Por un bien vivir y un bien morir

En la entrada anterior comentaba que hace poco más de dos años comencé mi personal camino de Ignacio, que en esta ocasión (del 28 al 30 de septiembre) cambiamos Loiola por Javier y que el primer día hablamos sobre el discernimiento. Los dos días siguientes tuvimos la suerte de contar con otra gran profesora, Marije Goikoetxea, a quien tengo el placer de conocer desde hace casi treinta años. Con ella, que es experta en Bioética, hablamos de Ética personal en el momento inicial y final de la vida desde la perspectiva cristiana (cuya especificidad reside en que el otro es presencia de Dios en mi vida, por lo que al decidir sobre él estoy decidiendo sobre mí mismo). En esta entrada me voy a centrar en el final de la vida y compartiré algunas de las ideas allí trabajadas. Voy a resumir mucho y por eso incluyo algunos artículos que pueden servir para profundizar.

Empezaré diciendo que, en contra de lo que le ocurre a mucha gente, a mí no me cuesta hablar del dolor, la enfermedad y la muerte. Me parece fundamental elaborar bien los duelos. Ya tengo bastantes experiencias de pérdida (sobre algunas de ellas he escrito en este blog)… Estoy muy de acuerdo con Anaïs Nin en que “las personas que viven profundamente no tienen miedo a la muerte”. No deja de ser la otra cara de la moneda…

Me gustó mucho el encuadre que hizo del tema explicando cómo había ido evolucionando el concepto de salud:

1. Concepto de naturalista. La salud es una cuestión científico empírica y lo que se trata es de ajustar.
2. Salud como ausencia de patologías.
3. Salud como bienestar: "La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades" (OMS).
4. Salud como apropiación, lo que supone hablar de corresponsabilidad médicos-pacientes [véase The Hastings Center, uno de los más prestigiosos institutos de investigación bioética].

Dentro de la última concepción es donde encajaba su visión, que asimila libertad y salud, que es la “capacidad de vivir de acuerdo con uno mismo”, la capacidad de llevar adelante el propio proyecto de vida ¿Qué implica esto?

• Reclama sentido. Hace referencia al para qué: para qué vivir, para qué proyecto, para qué fines. Cuando se tiene un para qué pueden cobrar sentido el dolor y las pérdidas.
• Exige libertad. No deben existir coacciones ni internas ni externas. Libertad y responsabilidad son dos caras de la misma moneda. Como suelo decir en clase: “porque somos libres somos responsables, y en la medida que respondemos de lo que hacemos (o dejamos de hacer) nos hacemos libres”.
• Necesita capacidad y conocimiento personal para ver la realidad y desde esa lectura, matizada por nuestro propio recorrido, elegir.
• Se concreta en un código moral propio. Cada uno tiene su propuesta de vida buena aquí y ahora en función de su jerarquización de principios y valores, que puede reconfigurarse en función de las propias experiencias.

Somos seres con dignidad, personas que son fines en sí mismas que no pueden ser utilizadas como puros medios; lo que reclama y exige consideración y respeto y nos obliga al bien. Y lo somos en relación. Los seres humanos somos frágiles e interdependientes. Con-vivimos y con-morimos en un sistema de relaciones [véase este sugerente, y breve, artículo de Adela Cortina].

La muerte es un proceso. Igual que tardamos unos 9 meses en nacer, se tarda de media entre 3 y 6 meses para salir de la vida. Es un proceso de pérdidas: aumentan las carencias y, por tanto, las dependencias, lo que conlleva vulnerabilidad (o posibilidad de sufrir). Los temas más complejos en bioética son, precisamente, los que tienen que ver con estos procesos inicial y final. “Existe, sin embargo, un acuerdo ético y jurídico básico sobre ciertos contenidos y derechos en torno al ideal de una buena muerte: el derecho a recibir cuidados integrales y de calidad, y el derecho a que se respete la autonomía de la persona enferma también en el proceso final de su vida” (LEY11/2016, de Gobierno Vasco, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de ladignidad de las personas en el proceso final de su vida). El proceso final de la vida puede variar en función de la enfermedad que nos lleve al mismo que, como vemos en el siguiente cuadro, puede ser aguda o crónica.

¿Y cómo podemos decidir en casos concretos? Según Juan Masiá, sj  hay cinco pasos del proceso de discernimiento y decisión moral, que son especialmente importantes ante decisiones difíciles:  1) actitudes básicas (apela a un cierto nivel de desarrollo moral y un proyecto de vida), 2) informaciones concretas (y correctas), 3) honradez de pensamiento (para hacer una interpretación adecuada es necesaria la capacidad y aplicar un razonamiento moral adecuado), 4) ayuda de otras personas (en temas de bioética el trabajo en equipo es una obligación ética ya que quién representa mejor la voluntad de la persona afectada principalmente), 5) decisión responsable de acuerdo con la propia conciencia (asumiendo que podemos equivocarnos) [para ampliar véase el capítulo cinco].

“En lo más profundo de su conciencia descubre el hombre la existencia de una ley que él no se dicta a sí mismo, pero a la cual debe obedecer, y cuya voz resuena, cuando es necesario, en los oídos de su corazón, advirtiéndole que debe amar y practicar el bien y que debe evitar el mal: haz esto, evita aquello. Porque el hombre tiene una ley escrita por Dios en su corazón, en cuya obediencia consiste la dignidad humana y por la cual será juzgado personalmente. La conciencia es el núcleo más secreto y el sagrario del hombre, en el que éste se siente a solas con Dios, cuya voz resuena en el recinto más íntimo de aquélla. Es la conciencia la que de modo admirable da a conocer esa ley cuyo cumplimiento consiste en el amor de Dios y del prójimo. La fidelidad a esta conciencia une a los cristianos con los demás hombres para buscar la verdad y resolver con acierto los numerosos problemas morales que se presentan al individuo y a la sociedad. Cuanto mayor es el predominio de la recta conciencia, tanto mayor seguridad tienen las personas y las sociedades para apartarse del ciego capricho y para someterse a las normas objetivas de la moralidad. No rara vez, sin embargo, ocurre que yerra la conciencia por ignorancia invencible, sin que ello suponga la pérdida de su dignidad. Cosa que no puede afirmarse cuando el hombre se despreocupa de buscar la verdad y el bien y la conciencia se va progresivamente entenebreciendo por el hábito del pecado” (Gaudium et spes, n.16)

Lo primero que tenemos que hacer es determinar con prudencia si la situación es terminal. A partir de ahí debemos aplicar los principios generales (ver la tabla siguiente). Es necesario  hacer una evaluación clínica completa (no maleficencia); evaluar los recursos para no discriminar (justicia) y hacer una evaluación del propio paciente (autonomía y beneficencia) [para profundizar en los principios véase este artículo del Dr. Jacinto Batiz y la Dra. Pilar Loncan, expertos reconocidos en cuidados paliativos]. Es fundamental hacer un buen proceso de deliberación moral teniendo como punto de partida el compromiso con el otro [para profundizar en este tema véase el artículo del Dr. Diego Gracia Guillén]. 

Los problemas éticos y los valores que están en juego en el proceso final de la vida varían en función de si nos encontramos ante una enfermedad aguda o crónica. Veámoslo en el siguiente cuadro:

Si hay una idea que me quedó muy clara es lo importante que es dejar instrucciones precisas para que otros puedan cumplir realmente nuestra voluntad en el proceso del final de la vida y no haya dudas sobre quién nos representa mejor. Voy a hacer mi testamento vital o documento de voluntades anticipadas (DVA) y voy a animar también a mi entorno a realizarlo. Veamos cómo explica la web de Osakidetza (Sistema Sanitario Público Vasco) en qué consiste el DVA:

“El Documento de Voluntades Anticipadas es un documento escrito dirigido al médico responsable en el que una persona mayor de edad, que no haya sido incapacitada judicialmente para ello, de manera libre y de acuerdo a los requisitos legales, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en la que las circunstancias que concurren no le permitan expresar personalmente su voluntad.

En este documento la persona también puede designar un representante o varios, que será el interlocutor válido y necesario con el médico o equipo sanitario, y que le sustituirá en el caso que no pueda expresar su voluntad por sí misma.

El médico responsable, el equipo sanitario y el sistema de atención sanitaria están obligados a tenerlo en cuenta y a aplicarlo de acuerdo a lo establecido en la ley”.

Para terminar dejo un vídeo con una entrevista a Marije Goiko, “Voluntades Anticipadas”

El compromiso detrás de la mirada: Gervasio Sánchez

Del 20 al 22 de mayo se celebró el Bilbao Photo Experience. Gracias a mi profesora de fotografía, Belén Ibarrola Goiri, pude asistir a la ponencia de Gervasio Sánchez, fotógrafo especializado en fotoperiodismo de guerra, quien ha mirado más allá de su cámara los grandes conflictos de Europa, Asia, África y América Latina por más de treinta años. Salí conmovida de la conferencia, que fue mucho más que conocer su excelente labor fotográfica. Podría resumir lo vivido con una frase… El compromiso detrás de la mirada… las historias y los nombres más allá de la instantánea. 

Presentaré aquí algunas de las ideas que compartió y la reflexión que a mí me suscitaron.

Comenzó su charla subrayando el Premio Princesa de Asturias de Comunicación y Humanidades 2016, otorgado al fotoperiodista estadounidense James Nachtwey, “conocido por sus cuatro décadas de trabajo en guerras, campos de refugiados y ciudades castigadas por catástrofes naturales o ataques terroristas”.

Me impactó que continuó diciendo que no se atrevía a describir la guerra y el dolor que genera, que va más allá del “bang-bang”. Una guerra no se acaba cuando se deja de disparar, ni cuando dice Wikipedia... Acaba cuando se superan las consecuencias y eso puede tardar años, décadas o no darse nunca… Sin embargo, algunos periodistas se piensan que ellos son los protagonistas… Señaló que cada vez le importa menos  el “bang-bang”, que ha dejado de centrarse en la parte efectista. Le interesa más la vida cotidiana, el cómo sobreviven las personas… Según él los muertos son el ‘menor’ de los problemas de una guerra… ¿Qué pasa con los supervivientes? Así dicho puede sonar un poco fuerte pero cobra todo el sentido al seguir todo su discurso…

Comentó que desde hace dos décadas más que mostrar el “bang-bang” hace visibles historias con nombres y apellidos. Cada muerte deja una historia inconclusa. Ese niño, esa niña que mueren en una guerra podrían haber sido un Premio Nobel, los descubridores de la cura de alguna enfermedad… El día que veamos las guerras en función de las historias inconclusas nos lo tomaremos en serio. Y no hay que olvidar que cada vez que hay una guerra hay quienes hacen negocio y siempre se encuentran muy lejos de la primera línea de fuego. A pesar de su optimismo decía que por esa razón (los beneficios que generan) es muy difícil que dejen de formar parte de nuestra vida. Investigadores de la Universidad de Cambridge han mostrado evidencias de lo que parece que fue una matanza hace cerca de 10.000 años en Kenia. Él se ha encontrado con muchas personas cercanas a los 30 años, en países con una esperanza de vida que ronda los 40, que no conocen lo que es un país sin guerra… Es duro… Yo me pregunto cuáles serán los resortes de Gervasio para mantener el optimismo y la esperanza después de haber vivido de cerca por elección tanto dolor…

Para Gervasio la vida en medio de la guerra tiene mucho más valor. Comentó que hizo su primer trabajo en Sarajevo en blanco y negro para evidenciar que podría ser cualquier guerra, en cualquier tiempo y lugar, que todas las guerras comparten imágenes. Y en medio de toda guerra la vida continúa. Lo que pasa ahora en Siria ya pasó en Bosnia hace algo más de 20 años. En Europa hemos conseguido no matarnos. Hemos inventado auténticas brutalidades (esclavitud, nacismo, etc.) pero hemos conseguido dejar de matarnos; aunque seguimos apoyando matanzas en otros lugares. Cuando cayó el muro de Berlín él se encontraba en El Salvador. En aquél momento llegó a pensar que se iba a quedar sin trabajo. Antes había dos potencias y había cierto ‘control’, ahora hay caos. Según él hemos llegado a un momento en que todo puede empeorar. Nunca ha habido tantos refugiados y desplazados.

Una clave de su trabajo es que ha intentado ser compasivo. ‘La dignidad es lo que importa’. Según él es importante acercarte al dolor y pensar qué harías si estuvieras en su lugar. Ha renunciado a la foto impactante, que genera mucho debate y declaraciones vacías, como la foto del niño de dos años que apareció muerto en la playa. A raíz de ese último hecho hubo muchas reflexiones indignantes. Quizá lo mejor hubiera sido el  silencio del luto…

Al ver de cerca tanto dolor y sufrimiento constata que resulta difícil gestionar los sentimientos. Genera mucha impotencia y desesperación ver que todo se repite; es más, cada vez presencia escenas de mayor sufrimiento. Es complicado gestionar lo que ves, te lo tienes que ‘tragar’. Como ‘anécdota’ cuenta que en 1994 salió de Ruanda después de ver morir a miles de personas y se fue a descansar y desconectar a las playas de Siria. Y ahora…

Contó que cuando empezó su carrera profesional pensaba que lo que hacía serviría para algo, para golpear conciencias y abrir debate, para mejorar el mundo. Dio un consejo muy claro: hay que ser críticos y autocríticos. No se puede ser complaciente con lo que ocurre y con el poder. Él hacía una reflexión, ¿voy donde quiero? La respuesta es clara, “no, voy donde me lleva la ola mediática”.

Después de haber cubierto el cerco de Sarajevo durante tres años conoció la historia de Kuito (Angola) donde habían muerto tres veces más personas que en Sarajevo en el plazo de apenas 9 meses. Y se preguntaba, ¿dónde estaba yo cuando morían tantas personas? Así empezó el proyecto Vidas minadas que fue financiado por el dueño de varias revistas del corazón. Comentó que la suya es una profesión en la que un grupo reducido ha pervertido la esencia de la misma. Es necesario buscar equilibrios entre los tiempos de los proyectos y el modo de hacer las cosas, lo que exige mucho coraje. Los políticos y los Directores de comunicación quieren que los proyectos se hagan rápido… Y cada proyecto necesita su tiempo. “Los periodistas debemos vigilar al poder político y económico y no acostarnos con él”.

Para él es más difícil editar que fotografiar. Le interesa encontrar el hilo narrativo. Muchas veces al escribir lo que más le cuesta es la primera frase. Cuando tiene claro el hilo y la historia va todo seguido… Muchas veces le preguntan cuál es la foto que más le gusta. Suele decir que muchas veces las que han tenido menos brillo porque son las que le han conducido a las que han sido comunicadas, las que aparecen en los reportajes, las que todos eligen…

Uno de los nombres y apellidos del proyecto de Vidas Minadas es Adis Smajic a quien conoció poco después de que con 13 años le estallara una mina antipersona que se activó al recogerla del suelo para que nadie la pisara. Una mina que cuesta 6 euros, y a alguien le da un beneficio de 3, cambió su vida para siempre. Con 13 años ya era un veterano de guerra que se ha tenido que someter a más de 30 operaciones para paliar las consecuencias. Gervasio ha acompañado a Adis durante años y le ha visto crecer, conocer el amor y le ha acompañado en el nacimiento de su hijo… (véase el vídeo del final).

Otro proyecto al que Gervasio se ha dedicado desde 1998, recopilando material en diez países, es Desparecidos. Según él la desaparición forzosa es el mayor drama de una guerra. Los escombros desaparecen, los heridos se pueden curar, los muertos se entierran, las tumbas se arreglan… Pero… ¿Qué pasa con los desaparecidos? ¿Qué ocurre cuando todos quieren mirar hacia adelante pero hay quienes se han quedado atrapados? Normalmente no trabaja en España porque aquí viene a descansar, pero a raíz del comentario de una periodista el epílogo del libro lo dedicó a España. ‘La dignidad es lo que importa’. Las víctimas tienen derecho a encontrar una respuesta a su drama. Muchas de las actuaciones del Gobierno de Los Estados Unidos son criticables pero después del 11-S se comprometió a recuperar todos los restos humanos y han realizado programas y pruebas de ADN a los familiares para hacerlo. Hay quien ha recibido una uña… Se ha encontrado con gente que dice que para qué hacer tanto esfuerzo. La respuesta es clara… Pregúntate… Si fuera mi hijo o hija, padre o madre, esposo o esposa, hermano o hermana ¿qué haría?

Otro nombre propio… Ascensión Mendieta, que tenía 88 años cuando fue a Declarar a Argentina para que exhumaran el cuerpo de su padre de una fosa común en el cementerio de Guadalajara. Ascensión tenía 13 años cuando su padre murió. El tiempo apremia... Ella ahora tiene 90 años y está a punto de conseguir recuperar el cuerpo de su padre gracias a una jueza argentina y un sindicato noruego. Su razón para tanta lucha: cuando muera quiere que le entierren en la misma tumba que a su padre.

Gervasio comentó que con el tiempo ha caído en la cuenta de que en las desapariciones forzosas las víctimas no son los muertos, sino las familias que pasan años buscando. Él nunca ha escuchado la palabra venganza al pie de una fosa común, en ningún lugar del mundo.

¿Qué me llevo yo de la conferencia? Tocar una vida es fácil, transformarla no tanto… Basta con conectar con las emociones para producir un impacto; pero cuando tocas la vida de alguien tienes una  responsabilidad… Todo gran poder conlleva una gran responsabilidad…

Para finalizar la historia de Adis Smajic, extracto tomado del documental Imprescindibles- Gervasio Sánchez, testigo de guerra, reconocido con el Delfín de Oro del Festival de Televisión de Cannes y emitido por la 2 de RTVE el 23 de octubre de 2014.