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jueves, 15 de agosto de 2024

Carta a un médico

 


[Entrada publicada originalmente el 30.03.2011 en el Blog de Inteligencia Emocional de EITB, desaparecido el 01.07.2024]

Estimado Doctor,

Hoy, 29 de marzo de 2011, has operado a mi madre y cuando has hablado con mi hermana y conmigo nos has dicho que esperas no arrepentirte de haberlo hecho. Yo espero que el dolor que nos han causado tus palabras se quede en una mera anécdota que comentemos un día mientras paseemos con mi ama.

Mi madre lleva con problemas de espalda desde hace más de dos años. Su movilidad y su calidad de vida han empeorado notablemente. Lleva mucho tiempo aguantando unos dolores insoportables, pero no ha perdido la esperanza y se ha esforzado sobremanera para no abandonarse y no quedarse relegada a una silla de ruedas. Hace un año y cinco meses estuvimos en tu consulta y nos dijiste que la única opción era operar y que entraba en lista de espera. Llevamos más de un año esperando la llamada para la operación. El preoperatorio que le hicieron caducó hace más de 9 meses. Y este tiempo de espera no ha estado exento de sufrimiento. En varias ocasiones ha tenido que ir a urgencias para que le dieran ‘chutes’ contra el dolor. Y eso que las listas de espera en Osakidetza supuestamente no superan los seis meses…

Esta mañana se han llevado a mi ama a las 8.30 al quirófano y nos han dicho que fuéramos a la sala de espera. Hasta las 13.30 no nos han llamado por el altavoz. Han sido 5 horas de nervios e inquietud que se suman a un par de noches de mal dormir.

La conversación que hemos tenido, bueno monólogo por tu parte, me ha parecido surrealista. Por más que lo pienso me cuesta comprender tu actitud. Creo que había razón en tus palabras pero tengo duda de si nos has visto como personas, más allá de la familia de un ‘número de historia clínica’. Nada más entrar, según nos hemos sentado nos has dicho: “He estado a punto de no operarle. No se puede operar a alguien tan gordo. Los médicos podemos correr riesgos en el quirófano, es nuestro trabajo, pero sólo si va a haber resultados. En este caso, esta operación no va a servir para nada y va a tener unos dolores horribles”. Esa ha sido la primera de las lindezas que nos has soltado. Yo no daba crédito y no podía articular palabra. Y ha habido muchas más: “La radiografía va a quedar perfecta, porque hemos hecho lo que teníamos que hacer, pero no va a servir para nada”… “Una persona normal pierde unos 450cc de sangre, vuestra madre, es vuestra madre, ¿no?, casi dos litros. Y eso siempre genera complicaciones. A los médicos no nos gusta tener cadáveres… ¿Y para qué? La experiencia me dice (he operado en condiciones similares a 6 personas, 5 mujeres y un hombre, de los que me acuerdo con nombre y apellido) que nunca adelgazan y entonces la operación no sirve para nada”… “Si Osakidetza no fuera el circo que es, si las listas de espera fueran de mes y medio, le hubiera mandado a casa y le habría dicho que adelgazara y entonces volviera”…  “Hace una semana tuvimos una intervención de lo mismo pero no se ha parecido en nada. Alguien que hubiera visto la de hoy le habría parecido, en comparación, una carnicería”… “Si hubiera sido mi madre no le habría operado. Vosotras veréis el método que utilizáis para que adelgace… como si le tenéis que coser la boca”… “He insistido mucho en que adelgazara” (sólo le has visto en una ocasión y desde entonces ha adelgazado).

Y todo esto lo decías con una sonrisa en la cara tipo Joker que quiero creer que era de nervios por la tensión de la intervención; y sin decirnos si había salido de la operación o no.

Y yo te quiero preguntar: ¿Hablas así a todos los pacientes? ¿Y a sus familias? ¿Los ves como personas? ¿O sólo como casos? ¿En algún momento piensas cómo se sienten? ¿Qué veías al mirarnos? Para ti será un número de historia clínica, un caso con complicaciones, pero para nosotras es quien nos ha dado la vida y quien nos ha criado como mejor ha sabido o podido.

Afortunadamente, lo bueno de esta situación es que probablemente tú seas el mejor ‘carpintero de huesos’ del hospital (ser médico me parece que implica mucho más) y que mi ama al menos tiene una posibilidad de mejorar su calidad de vida.

Quiero despedirme diciéndote que sé que tu profesión no es fácil, que agradezco lo que has hecho (no lo que nos has dicho), pero igual mirando a los pacientes y a sus familias como personas puedes conectar mejor con su dolor, que no es sólo físico, y contribuir a paliarlo.

Una familiar doliente

martes, 23 de julio de 2024

Ante el dolor y la muerte


 [Entrada publicada originalmente el 27.04.2009 en el Blog de Inteligencia Emocional de EITB, desaparecido el 01.07.2024]

Creo que en la vida no hay apenas certezas, salvo la de que igual que nacemos, un día moriremos, nuestro paso por la vida tiene fecha de caducidad. Y si esto es así ¿por qué tenemos una relación tan mala con el dolor y la muerte? Está claro que nadie quiere sufrir (todos funcionamos con la máxima de “buscar el placer y evitar el dolor”) y que pensar en la muerte asusta porque no sabemos qué nos espera (aunque en esto quienes tienen fe llevan ventaja).

Acabo de vivir la agonía de mi tío Antonio, enfermo de cáncer que ha luchado contra distintos ‘brotes’ durante más de treinta años. A pesar de una vida superando el dolor y la incertidumbre siempre le han acompañado un arrojo y fortaleza envidiables (y también bastante genio, para ser fiel a la verdad). Por eso, los últimos momentos en los que la enfermedad, literalmente, le ha consumido han sido muy duros. Costaba reconocerle en esa imagen distorsionada postrada en una cama de hospital. Durante todos estos años, tuvo el primer ‘brote’ cuando llevaban pocos años de casados, le ha acompañado mi tía Montse (hermana de mi padre). Mi tía pertenece a la misma generación que mi madre [post Mujeres en Huelga], el de esas mujeres que no han trabajado mucho de forma remunerada, que nunca cobran una pensión, pero que han hecho del cuidado una profesión/vocación y un ejemplo. Había que verle en el hospital atendiendo a mi tío en todo momento y hasta el último suspiro. Sin reproches y con constantes gestos amables y de cariño.  El personal sanitario le decía que no estaban acostumbrados a ver lo que ella hacía, que normalmente la gente quiere tener al enfermo o enferma fuera de casa. Si mi tía no se llevó a mi tío a casa fue porque los médicos se lo desaconsejaron debido al gran deterioro que tenía y para asegurarle un final sin dolor, que era lo que más temía.

Estos días he observado mucho y he pensado mucho. Las personas nos ‘retratamos’ ante el dolor y la muerte, lo que decimos, lo que hacemos, cómo nos dirigimos al enfermo y a su entorno... Alrededor de la cama de mi tío se podían observar actitudes muy diferentes. Había quienes lo vivían en la lejanía, bien porque su relación no era muy estrecha o porque no veían a la muerte cara a cara. También había quien observaba con el miedo y la súplica del que sabe que su final no está muy lejano, y día a día firma una prórroga. El personal sanitario (desde el primer al último escalafón) le ha dispensado a él, y a los demás, un trato exquisito y atento, más allá de su deber profesional. También está la actitud de mi tía que ha llevado hasta las últimas consecuencias lo que en su día le prometió, “fidelidad... hasta que la muerte nos separe”. Hay quienes lloran, hay quienes no; hay quienes se quedan mudos y quienes se ven impelidos a una verborrea sin fin; hay quienes buscan el contacto con el enfermo y quienes lo evitan (no se sabe si por respeto, por miedo o por qué), etc.

¿Y cómo lo he afrontado yo? Ya he vivido varios procesos de enfermedad y muertes muy cercanas, y algunas muy recientes. En poco más de un año se ha muerto mi padre, mi mentor [post Un deber de gratitud], el bebé de unos amigos [post Acompañar en la muerte de un hijo] y ahora mi tío. Tengo la sensación de que en cada muerte se reviven todas las anteriores, lloras por todos tus muertos. Además, veo como poco a poco van ‘desapareciendo’ mis mayores, mis conexiones al pasado, a la infancia. Es ley de vida pero no por ello deja de ser duro. Y también me hace ver más cerca la enfermedad y la muerte, algo que cuando eres joven ni te planteas. Me hace enfrentarme al deterioro del cuerpo, a la pérdida de vitalidad, que cada vez viviré más en primera persona, y que cuesta asumir.

Pero no quiero acabar en un tono pesimista porque la muerte es la otra cara de la vida. Y creo que mi tío ha tenido una vida muy plena y con sentido a pesar de las dificultades. ¡Ha sido una suerte haberte conocido!

¿Cómo te relacionas tú con la enfermedad y la muerte?

domingo, 19 de septiembre de 2021

Somos lo que podemos experimentar

 

[He publicado esta entrada el 19.09.2021 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

Silencio… suena un metrónomo… Así comienza Los acordes de la Memoria, un documental de 114’ hecho desde el corazón y desde la cabeza, en el que se unen arte y ciencia y muestra la fuerza de esa unión. Gira en torno a 8 familias que comparten la experiencia de tener en su seno a una persona con alzhéimer. Cuenta con el testimonio y conocimiento de múltiples especialistas en música, artes escénicas, neurología, psiquiatría, geriatría, etc. Está producido por Raúl Madinabeitia y dirigido por Fernando Vera, quienes estuvieron presentes en el pase en Bilbao al que asistí y se prestaron a un coloquio posterior.

El documental gira sobre tres ejes fundamentales: la ciencia, la música y la Clínica Josefina Arregui de Alsasua (Diario de Navarra, 2021). Su intención es transmitir optimismo ante una enfermedad dura para quienes la sufren y quienes acompañan y que, como la mayoría de las enfermedades mentales, arrastra un fuerte estigma social.

La base del documental es el proyecto La música de tu historia cuyas conclusiones “se centran en el papel mediador de la música para promover espacios de expresión, creación, comunicación y colaboración, proporcionando experiencias estéticas y de convivencia muy enriquecedoras en el contexto de las personas con deterioro cognitivo. También ponen de manifiesto la capacidad de la música para promover no solo bienestar sino también el arraigo e identidad en las personas con demencia. De este modo, la música comunitaria se ha revelado como una herramienta muy eficaz para el bienestar emocional y la integración social de las personas que padecen Alzheimer y otro tipo de demencias, así como de sus cuidadores y familiares” (Lorenzo de Reizábal, 2020). Como señala Ricardo Insausti, Doctor en Medicina, neurocientífico y catedrático, este es un proyecto profundamente ético porque devuelve la dignidad a las personas.

Quiero destacar en estas líneas algunas de las ideas que he recogido sobre el alzhéimer y otras demencias y que provienen de algunos de los especialistas que participan en el documental, como son: Vicente Madoz, Psiquiatra, miembro fundador de la Fundación Argibide y cofundador de la Clínica Josefina Arregui;  Pablo Martínez-Lage, Neurólogo y Doctor en Medicina, del equipo científico de la Fundación CITA-alzhéimer; y Bárbara Pérez Peña, Médico Geriatra y Directora Clínica Josefina Arregui.

La autobiografía está formada por momentos, unos se verbalizan y otros no, que se van almacenando en nuestra memoria con unas etiquetas que ayudan a volver a acceder a los mismos. Las personas que desarrollan algún tipo de demencia van perdiendo esas etiquetas y tienen una gran dificultad para recuperar la información.

El alzhéimer supone un impacto profundo, tanto para la persona que recibe el diagnóstico como para su entorno. No es curable y tiene una progresión. Es importante un diagnóstico temprano y un enfoque positivo para planificar el futuro mientras se puede tomar decisiones, como la de hacer el testamento vital o dejar los asuntos importantes en orden. En las etapas iniciales también se puede intentar aminorar el deterioro funcional y para ello es importante trabajar afectivamente. Una gran tarea es la desestigmatizar esta enfermedad. Nadie tiene la culpa, son muchos los factores que influyen, no es algo que se elige.

Y otra gran y necesaria labor es el apoyo a las y los cuidadores principales. Es un proceso largo y que supone mucho desgaste. Entre estas personas se dan casos de depresión y angustia. Necesitan ser escuchadas y contar con apoyo para normalizar muchos sentimientos. Como expresa una familiar en el documental: “Cuando no está te das cuenta de que te ha ocupado todo”. La evolución de la enfermedad en parte va a depender de la persona que es la cuidadora principal. Es necesario que relativice la importancia de que la persona enferma reconozca su cara. Sería muy bueno que la persona cuidadora tuviera tiempo para escribir y compartir sus experiencias. El alzhéimer es un drama compartido, la persona enferma pierde los recuerdos y las personas cuidadoras (normalmente pertenecientes al entorno cercano) dejan de ser recordadas.

Me he dado cuenta con el documental, y al pensar en personas que sufren o han sufrido algún tipo de demencia, que me sobrecoge la mirada de estas personas porque muestra cómo han perdido la conexión con el mundo y con quienes les rodean. Su mirada es fría, vacía y no suele tener nada que ver con la mirada antes de desarrollar la enfermedad. Sin embargo, se ve claramente cómo con la música les cambia la cara, la expresión, y por un momento más o menos corto (o largo) se reconectan. Emocionar el cerebro de la persona con alzhéimer es el modo de estimularlo. Y la música lo consigue. La música no se borra, está grabada muy dentro de cada persona. Como reza el cartel del documental: “Somos aquello que podemos recordar experimentar” y la música es pura experiencia.

En varias ocasiones, antes de ver el documental, mi marido me ha dicho que si alguna vez su cabeza se desconecta le lea y le cante o le ponga música. Una gran intuición. ¡Qué bueno sería conocer los acordes de la historia de las personas que nos importan para poder tener siempre una ruta de conexión!

Referencias

jueves, 29 de abril de 2021

La despedida de nuestros mayores

 

En la entrada anterior escribía: “A día de hoy mi ama sigue en la UCI y todavía queda mucha incertidumbre. La montaña rusa emocional parece que va a durar un tiempo” (Echaniz, 2021). Lamentablemente cinco días después, el 17 de abril a las 4.50, recibí la temida llamada del hospital. Mi ama había fallecido. El día anterior tenía programada una traqueotomía que no le pudieron hacer porque su estado había empeorado mucho. El parte de ese día fue: “Han empezado a fallar los órganos… Venid mañana a las 18.00 para despediros por si acaso”. Eso ya nos hacía vislumbrar el posible desenlace. Por desgracia la despedida no tuvo lugar, o al menos no como nos hubiera gustado a mis hermanas y a mí. En las tres semanas que estuvo en la UCI solo pudimos verla en dos ocasiones, una mi hijo mayor y otra yo, día y medio antes de su muerte. Una de mis hermanas, debido a los cierres perimetrales, no había venido a Bilbao desde hacía ocho meses. La pandemia ha cambiado la vida de todas las personas y en mi familia no se nos va a olvidar. 

En este momento siento que he cambiado de etapa en la vida, he pasado a primera fila. Ya no me quedan ninguno de mis mayores, soy huérfana, ya no hay nadie por delante. Me siento una persona muy afortunada porque he contado con dos padres y dos madres, los que me dieron la vida y con quienes me crie y conviví hasta que me casé (ellos eran mis padrinos y por edad podían haber sido mis abuelos). Perdí a mi padrino en 1996, a mi madrina en 1999 y a mi padre en 2007. En cierta medida la experiencia de la muerte es acumulativa, cada pérdida revive las anteriores y deja un vacío con el que hay que aprender a convivir y que te hace “resetear” el camino que te queda por recorrer. Nunca es un buen momento para perder a alguien querido ni estamos preparados para ello, aunque una enfermedad o el paso del tiempo nos lo vaya anunciando. Además, da igual la edad que tengamos. Toda pérdida nos cambia la vida, y algunas lo hacen más que otras.

Me quedo con las palabras de un gran experto en duelo, David Kessler: “Esa profundidad de amor, esa profundidad de cuidado, es eterna. Nunca podemos reemplazar a nuestros padres, pero podemos fortalecer nuestras conexiones familiares a medida que encontramos un significado nuevo y más profundo en nuestras relaciones existentes. Comenzamos a vivir de nuevo, pero no podemos hacerlo hasta que no le hayamos dado tiempo al duelo” (Kessler, s.f.). Afortunadamente, la fe y el trabajo personal de muchos años ayudan en este proceso de duelo que no ha hecho más que comenzar y que cada miembro de la familia vamos a vivir de una forma única y personal.

Con varias personas he comentado dos grandes aprendizajes que he tenido en este tiempo. En primer lugar, nunca sabes cuándo es la última vez que vas a ver o a hablar con una persona. Por eso es tan importante cuidar nuestras palabras y nuestros mensajes, especialmente con las personas que son más relevantes en nuestra vida. A mis hijos siempre les doy un beso antes de salir de casa. Da igual si están dormidos. Quiero que tengan la certeza de que si un día no regreso lo último fue un beso y un “Que tengas un buen día, cariño”. En segundo lugar, tampoco sabemos el efecto que nuestras palabras pueden tener sobre otra persona, igual les cambia el día o incluso la vida. En estas semanas he recibido innumerables muestras de cariño. ¡Qué gran efecto pueden tener las palabras de apoyo y cercanía que se transmiten! 

Facundo Cabral, lo expresa de una forma muy bella en la canción Este es un nuevo día (merece la pena escucharla) cuyo estribillo reproduzco y en la que recita: “La vida es aquí y ahora mismo… Andá ahora [a pedir perdón o solucionar un conflicto]… Nadie sabe cuándo es mañana…”.

Este es un nuevo día
para empezar de nuevo
para buscar al ángel
que me crece los sueños.

Para cantar
para reír
para volver
a ser feliz.

A modo de homenaje quiero terminar con las palabras que mi hijo mayor dedicó a su amama en la misa funeral y que fuimos construyendo entre risas y llanto:

Cuando éramos pequeños, aitite José Miguel y amama iban a buscarnos al colegio, nos llevaban la merienda y estaban con nosotros en la plaza o en casa hasta que venían aita o ama. Cuando íbamos a su casa nos ponían películas de Disney... Son muchas las cosas que puedo decir de amama Maite. Estas son algunas…

Era muy alegre y tenía una sonrisa pícara. Hacía lo que le daba la gana y oía lo que quería. Siempre estaba muy dispuesta a ayudar, aunque los últimos tiempos su salud no era muy buena y las muletas, que se habían convertido en una seña de identidad, no ayudaban.

La recuerdo canturreando las canciones del coro a todas horas. Cuando estaba en nuestra casa monopolizaba la tele y nos hacía ver las noticias, sobre todo el tiempo. A veces de pequeños nos ponía programas de fantasmas y hechos extraños que daban miedo. También tenía un poco de mala leche y era algo cabezota y picona. No le gustaba perder a nada (en eso dicen que se parecía a su ama, Plácida). Cuando le hacíamos rabiar nos amenazaba con la muleta y nos reíamos. 

Le gustaba relatarnos historias de sus hermanos y hermanas, que en total fueron 15. Como cuando sus hermanas le dieron para comer literalmente “gato por liebre”; o cuando casi les detienen por hablar en euskera en el tren. También nos contaba cosas de cuando éramos pequeños. Como cuando yo apenas sabía hablar y exclamé en alto: “Joder, joder… ¡Cómo llueve!”. O cuando en la plaza Indautxu entró con Ander en una cafetería y dijo: “Para mi amama un café con leche y para mí un mostito”. Siempre estaba preocupada por nosotros… Le tomábamos el pelo por sus llamadas para darnos el parte meteorológico, especialmente los avisos de galerna cuando estábamos en Hendaia.  Cariñosamente le llamábamos la Dra.Queen porque tenía ‘opinión médica’ para todo. Desde hace un tiempo solo hablábamos en euskera porque se había apuntado al Euskaltegi para aprender Batua ya que ella solo sabía Bizkaiera. Y a veces le ayudaba con los deberes.

Nos mimaba mucho, igual demasiado. Era detallista, generosa y hospitalaria. Cuando íbamos a su casa era como ir a un restaurante, cada uno tenía lo que más le gustaba (champiñones, callos, caracoles, croquetas, entrecot, etc.). Era muy cariñosa. En pocas palabras era muy buena gente, una gran persona.

Gracias amama por lo que nos has querido y nos has cuidado a cada uno. Nosotros, los primos, ama, las izekos y quienes te han conocido te vamos a echar de menos pero siempre estarás con nosotros.

El Señor la bendiga y la guarde, vuelva a ella su rostro y le conceda la paz. Así será.

Bibliografía


lunes, 12 de abril de 2021

Los colores son más vívidos

 

[He publicado esta entrada el 12.04.2021 en el Blog de Inteligencia Emocional de Eitb-desaparecido el 01.07.2024]

Es domingo de Pascua… por la mañana salgo a dar un paseíto y los colores me parecen más vívidos que nunca. Y tiene una explicación…

Hacía unas horas había recibido el alta de la Covid-19. Todo empezó de la manera más insospechada. A mi ama le operaron de la mano el día 17 de marzo. El 19 empezó con síntomas: fiebre y algo de tos. Pensamos que se había resfriado en la operación. En alguna otra operación le había pasado. Vino a mi casa el día 21 y el 23 dio positivo. Yo di positivo el 24. Mi hijo dio negativo en la primera y positivo en la segunda, el día 1 de abril.  A punto de cumplir 21 años se ha pasado todas las vacaciones en casa. A mi marido, que está en su casa con su hija, le sucedió lo mismo que a mi hijo. Afortunadamente su hija dio negativo en las cuatro pruebas que le hicieron. Mi ama ingresó en el hospital el día 26. Está en la UCI y va poco a poco. Mi hermana, que estuvo con mi ama hasta que vino a mi casa, también dio positivo. Y eso que 18 días antes le habían puesto la vacuna. Mi marido ingresó en el hospital el 7 de abril... ¿Quién nos iba a decir que nos iba a tocar de cerca?

Las emociones se han ido sucediendo y me han ido llevando de un lugar para otro.  Voy a mencionar algunas, aunque no estén en orden y hayan estado yendo y viniendo… Cuando te hacen la prueba a ti y a las personas cercanas sientes cierta expectación y desasosiego. No quieres haber sido origen de contagios. Había algo dentro que me decía que la tos que yo tenía era un síntoma claro. Con la llamada del resultado positivo te ‘golpea’ toda la información que has ido escuchando en todo este tiempo y aparece el desánimo. Cuando mi ama estaba en mi casa y no podía hacer nada, no quería comer y cada vez estaba más apagada sentía una gran frustración e impotencia. Y también algo de culpa: ¿podría haber hecho más? Reconozco que cuando se la llevaron en la ambulancia dos sanitarios vestidos de astronautas sentí cierto alivio porque le iban a atender mejor que yo. Y de nuevo asomaba la culpa por sentir ese alivio. A la vez me invadió un profundo temor y una gran tristeza. No se me borra la expresión de su cara que era de vulnerabilidad absoluta y de cierto desconcierto. En ese momento uno de los escenarios que tu mente te presenta es que igual no vuelve. No me caracterizo por el pesimismo, pero es incontestable que es un escenario posible. Durante los primeros días de mi madre en el hospital sentía permanentemente intranquilidad, agitación y enojo, sin entender muy bien por qué me sentía así. Todo volvió a repetirse cuando la ambulancia se llevó a mi marido. Afortunadamente, solo fueron cuatro días y la mejoría fue clara. Poco a poco fui aprendiendo a controlar la impaciencia que surgía según se iba acercando la hora de la llamada del hospital, que no siempre era a la misma hora (una horquilla de dos horas es mucho esperar). Indudablemente un ratito diario de meditación por la mañana sirvió de gran ayuda. La ilusión aparecía con cada mínimo avance que se daba “dentro de la gravedad”. Los días pasaban sin mucha novedad y con un cansancio permanente y el hastío y la resignación te acompañaban. A mí me dieron el alta y salí a la calle el día de la final de copa entre la Real y el Athletic. Al salir a la calle y ver el ambiente sentí enfado, rabia, pesar y desconfianza… ¿No hemos aprendido nada? Cada vez hay menos personas que pueden decir que no han vivido de cerca la enfermedad y, a pesar de todo, las muestras de falta de solidaridad y de sensibilidad son patentes… A día de hoy mi ama sigue en la UCI y todavía queda mucha incertidumbre. La montaña rusa emocional parece que va a durar un tiempo.

Si tengo que destacar una emoción que me ha acompañado todo este tiempo, es el agradecimiento. Me siento agradecida a la vida, a mis amigas y amigos, a los profesionales de la medicina y a mi familia. Cada llamada, cada mensaje, cada ofrecimiento, cada palabra de ánimo y consuelo, cada parte médico, cada muestra de cariño, cercanía y preocupación me han ayudado a mantener el optimismo dentro de la incertidumbre, aunque no puedo negar que la soledad también ha hecho acto de presencia en algún momento. Me siento muy afortunada por tener un entorno tan bondadoso y afectuoso. No se puede expresar con palabras lo que sientes cuando te traen a la puerta de tu casa comida preparada o cuando te llaman para dar un paseo al recibir el alta. Quizá lo que más se acerque es sobrecogimiento.

Me gustaría terminar con unas palabras de Jorge Bucay sobre el valor de la vida, que son muy pertinentes en el momento que estamos viviendo: “En tiempos como este, donde esta pandemia cruel amenaza la vida de todos y la vida de algunos más que la de otros, bueno sería tener presente que no hay valor más supremo; ni la economía, ni el progreso personal, ni los intereses de posesión de cada uno, ni la codicia de un grupo determinado sobre otro. Nada puede estar por encima del valor de la vida misma; no sólo la de unos pocos, sino la de todos. Sigue siendo cierto que la única manera de preservar la propia vida es preservar la vida de todos porque solamente así podremos superar esta situación”

viernes, 21 de febrero de 2014

Cuidar con caricias


El Dr. Jacinto Bátiz, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurce ofreció el 12 de febrero de 2014, en el Centro Cívico Bidarte, la conferencia titulada: "Cuidar con caricias". El título de la conferencia coincide con el de un artículo de opinión publicado en El Correo Digital por el cual recibió el galardón de la VIII edición del Premio Reflexiones. Compartiré aquí las ideas extraídas de la misma.

Como contaba el autor, el artículo surgió de la reflexión a partir de la noticia sobre la creación de un robot, Paro, un bebé foca que respondía a las caricias de los humanos; una especie de mascota artificial que se demostró que cumplía funciones terapéuticas en casos de Alzheimer y Autismo. La gran pregunta es: "¿Es que no somos capaces de acariciar a nuestros enfermos y tenemos que inventar un robot para ello?". Seguro que ellos distinguen y prefieren nuestras caricias a las de cualquier robot, por muy perfecto que sea. 

Las manos son uno de los instrumentos comunicadores por excelencia. Las caricias traspasan la piel para llegar hasta lo más profundo del afecto. Está comprobado que quienes no recibieron caricias de sus padres y de su entorno: 1) tienen dificultad para dar y recibir afecto; 2) mantienen una postura corporal rígida; 3) son fríos y poco emotivos; 4) tienden a evitar el contacto físico, lo viven como algo 'sucio' o inapropiado; 5) desconfían de las personas, les cuesta sentirse queridos. Por el contrario, quienes sí han recibido caricias cuidan mejor de sus seres queridos y de otras personas. De aquí se puede extraer una importante lección: cuidemos con caricias a nuestros hijos e hijas para que ellos nos las den a nosotros o a otros cuando las necesitemos

Es muy habitual que las personas mayores se sientan inútiles o 'aparcadas'. Se sentirían mucho mejor si pudieran mecer, acompañar, contar historias o soñar juntos con niños. Y los niños también se beneficiarían de ello, explorarían las arrugas, estarían en contacto con personas que tienen tiempo de sobra, aprenderían a relacionarse con ellas, recibirían amor incondicional (ingrediente esencial para la vida)... En mi opinión muchas veces tenemos miedo de la edad, la enfermedad y el deterioro... como si fueran contagiosas y nos pudiéramos aislar de ellas; como si les pudiéramos ganar la carrera manteniéndonos alejados...

¿Cómo se puede cuidar con caricias a una persona con demencia? Lo primero hay que entender que es una enfermedad degenerativa y progresiva. Es como si el disco duro de la persona se empezara a estropear. Golpea el cerebro de la persona y el corazón de su familia. Pero las personas recuerdan el amor y el afecto. Reciben sin darse cuenta. Cuidarles exige paciencia, amor y buena voluntad. Precisan una mano que estreche la suya, un corazón que les cuide y una mente que supla la suya. Cuando el corazón biológico se estropea se puede restaurar. El corazón afectivo sólo precisa afecto, sonrisas, caricias y palabras amables. La comunicación es diferente si nos situamos a varios metros o nos colocamos a su lado y les tocamos. En ocasiones, como cuando la persona está en coma, el contacto puede ser la única expresión de cuidado que se puede dar. Los pacientes perciben diferente el tiempo que un médico pasa con ellos según la distancia a la que se coloque y la cercanía que muestre. Tratar con cariño al enfermo reconforta también a su familia. Según el Dr. Bátiz las personas van más a donde los curanderos que donde los médicos porque les tocan más. Los besos, las caricias, el contacto hacen que se sientan queridos; pesan más que las palabras que se las lleva el viento. De esa manera les transmitimos mejor el mensaje de que no están solos, que no les vamos a abandonar. Una indicación importante que el Dr. Bátiz da al personal sanitario es que cuando aseen a un enfermo hablen con él aunque no les entienda, que no hablen entre ellos de planes de fin de semana, cotilleos, etc.


¿Cómo hay que cuidar mientras llega la muerte? Para empezar hay que tener claro cuáles son las necesidades/derechos al final de la vida: alivio del dolor y de sus síntomas molestos; apoyo emocional y psicológico; estar acompañados; no morir solos; apoyo espiritual... Por todo ello:

  • Hay que acompañar, estar. Se debe pensar en cómo se siente el enfermo. Hay que tener claro que está más vulnerable; puede seguir esperando su curación; está más retraído física y emocionalmente; siente dolor (físico, emocional, social y espiritual) por su próxima muerte; sufre porque va a dejar a sus seres queridos. Muchas veces las personas buscamos cualquier disculpa para evitar el acercamiento o el contacto. Acompañar significa: dedicar tiempo; estar a su lado; visitarle con frecuencia (mejor que hacer visitas interminables); mostrarle respeto y compasión; expresar la disposición a apoyarle en lo que pueda ocurrir; respetar los momentos en los que quiera estar solo o en silencio; no forzar una conversación activa... En esa situación nuestra compañía es el mejor medicamento.  
  • Hay que tocar. El tacto transmite al enfermo calor, apoyo y solidaridad. Importa la forma de mirar, de dar la mano, el hablar a la altura del paciente (por ejemplo si está en una silla de ruedas o en la cama). Podemos: sujetar su mano; tocar su hombro; acomodar las almohadas; secar su frente; mojarle los labios. En definitiva, tratarle con amabilidad ya que eso es efectivo contra el temor y la ansiedad. El Dr. Bátiz suele decir al personal médico recién llegado: "Sabemos mucho de la enfermedad y nos hemos olvidado de que detrás hay personas. Ahora vamos a ver qué es una persona que tiene una enfermedad".
  • Hay que escuchar. Es muestra de respeto y apoyo. Una buena comunicación ayuda a controlar mejor el dolor, la ansiedad y la depresión. Además, sirve para saber qué necesita la persona. ¿Cómo hay que escuchar? Dejando a la persona que se desahogue cuando quiera; dedicando tiempo (el tiempo se mide de otra forma cuando llega el final y no siempre se dispone del tiempo que se quiere; además, la persona enferma aprende a distinguir lo importante de lo superficial); entendiendo el mal humor, la irritabilidad o el poco aguante de la persona.
  • Hay que contestar a sus preguntas. Tienen derecho a saber qué ocurre para así poder tomar decisiones y enfrentar mejor su futuro. Pero hay que tener tacto. Se debe responder de forma sencilla, gradual (que una respuesta provoque otra pregunta) y sin mentir (si mentimos minamos su confianza y puede provocar aislamiento).  

Mi conclusión es clara. Nada puede sustituir al calor y el afecto humano. Cuidemos con caricias a nuestros mayores, nuestros enfermos, nuestras parejas, nuestros hijos, nuestras amistades y las personas que tengamos cerca y así haremos del mundo un lugar mejor. 

Enlaces de interés: