Velad conmigo

 

El pasado 21 de septiembre, organizada por la Fundación Pía Aguirreche, tuvo lugar en la Universidad de Deusto la Mesa redonda sobre Cicely Saunders, en la que participaron los paliativistas Enric Benito, Carlos Centeno y Jacinto Bátiz y que fue dirigida por la presentadora de TVE Ana Blanco [ver vídeo]. La mesa redonda tenía como centro el libro Velad conmigo que recoge la selección de conferencias de Cicely Saunders realizada por el profesor David Clark y que presenta los fundamentos básicos de los cuidados paliativos [descargar libro]. “Velad conmigo significa sencillamente, y sobre todo estad ahí” (Saunders, 2023: 28). Recogeré aquí mi selección de las ideas transmitidas por los tres doctores, retazos del libro y alguna reflexión personal.

La biografía de Cicely Saunders es fascinante, valgan algunos apuntes: “Nació el 22 de junio de 1918. A los 20 años estudió Ciencias Políticas, Filosofía y Económicas en la Universidad de Oxford. En 1940 interrumpió los estudios académicos para convertirse en estudiante de enfermería en la Escuela Nightingale de Formación del Hospital de St. Thomas de Londres. Cuando una lesión de espalda le obligó a dejar la enfermería volvió a Oxford y se graduó en 1944 con una licenciatura en Letras y una diplomatura en Administración Pública y Social. Después comenzó su formación como trabajadora social hospitalaria. (…) Tomó la trascendental decisión de estudiar Medicina; empezó en 1951 y se graduó ya avanzados los treinta años de edad. En 1958 tomó posesión del puesto de investigadora en la Escuela de Medicina de St. Mary, desarrollando trabajos de investigación en el St. Joseph’s Hospice, en Hackney, en la zona este de Londres (…) Pronto hizo planes para construir su propio hospice moderno, una residencia que se centraría en tres actividades vinculadas: cuidados clínicos, docencia e investigación” (Saunders, 2023: 14).

Si hubiera que sintetizar sus enseñanzas en una frase, esta podría ser la recogida en su obituario en la revista Pain: “Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad” (San Martín y Lekuona, 2016).

De la mesa redonda voy a destacar cinco ideas.

Idea 1: La medicina no es omnipotente. Existen enfermedades, o cuadros médicos, incurables. Y ahí es donde nos encontramos con una persona que sufre. Hay que cambiar el paradigma, hay que ver a las personas y no las enfermedades.

Idea 2: El dolor de esa persona no solo es físico, también es social, emocional y espiritual, y de ahí la importancia del trabajo en equipo. “Tenemos que aprender qué es el dolor. Aún más, tenemos que aprender lo que se siente al estar tan enfermo, al ir perdiendo la vida y su actividad; al darte cuenta de que tus facultades te están fallando y de que vas dejando atrás afectos y responsabilidades. Debemos aprender a sentir con los pacientes, sin sentir como ellos, si queremos darles la clase de escucha y el apoyo firme que necesitan para encontrar su propio camino” (Saunders, 2023: 25).

Idea 3: Partiendo de que nadie muere sin saber que se está muriendo, es importante acompañar (la presencia) y abrir la puerta para que la persona pueda poner palabras a lo que está viviendo. Para que nos pueda transmitir qué necesita. La herramienta fundamental: la escucha.

Idea 4: Hay que adaptarse al paciente que también sufre por su familia. Ayudar a la familia es ayudar al paciente. Hay que ayudar a la persona a cerrar los temas pendientes, que pueden ser de muy diversa índole.

Idea 5: No hay que tener miedo a morir, es un proceso bien diseñado, y no es necesariamente doloroso. Para profundizar en esto ver una entrada anterior, Llegar bien a la meta: el proceso de morir.

De la sesión también me llevo una recomendación. La Fundación Pía Aguirreche ha patrocinado la película documental Hay una puerta ahí, estrenada el 10 de marzo de 2023 en el Festival de Málaga y que también será proyectada en el Festival de Cine de San Sebastián. Este largometraje recoge las conversaciones por videoconferencia entre Fernando, un paciente terminal de ELA, y Enric Benito, separados por un océano y que nunca se conocieron en persona. En él se puede ver un caso real de acompañamiento y su efecto en el bienestar de la persona en el final de su vida [Ver tráiler].

“Trabajar en cuidados paliativos requiere una perspectiva que valore integralmente a la persona; que considere la enfermedad terminal como un proceso biológico y biográfico; y que no considere la muerte como fracaso sino como misterio. Sólo desde ahí se puede aspirar a comprender y dar respuesta a la complejidad del camino que recorren los enfermos. Al acompañar a los pacientes el profesional se aproxima a un espacio donde el conocimiento adquirido y el modelo biomédico aprendido son útiles pero se hacen más necesarios los recursos y experiencias que ayuden a atender y acompañar el sufrimiento” Grupo de Espiritualidad de la SECPAL (citado en Saunders 2023: 9).

Referencias

• Barrondo, Arantza (2023, 223 de enero). Llegar bien a la meta: el proceso de morir. https://echanizbarrondo.blogspot.com/2023/01/llegar-bien-la-meta-el-proceso-de-morir.html
• Fundación Pía Aguirreche (2023, 22 septiembre). Mesa redonda sobre Cicely Saunders con los doctores Jacinto Bátiz, Enric Benito y Carlos Centeno [archivo de vídeo] https://www.youtube.com/watch?v=1QP5nXYzSrg
• Mueca Films (2023, 9 marzo). Hay Una Puerta Ahí Trailer [archivo de vídeo]. https://www.youtube.com/watch?v=FVGBGLIHe90
• San Martín, Javier y Lekuona, Izaskun (2016, 23 noviembre). Cicely Saunders: “Importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida”. https://mujeresconciencia.com/2016/11/23/cicely-saunders-importas-ultimo-momento-vida/ 
• Saunders, Cicely (2023, original 2003). Velad conmigo. Inspiración para una vida en Cuidados Paliativos. Fundación Pía Aguirreche. https://fundacionpiaaguirreche.org/velad-conmigo-de-cicely-saunders/