por la paz y el gozo que encuentra el enfermo cuando ha soltado y atravesado el rechazo de lo que no podía cambiar” (p.180).

“En el «borde» es donde está la mayor intensidad y riqueza de la vida”. Acompañar a quien está haciendo la última fase del camino tiene premio, es un regalo. Puede ser transformador para la persona que acompaña como para quien es acompañada. ¿Qué se necesita para acompañar bien? Sabiduría y compasión. “Con sabiduría sin compasión, puedes entender, pero no puedes ayudar, y, con compasión sin sabiduría, te puedes llegar a quemar. La sabiduría te lleva a recordar que eres solo una herramienta y que lo que pasa a partir del momento en el que ofreces tu espacio de seguridad y de confianza ya no depende de ti. Eres responsable de tu esfuerzo, pero no de los resultados de tu esfuerzo ni, por tanto, de lo que le pasa al otro” (p.188). Y la compasión, que es empatía en acción, “es el nombre que toma el amor cuando se encuentra con el sufrimiento de otro al que reconocemos en su dignidad, y nos permite ver que, detrás de su apariencia de vulnerabilidad, posee la misma profundidad que nos sostiene a todos. La compasión se manifiesta con ganas de ayudar a aliviarlo desde la simetría moral al sentir que yo formo parte de la misma especie y de la misma realidad” (p.186). ¡Qué importante es el concepto de simetría moral! El modelo más habitual en el entorno sanitario es el paternalista, el/la profesional es quien sabe y ayuda al/ a la paciente. ¡Es fundamental cuidar la propia espiritualidad para acompañar bien!

Referencias

• Al final de la vida https://www.alfinaldelavida.org/
• Al final de la vida (2019, 21 diciembre). Preparando el viaje definitivo. Dr. Enric Benito [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=0n-8ONIu-XU 
• Al final de la vida (2019, 28 diciembre). Acompañar a un ser querido en el proceso de morir. Dr. Enric Benito [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=O8XPgcFEjFM
• Al final de la vida (2024, 12 marzo). Entrevista a Enric Benito [Nuevo Libro: "EL NIÑO QUE SE ENFADÓ CON LA MUERTE"] [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=X90bLwbNv2g
• Benito, Enric (2024). El niño que se enfadó con la muerte. 3ª edición. HarperCollins.
• Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
• Fundación Pía Aguirreche (2024, 22 de mayo). Mesa redonda sobre "El niño que se enfadó con la muerte" de Enric Benito [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=_RgWdptiQrw
• SECPAL - Sociedad Española de Cuidados Paliativos https://www.secpal.org/

 

Mirar de frente a la muerte

[He publicado esta entrada el 15.05.2023 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

Acabo de terminar un libro sobre la muerte que me ha gustado mucho. Lleva por título: Mirar al sol [autor: Irvin Yalom; Leer un fragmento]. Tiene un subtítulo muy sugerente: Superar el miedo a la muerte para vivir con plenitud el presente. “No es fácil vivir cada momento con total conciencia de que moriremos. Es como tratar de mirar al sol de frente: solo se puede soportar un rato” (p.17). Compartiré algunas ideas del libro, que surge de la experiencia del autor y sus años de ejercicio como psicoterapeuta, y mis propias reflexiones sobre este tema que me encanta y sobre el que llevo leyendo y pensando desde que una buena amiga me regaló el maravilloso libro de Elisabeth Kübler-Ross, La muerte un amanecer. [Creo que fue a partir de ese momento cuando la mariposa pasó a ser mi animal y símbolo preferido].

Mirar de frente a la muerte asusta. Hay personas que intentan vivir de espaldas a ella, como si esta no fuera a alcanzarles y no cuidan ni de sí mismas ni de otras. Mientras, hay otras personas que buscan trascender a través de los hijos e hijas, un ser querido, una causa o un ser superior (las religiones ayudan a mitigar el miedo a la muerte). Quien más quien menos siente ansiedad ante la idea de la muerte y esta ansiedad o bien es reconocible o puede esconderse tenazmente detrás de otros síntomas. Todos probamos un anticipo de la muerte cada vez que dormimos o cuando estamos bajo los efectos de la anestesia.

“Aunque el hecho físico de la muerte nos destruye, la idea de la muerte nos salva” (p.46), nos conecta con nuestra vida y su sentido, con el aquí y el ahora. Posibilita cambios trascendentes y una comunicación mucho más profunda. Esto es algo que relatan mucha personas ante un diagnóstico negativo, o personas que han tenido la “experiencia de despertar” (p.49) provocada por sucesos como: la pérdida de un ser querido, una enfermedad, una ruptura, un hito vital, un trauma, la salida de los hijos del hogar, la pérdida de un trabajo, etc. Existe una “explícita correlación entre el temor a la muerte y la sensación de no vivir la vida” (p.63). ¡Qué importante es vivir una vida plena, con sentido, que nos haga tener pocos arrepentimientos cuando llega el final! [Esto me recuerda los cinco arrepentimientos más comunes recogidos por Bronnie Ware, enfermera experta en cuidados paliativos (Zamorano, 2018)].

Según Epicuro el omnipresente temor a la muerte es la mayor fuente de sufrimiento, por eso proponía almacenar experiencias placenteras, grabarlas en nuestra memoria y aprender a revivirlas. Yalom, que se declara ateo, utiliza tres de sus argumentos en el trabajo con los pacientes y también para enfrentar su propio miedo: 1) La mortalidad del alma: “si somos mortales y el alma no sobrevive, no tenemos nada que temer en una vida después de la muerte” (p.95).  2) La muerte como aniquilación total: “si soy, la muerte no es, pero si la muerte es, no soy” (p.95). 3) El argumento de la simetría: “nuestro estado de no ser después de la muerte es el mismo en el que nos encontrábamos antes de nacer”. También señala que de todos sus años de experiencia ha encontrado un concepto muy útil, el de la propagación por ondas concéntricas, que se refiere a “dejar algo de la propia experiencia de vida. Algún gesto, algún buen consejo, alguna guía, algún consuelo a los demás, sabiéndolo o no” (p.99), lo que no quiere decir que necesariamente nuestro nombre o nuestra imagen nos sobrevivan. Esta idea nos ayuda a pasar del terror a la satisfacción. También hay muchas tradiciones que para afrontar la transitoriedad insisten en vivir en el momento presente, en el aquí y ahora. Coincido plenamente con la idea de asumir la responsabilidad sobre la propia vida. “Una de las frases preferidas de Nietzsche era amor fati, ‘ama tu destino’. En otras palabras, ‘crea un destino que puedas amar’” (p.117).

Mi primera experiencia consciente de transitoriedad fue cuando a mi padrino, un gran médico con quien me había criado, recibió el diagnóstico de cáncer de pulmón. Desde muy niña fui consciente de que mis padrinos podían haber sido mis abuelos, me llevaban 54 años. Pero no fue hasta ese momento del diagnóstico que vi a la muerte acechando y me tuve que enfrentar al dolor de la cercana pérdida de una de las personas que han marcado mi vida. Después he vivido más muertes de personas muy queridas: mi madrina, mi padre, mi madre, mi mentor y director de tesis… Cada una de ellas ha revivido las anteriores y me ha confrontado con esa realidad que a todos nos espera: la muerte.

Recientemente escuché una entrevista a Mar Garcia Puig (filóloga, editora y política española, diputada por Barcelona en el Congreso de los Diputados) en el que hablaba de su libro La historia de los vertebrados. En él relata lo que sintió al ser madre: “Ya no puedo morir. Soy madre”. Cuando la escuché me sentí plenamente identificada, y me atrevo a decir que muchas mujeres (y supongo que hombres también) compartirán también esta experiencia. En ese momento sentí, percibí, comprendí de una manera clara que tenía que cuidar de mí para poder cuidar a ese niño que se había quedado grabado en mí para siempre. El nacimiento de mi segundo hijo no hizo más que confirmarlo. Ahora que ya he pasado los 50, que es evidente que tengo más vida por detrás que por delante, que he pasado a primera fila porque mis mayores ya no están, hay un pensamiento, un miedo, que aparece de vez en cuando: “¿Se acordarán de mi mis hijos? ¿Habré dejado una buena huella en ellos?”.

Para terminar un consejo del autor, Irvin Yalom: “No olvides que mantenerte consciente de la muerte, abrazarte a sus sombra, es una ventaja. Tal conciencia puede integrar la oscuridad a tu chispa vital y realzar lo que te queda de vida. La manera de valorar la vida, la manera de sentir compasión por los demás, la manera de amar cualquier cosa con más profundidad es ser consciente de que estas experiencias están destinadas a perecer” (p.166).

Referencias

• Freedom Pact (2021, 1 de abril). Dr Irvin Yalom | How To Overcome The Fear of Death [archivo de vídeo].  https://www.youtube.com/watch?v=iEPFnwYQLkQ
• García Puig, Mar (2023). La historia de los vertebrados. Barcelona: Random House.
• Kübler-Ross, Elisabeth (1989): La muerte un amanecer. Barcelona: Luciérnaga.
• Yalom, Irvin D. (2021). Mirar al sol. Superar el miedo a la muerte para vivir con plenitud el presente. Barcelona: Ediciones Destino.
• Zamorano, E. (2018, 4 de junio). Una enfermera cuenta las 5 cosas de las que la gente se arrepiente en su lecho de muerte. El confidencial. https://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2018-06-04/enfermera-cinco-cosas-arrepentiras-antes-morir_1567460/

Algunas preguntas éticas sobre el final de la vida

[He publicado esta entrada el 11.02.2019 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

El martes 5 de febrero participé en una tertulia de Radio Popular conducida por Ramón Bustamante que llevaba por título “La vida es un derecho, no una obligación”. Me acompañaban en la misma: Alberto Agirrebeitia, Iosu Joven y Txema Lorente, quien ha iniciado una petición en Change.org para despenalizar la eutanasia y el suicidio médicamente asistido.  En el blog SOS amatxu se puede conocer la historia que está detrás de esta petición que está cobrando mucho eco en los medios de comunicación. He de reconocer que me conmovió la serenidad y la sonrisa de Txema.

En las siguientes líneas quiero compartir algunas opiniones sobre un tema que está generando mucho debate y que despierta emociones encontradas. Un tema que, además, en los últimos meses está muy presente ya que el 20 de diciembre se aprobó la Proposición de Ley 122/000051, 2018 (Proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida).

¿Qué es la muerte digna? ¿Es la muerte digna un derecho? Parece que existe unanimidad en la idea de que el acceso a cuidados paliativos de calidad es un derecho. Sin embargo, hay confrontación en el hecho de que elegir el momento y la forma de la propia muerte sea un derecho. Esto conlleva hablar de deberes en los demás (profesionales de la salud, sobre todo), implicaciones jurídicas (constitucionales, penales, civiles, etc.), límites en el ejercicio, y necesidad de evitar abusos [9]. Como señala el Institut Borja de Bioética,  “toda reflexión sobre la eutanasia debe enmarcarse en una clara apuesta por la vida de toda persona, y por una vida humana de calidad” [5].

Empecemos aclarando conceptos. Según la OMC, Organización Médica Colegial de España [7]:

“Eutanasia: Es la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de ésta, y en un contexto médico”.

“Suicidio médicamente asistido: Es la ayuda médica para la realización de un suicidio, ante la solicitud de un enfermo, proporcionándole los fármacos necesarios para que él mismo se los administre”.

Parece que no procede el uso de otros nombres (eutanasia activa, directa, voluntaria o a petición) [2][7][9], y que tanto en un caso como en el otro debe darse la petición libre y repetida en el tiempo [3][4][5][9]. Respecto a la legalidad, según datos de 2017, la eutanasia solo es legal en Bélgica, Holanda, Luxemburgo, Canadá y Colombia; y el suicidio asistido lo es en Suiza y algunos estados de EE.UU. [3]. Actualmente en Holanda hay un médico procesado por eutanasia aplicada a una mujer de 74 años que había dejado por escrito que ese era su deseo, aunque en otras ocasiones había manifestado lo contrario. Dicho médico dio un sedante a la mujer  con el café sin avisarle y ésta despertó cuando le iba a poner la inyección letal. Su familia tuvo que sujetarle para que pudiera aplicársela [3].

Quienes están a favor de la eutanasia y el suicidio asistido argumentan que socialmente existe un amplio acuerdo al respecto (véase el pantallazo que se muestra a continuación). Habría que matizar qué significa ese apoyo a la eutanasia, ya que el modo de preguntar puede condicionar la respuesta. El Dr. Bátiz, reconocido experto en cuidados paliativos, señala al respecto: “Al ciudadano se le ofrecen dos alternativas a elegir: por un lado, vivir las últimas fases de una enfermedad incurable con dolor grave y sufrimiento de todo tipo y generalmente abandonados; por otro lado, solicitar un final lo más rápido posible. Ante este dilema no es raro que se opte por la eutanasia” [2].

El Dr. Bátiz nos recuerda que “hay que abordar al paciente que se muere en sus cuatro dimensiones, la física o biológica, la psicológica o emocional, la dimensión familiar o social y también la espiritual o trascendental, que no religiosa. Espiritual se refiere al sentido vital” [1]. Así mismo,  señala cómo la medicina paliativa, frente a la eutanasia, propone humanizar el proceso de morir, en las que las siguientes pautas son obligatorias desde la ética de las profesiones sanitarias [2]:

• “No abandonar al enfermo”, hay que explicarle lo que le va a pasar sin engaños pero con mucha sensibilidad.
• “Aliviarle el dolor”, que no es algo opcional. La persona enferma es quien sabe sobre la eficacia de la analgesia en su caso.
• “Limitar tratamientos inútiles”. La obstinación terapéutica también puede hacer morir mal. Saber cuándo parar porque ya no hay cura posible es una buena práctica médica.
• “Sedar cuando lo necesite”. En los momentos finales se pueden dar síntomas que pueden provocar un sufrimiento insoportable, y que no han respondido a las intervenciones paliativas. En esos casos disminuir la conciencia de la persona para garantizar una muerte serena puede estar indicado y ser una buena práctica.

Diego Gracia, uno de los grandes expertos en bioética en España, señala que “los cuidados paliativos han sido desde sus orígenes un movimiento con profundas raíces éticas y humanizadoras”, cuya filosofía puede resumirse en tres puntos: a) control de los síntomas, actuando por adelantado; b) comunicación abierta y c) apoyo emocional [4].

Me parece muy interesante la propuesta que hace el Institut Borja de Bioética, que no pasa por un legalización indiscriminada sino por una despenalización (que “no implica el reconocimiento de un derecho exigible”) en determinados supuestos en los que entren en conflicto valores que puedan se equiparables a la misma vida y que evidencien la conveniencia de no prolongarla indefinidamente. En estos casos deberían concurrir los siguientes requisitos imprescindibles [5]:

1. “Enfermedad que conducirá próximamente a la muerte”, lo que hace que los profesionales de la medicina sean interlocutores necesarios.
2. “Sufrimiento insoportable”, que siempre tiene una connotación subjetiva pero que hay elementos objetivos para valorar.
3. “Consentimiento explícito del enfermo”, debe ser una opción voluntaria expresada por la persona que se encuentra en esa situación.
4. “Intervención médica en la práctica de la eutanasia” para garantizar la ausencia de dolor y sufrimiento. Debe darse un asesoramiento sanitario en sentido amplio e interdisciplinar (medicina, enfermería, psicología clínica, trabajo social).
5. “Revisión ética y notificación legal”, previamente debe contar con el visto bueno de un Comité de Ética Asistencial y posteriormente se debe notificar a la autoridad pertinente.

A la vista las obligaciones éticas de los profesionales de la salud en el final de la vida (véase la foto anterior) me parece muy pertinente la pregunta que se hace el Dr. Bátiz: “¿El médico puede ser el cuidador de la salud de las personas y ser capaz de producir, al mismo tiempo, su muerte intencionada?” [2]. El debate sobre la eutanasia tiene muchas dimensiones y va más allá de si cada uno tenemos derecho a decidir cuándo y cómo morir.

Para terminar un vídeo con una breve entrevista al Dr. Bátiz.

Referencias

• [1] Apezteguia, Fermín (2018, 21 junio ). No estudié Medicina once años para quitar la vida a un paciente [Entrevista a Jacinto Bátiz]. El Correo. Recuperado de: https://www.elcorreo.com/bizkaia/estudie-medicina-once-20180621120610-nt.html
• [2] Bátiz, Jacinto (2009). ¿Y si desea la muerte? Hermes: pentsamendu eta historia aldizkaria = revista de pensamiento e historia; 31: 4-9.
• [3] Bomford, Andrew (2019, 31 enero). La polémica sobre las personas que eligen la eutanasia para no sufrir por demencia senil. BBC News. Recuperado de: https://www.bbc.com/mundo/noticias-47062242
• [4] Gracia, Diego (2006). Ética y toma de decisiones en el final de la vida. Eidon; 21: 24-29.
• [5] Institut Borja de Bioética (2005). Hacia una posible despenalización de la eutanasia: Declaración del Institut Borja de Bioética (Universitat Ramon Llull). Recuperado de:  http://www.ibbioetica.org/eutanasia/euta_cast.pdf
• [6] OMC - Organización Médica Colegial de España (2011). Código de deontología médica: Guía de ética médica. Recuperado de: https://www.cgcom.es/codigo_deontologico
• [7] OMC - Organización Médica Colegial de España (2016). Atención médica al final de la vida. Documentos del grupo de trabajo. Recuperado de: https://www.cgcom.es/sites/default/files/GT_atencion_medica_final_vida/
• [8] Proposición de Ley 122/000051. Proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida. Boletín Oficial de las Cortes Generales. Congreso de los Diputados. 20 de diciembre de 2018.
• [9] Simón Lorda, Pablo et al. (2008). Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Rev. Calidad Asistencial; 23(6): 271-85.

Por un bien vivir y un bien morir

En la entrada anterior comentaba que hace poco más de dos años comencé mi personal camino de Ignacio, que en esta ocasión (del 28 al 30 de septiembre) cambiamos Loiola por Javier y que el primer día hablamos sobre el discernimiento. Los dos días siguientes tuvimos la suerte de contar con otra gran profesora, Marije Goikoetxea, a quien tengo el placer de conocer desde hace casi treinta años. Con ella, que es experta en Bioética, hablamos de Ética personal en el momento inicial y final de la vida desde la perspectiva cristiana (cuya especificidad reside en que el otro es presencia de Dios en mi vida, por lo que al decidir sobre él estoy decidiendo sobre mí mismo). En esta entrada me voy a centrar en el final de la vida y compartiré algunas de las ideas allí trabajadas. Voy a resumir mucho y por eso incluyo algunos artículos que pueden servir para profundizar.

Empezaré diciendo que, en contra de lo que le ocurre a mucha gente, a mí no me cuesta hablar del dolor, la enfermedad y la muerte. Me parece fundamental elaborar bien los duelos. Ya tengo bastantes experiencias de pérdida (sobre algunas de ellas he escrito en este blog)… Estoy muy de acuerdo con Anaïs Nin en que “las personas que viven profundamente no tienen miedo a la muerte”. No deja de ser la otra cara de la moneda…

Me gustó mucho el encuadre que hizo del tema explicando cómo había ido evolucionando el concepto de salud:

1. Concepto de naturalista. La salud es una cuestión científico empírica y lo que se trata es de ajustar.
2. Salud como ausencia de patologías.
3. Salud como bienestar: "La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades" (OMS).
4. Salud como apropiación, lo que supone hablar de corresponsabilidad médicos-pacientes [véase The Hastings Center, uno de los más prestigiosos institutos de investigación bioética].

Dentro de la última concepción es donde encajaba su visión, que asimila libertad y salud, que es la “capacidad de vivir de acuerdo con uno mismo”, la capacidad de llevar adelante el propio proyecto de vida ¿Qué implica esto?

• Reclama sentido. Hace referencia al para qué: para qué vivir, para qué proyecto, para qué fines. Cuando se tiene un para qué pueden cobrar sentido el dolor y las pérdidas.
• Exige libertad. No deben existir coacciones ni internas ni externas. Libertad y responsabilidad son dos caras de la misma moneda. Como suelo decir en clase: “porque somos libres somos responsables, y en la medida que respondemos de lo que hacemos (o dejamos de hacer) nos hacemos libres”.
• Necesita capacidad y conocimiento personal para ver la realidad y desde esa lectura, matizada por nuestro propio recorrido, elegir.
• Se concreta en un código moral propio. Cada uno tiene su propuesta de vida buena aquí y ahora en función de su jerarquización de principios y valores, que puede reconfigurarse en función de las propias experiencias.

Somos seres con dignidad, personas que son fines en sí mismas que no pueden ser utilizadas como puros medios; lo que reclama y exige consideración y respeto y nos obliga al bien. Y lo somos en relación. Los seres humanos somos frágiles e interdependientes. Con-vivimos y con-morimos en un sistema de relaciones [véase este sugerente, y breve, artículo de Adela Cortina].

La muerte es un proceso. Igual que tardamos unos 9 meses en nacer, se tarda de media entre 3 y 6 meses para salir de la vida. Es un proceso de pérdidas: aumentan las carencias y, por tanto, las dependencias, lo que conlleva vulnerabilidad (o posibilidad de sufrir). Los temas más complejos en bioética son, precisamente, los que tienen que ver con estos procesos inicial y final. “Existe, sin embargo, un acuerdo ético y jurídico básico sobre ciertos contenidos y derechos en torno al ideal de una buena muerte: el derecho a recibir cuidados integrales y de calidad, y el derecho a que se respete la autonomía de la persona enferma también en el proceso final de su vida” (LEY11/2016, de Gobierno Vasco, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de ladignidad de las personas en el proceso final de su vida). El proceso final de la vida puede variar en función de la enfermedad que nos lleve al mismo que, como vemos en el siguiente cuadro, puede ser aguda o crónica.

¿Y cómo podemos decidir en casos concretos? Según Juan Masiá, sj  hay cinco pasos del proceso de discernimiento y decisión moral, que son especialmente importantes ante decisiones difíciles:  1) actitudes básicas (apela a un cierto nivel de desarrollo moral y un proyecto de vida), 2) informaciones concretas (y correctas), 3) honradez de pensamiento (para hacer una interpretación adecuada es necesaria la capacidad y aplicar un razonamiento moral adecuado), 4) ayuda de otras personas (en temas de bioética el trabajo en equipo es una obligación ética ya que quién representa mejor la voluntad de la persona afectada principalmente), 5) decisión responsable de acuerdo con la propia conciencia (asumiendo que podemos equivocarnos) [para ampliar véase el capítulo cinco].

“En lo más profundo de su conciencia descubre el hombre la existencia de una ley que él no se dicta a sí mismo, pero a la cual debe obedecer, y cuya voz resuena, cuando es necesario, en los oídos de su corazón, advirtiéndole que debe amar y practicar el bien y que debe evitar el mal: haz esto, evita aquello. Porque el hombre tiene una ley escrita por Dios en su corazón, en cuya obediencia consiste la dignidad humana y por la cual será juzgado personalmente. La conciencia es el núcleo más secreto y el sagrario del hombre, en el que éste se siente a solas con Dios, cuya voz resuena en el recinto más íntimo de aquélla. Es la conciencia la que de modo admirable da a conocer esa ley cuyo cumplimiento consiste en el amor de Dios y del prójimo. La fidelidad a esta conciencia une a los cristianos con los demás hombres para buscar la verdad y resolver con acierto los numerosos problemas morales que se presentan al individuo y a la sociedad. Cuanto mayor es el predominio de la recta conciencia, tanto mayor seguridad tienen las personas y las sociedades para apartarse del ciego capricho y para someterse a las normas objetivas de la moralidad. No rara vez, sin embargo, ocurre que yerra la conciencia por ignorancia invencible, sin que ello suponga la pérdida de su dignidad. Cosa que no puede afirmarse cuando el hombre se despreocupa de buscar la verdad y el bien y la conciencia se va progresivamente entenebreciendo por el hábito del pecado” (Gaudium et spes, n.16)

Lo primero que tenemos que hacer es determinar con prudencia si la situación es terminal. A partir de ahí debemos aplicar los principios generales (ver la tabla siguiente). Es necesario  hacer una evaluación clínica completa (no maleficencia); evaluar los recursos para no discriminar (justicia) y hacer una evaluación del propio paciente (autonomía y beneficencia) [para profundizar en los principios véase este artículo del Dr. Jacinto Batiz y la Dra. Pilar Loncan, expertos reconocidos en cuidados paliativos]. Es fundamental hacer un buen proceso de deliberación moral teniendo como punto de partida el compromiso con el otro [para profundizar en este tema véase el artículo del Dr. Diego Gracia Guillén]. 

Los problemas éticos y los valores que están en juego en el proceso final de la vida varían en función de si nos encontramos ante una enfermedad aguda o crónica. Veámoslo en el siguiente cuadro:

Si hay una idea que me quedó muy clara es lo importante que es dejar instrucciones precisas para que otros puedan cumplir realmente nuestra voluntad en el proceso del final de la vida y no haya dudas sobre quién nos representa mejor. Voy a hacer mi testamento vital o documento de voluntades anticipadas (DVA) y voy a animar también a mi entorno a realizarlo. Veamos cómo explica la web de Osakidetza (Sistema Sanitario Público Vasco) en qué consiste el DVA:

“El Documento de Voluntades Anticipadas es un documento escrito dirigido al médico responsable en el que una persona mayor de edad, que no haya sido incapacitada judicialmente para ello, de manera libre y de acuerdo a los requisitos legales, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en la que las circunstancias que concurren no le permitan expresar personalmente su voluntad.

En este documento la persona también puede designar un representante o varios, que será el interlocutor válido y necesario con el médico o equipo sanitario, y que le sustituirá en el caso que no pueda expresar su voluntad por sí misma.

El médico responsable, el equipo sanitario y el sistema de atención sanitaria están obligados a tenerlo en cuenta y a aplicarlo de acuerdo a lo establecido en la ley”.

Para terminar dejo un vídeo con una entrevista a Marije Goiko, “Voluntades Anticipadas”

Donde la vida y la muerte se dan la mano

Ayer por la mañana me sentí a gusto en un cementerio, era la primera vez… y a pesar de la terrible razón que me había llevado allí… Hace una semana murió una prima mía, Iratxe (39), después de estar luchando durante cinco años contra el cáncer y ayer llevamos sus cenizas al nicho de la familia. Había mucho dolor e impotencia en nuestras palabras y en nuestros silencios…

Es sobrecogedor el silencio y la paz que se respira en un cementerio, y eso que en el de Derio hay aviones despegando y aterrizando a escasos metros… Me llama la atención como se impone la vida en un contexto en el que queda patente la limitación de la misma. Los verdes son intensos, la hierba crece con fuerza alrededor de tumbas y panteones… Los cipreses parecen custodios del descanso de sus habitantes… La vida se impone como la otra cara de la moneda…

Al pasear por las calles (debo decir que me resulta un poco inquietante tanto orden para toda la eternidad…) es inevitable fijarse en los nombres, las fechas, los epitafios, las fotos… e imaginar historias… Detrás de ellos se adivina mucha vida, amor, dolor, encuentros, desencuentros, sueños realizados y otros perdidos… Me viene a la cabeza un precioso cuento:

Esta es la historia de un hombre al que yo definiría como buscador. Un buscador es alguien que busca. No necesariamente es alguien que encuentra. Tampoco es alguien que sabe lo que está buscando. Es simplemente para quien su vida es una búsqueda.

Un día un buscador sintió que debía ir hacia la ciudad de Kammir. Él había aprendido a hacer caso riguroso a esas sensaciones que venían de un lugar desconocido de sí mismo, así que dejó todo y partió. Después de dos días de marcha por los polvorientos caminos divisó Kammir, a lo lejos. Un poco antes de llegar al pueblo, una colina a la derecha del sendero le llamó la atención.

Estaba tapizada de un verde maravilloso y había un montón de árboles, pájaros y flores encantadoras. La rodeaba por completo una especie de valla pequeña de madera lustrada… Una portezuela de bronce lo invitaba a entrar. De pronto sintió que olvidaba el pueblo y sucumbió ante la tentación de descansar por un momento en ese lugar. El buscador traspaso el portal y empezó a caminar lentamente entre las piedras blancas que estaban distribuidas como al azar, entre los árboles. Dejó que sus ojos eran los de un buscador, quizá por eso descubrió, sobre una de las piedras, aquella inscripción… “Abedul Tare, vivió 8 años, 6 meses, 2 semanas y 3 días”. Se sobrecogió un poco al darse cuenta de que esa piedra no era simplemente una piedra. Era una lápida, sintió pena al pensar que un niño de tan corta edad estaba enterrado en ese lugar… Mirando a su alrededor, el hombre se dio cuenta de que la piedra de al lado, también tenía una inscripción, se acercó a leerla decía “Llamar Kalib, vivió 5 años, 8 meses y 3 semanas”. El buscador se sintió terrible mente conmocionado. Este hermoso lugar, era un cementerio y cada piedra una lápida. Todas tenían  inscripciones similares: un nombre y el tiempo de vida exacto del muerto, pero lo que lo contactó con el espanto, fue comprobar que, el que más tiempo había vivido, apenas sobrepasaba 11 años. Embargado por un dolor terrible, se sentó y se puso a llorar. El cuidador del cementerio pasaba por ahí y se acercó, lo miró llorar por un rato en silencio y luego le preguntó si lloraba por algún familiar.

- No ningún familiar – dijo el buscador - ¿Qué pasa con este pueblo?, ¿Qué cosa tan terrible hay en esta ciudad? ¿Por qué tantos niños muertos enterrados en este lugar? ¿Cuál es la horrible maldición que pesa sobre esta gente, que lo ha obligado a construir un cementerio de chicos?

El anciano sonrió y dijo: -Puede usted serenarse, no hay tal maldición, lo que pasa es que aquí tenemos una vieja costumbre. Le contaré: cuando un joven cumple 15 años, sus padres le regalan una libreta, como esta que tengo aquí, colgando del cuello, y es tradición entre nosotros que, a partir de allí, cada vez que uno disfruta intensamente de algo, abre la libreta y anota en ella: a la izquierda que fu lo disfrutado…, a la derecha, cuanto tiempo duró ese gozo. ¿Conoció a su novia y se enamoró de ella? ¿Cuánto tiempo duró esa pasión enorme y el placer de conocerla?… ¿Una semana?, dos?, ¿tres semanas y media?… Y después… la emoción del primer beso ¿cuánto duró? ¿El minuto y medio del beso? ¿Dos días? ¿Una semana?…  ¿y el embarazo o el nacimiento del primer hijo?…  ¿y el casamiento de los amigos…?  ¿y el viaje más deseado…? ¿y el encuentro con el hermano que vuelve de un país lejano…? ¿Cuánto duró el disfrutar de estas situaciones?…  ¿horas? ¿días?… Así vamos anotando en la libreta cada momento, cuando alguien se muere, es nuestra costumbre abrir su libreta y sumar el tiempo de lo disfrutado, para escribirlo sobre su tumba. Porque ese es, para nosotros, el único y verdadero tiempo vivido.

“El buscador”, Jorge Bucay, 26 cuentos para pensar

Parece un contrasentido, ayer al pasear entre la muerte me sentí fuertemente unida a la vida. ¿Por qué temer a la muerte si hemos Vivido (con mayúscula)? Pensé en los días que hay marcados en mi libreta y los que quedan por apuntar… Deseé firmemente centrarme en lo que me da vida y en aportar vida a mi alrededor. Decidí regalar besos, abrazos y “te quiero” sin vergüenza, sin miedo, sin medida, sin esperar nada a cambio… Una canción empezó a sonar con fuerza en mi interior…

“Celebra la vida, celebra la vida

Que nada se guarda, que todo te brinda

celebra la vida, celebra la vida

Segundo a segundo y todos los días

…

Celebra la vida, celebra la vida

Y deja en la tierra tu mejor semilla”

Sobre la vida, la muerte y el duelo ¡Carpe Diem!

[He publicado esta entrada el 04.05.2015 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

Hoy hace una semana, media hora antes de entrar en clase, leí un correo en el que informaban sobre el fallecimiento de una de las alumnas de dicha clase. Por primera vez imparto una asignatura, junto con Rogelio Fernández, en el Titulado Universitario en Cultura y Solidaridad del Instituto de Ocio de la Universidad de Deusto. El alumnado es algo diferente al que suelo estar acostumbrada. Son personas de más edad (la mayoría jubiladas o prejubiladas) y tienen una dilatada experiencia personal y profesional. Nunca me había sucedido que se me muriera una alumna. Lo más parecido que había vivido es cuando murió repentinamente un compañero y amigo del campus de San Sebastián, Iñaki Beti, y tuve que asumir sus clases de Comunicación en las Organizaciones. Recuerdo lo dura que fue la primera clase… Ellos habían perdido a un profesor… Yo había perdido a un amigo…

Sabía por experiencia que en el aula iba a haber una emocionalidad muy intensa. En cuanto leí el correo le llamé a Rogelio, que ese día no iba a venir a clase conmigo. Acordamos que empezaríamos con un minuto de silencio y que luego actuaría según el estado de la clase. Al llegar al aula le hice salir un momento a una alumna, muy amiga de la fallecida. Esta alumna un par de semanas antes nos había comentado a ver si podían hacer juntas el trabajo de la asignatura porque la otra no iba a poder hacerlo y no quería perder el curso. Es más, para cuando se enteró de la noticia ya tenía impreso y encuadernado el trabajo con el nombre de ambas.  Estaba muy afectada… Y yo, que también estaba impactada, me contagié absolutamente. Tenía un nudo en la garganta y unas ganas de llorar difícilmente controlables.

Al entrar en clase la escena era curiosa. Estaban comiendo un pastel casero, celebrando el cumpleaños de una de las compañeras… Hicimos silencio y después invité a la clase a expresar sus sentimientos. La comunicación fue serena, profunda, el silencio hablaba en algunos momentos, la escucha muy activa… Como les dije, estábamos haciendo una ‘clase’ muy práctica (nuestra asignatura es “La comunicación humana”).  Decidimos seguir con lo que teníamos programado, una presentación de cinco minutos de tres de los alumnos. Después de eso les dije que me gustaría dar algunas breves notas sobre el duelo.  

La vida y la muerte son las dos caras de la misma moneda, por mucho que en occidente nos empeñemos en ganarle terreno a la muerte y la enfermedad. Constantemente estamos viviendo duelos. Cada pérdida supone cambios, que normalmente están acompañados de dolor, y exige que elaboremos el duelo. Y decimos elaborar porque se trata de un proceso y no de un estado en el que tenemos que reconstruir nuestro mundo sin aquello que hemos perdido (ya sea una persona, un objeto, un derecho, etc.). A lo largo del proceso hay toda una serie de manifestaciones corrientes (modificado de Worden, 1991, en Fernández Liria  y Rodríguez Vega, 2002, p.103):

“Sentimientos: Tristeza, rabia (incluye rabia contra sí mismo e ideas de suicidio), irritabilidad, culpa y autorreproches, ansiedad, sentimientos de soledad, cansancio, indefensión, shock, anhelo, alivio, anestesia emocional...

Sensaciones Físicas: Molestias gástricas, dificultades para tragar o articular, opresión precordial, hipersensibilidad al ruido, despersonalización, sensación de falta de aire, debilidad muscular, pérdida de energía, sequedad de boca, trastornos del sueño...

Cogniciones: Incredulidad, confusión, dificultades de memoria, atención y concentración, preocupaciones, rumiaciones, pensamientos obsesivoides, pensamientos intrusivos con imágenes del muerto...

Alteraciones Perceptivas: Ilusiones, alucinaciones auditivas y visuales, generalmente transitorias y seguidas de crítica, fenómenos de presencia...

Conductas: Hiperfagia o anorexia, alteraciones del sueño, sueños con el fallecido o la situación, distracciones, abandono de las relaciones sociales, evitación de lugares y situaciones, conducta de búsqueda o llamada del fallecido, suspiros, inquietud, hiperalerta, llanto, visita de lugares significativos, atesoramiento de objetos relacionados con el desaparecido…”.

También se suele pasar por una serie de fases, en las que se puede ir tanto hacia adelante como hacia atrás, tal y como señalaba Elisabeth Kübler-Ross: negación; ira, enfado; pacto; depresión; y finalmente aceptación. Con la elaboración del duelo vamos desarrollando nuestra resiliencia, que es la “capacidad de una persona o grupo para seguir proyectándose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida difíciles y de traumas a veces graves” (Cortés Recaball, 2010).

Uno de los alumnos nos comentó que se había quedado viudo catorce meses atrás y que lo que a él había aprendido al elaborar su duelo era que hay que centrarse en el presente, que el mañana no existe. La locución latina Carpe Diem (aprovecha el momento) nos recuerda eso, que no quiere decir que uno haga lo que se le ocurra o le apetezca sin mirar más allá ni pensar en las consecuencias. Se trata de vivir intensamente el momento presente, tomar lo que nos ofrece y disfrutarlo.

Fue una clase dura pero muy intensa e interesante… ¡Carpe Diem!

Bibliografía

• Fernández Liria, Alberto y Rodríguez Vega, Beatriz (2003): “Intervenciones sobre problemas relacionados con el duelo en situaciones de catástrofe, guerra o violencia política”, Revista de psicoterapia, Vol. XII, N.48, pp-95-122.
• Cortés Recaball, Juana Elena (2010). La resiliencia: una mirada desde la enfermería. Cienc. enferm. [online]. Vol.16, N.3, pp.27-32. http://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532010000300004.