El 22 de enero Javier Barbero Gutiérrez, Doctor
en Psicología y con una larga trayectoria en cuidados paliativos, impartió la
Clase magistral “Aceptar la enfermedad y la muerte”, organizada por la
Fundación Pía Aguirreche. Voy a compartir aquí las principales ideas que me
llevé de la misma.
Lo primero que me llamó la atención fue que una conferencia con
ese título tuviera tanto poder de convocatoria. El Auditorio de la Universidad
de Deusto estaba casi lleno, con un público bastante variopinto en cuanto a edad
y procedencia. Además, también hubo quien la siguió online —más de 1500
personas inscritas—. Una potente pregunta abrió la sesión: ¿Puede tener algo de
positivo, se puede aceptar, algo que rompe tu proyecto de vida?
Encontramos diferentes
paradigmas en los cuidados paliativos. En primer lugar estaría el de la lucha. En él subyace la idea de que se
puede vencer la enfermedad. Y cuando esto no se da, la persona queda como
cobarde o como derrotada. La enfermedad y la muerte se viven como algo dilemático,
en lugar de problemático. Un segundo paradigma sería el de las fases o etapas. Como señalara Elisabeth
Kübler-Ross, hay cinco etapas clave que las personas suelen experimentar y en
las que hay que acompañarle: negación, ira, negociación, depresión y
aceptación. Y el tercero sería el que habla de la coexistencia de la ansiedad de la muerte y fuertes deseos de vivir.
Esto conecta con la búsqueda profunda del significado de la vida. El
mantenimiento del equilibro depende de la “madurez existencial”, que se mide
según la voluntad de tres cosas: 1) conocer los síntomas y sentimientos
asociados a la enfermedad, asumir la carga existencial de la enfermedad; 2)
renunciar a juzgarlos y 3) no realizar intentos innecesarios ante lo que no se
puede controlar, comprometiéndose a vivir la situación desde los propios
valores. El sufrimiento tiene que
ver con la percepción de amenaza a la integridad biológica y la capacidad de
respuesta que tenemos ante la misma. ¿Y si viéramos el sufrimiento como
misterio? No es lo mismo enfrentarnos a un problema a resolver que a una
situación a acompañar.
No se trata sólo de la aceptación de la realidad externa, sino
también de los propios límites. Existen situaciones
de negación muy importantes, que no son una cuestión cognitiva, sino
emocional. La negación puede ser adaptativa o desadaptativa (pseudo
adaptación).
No es lo
mismo la resignación que la aceptación. Tenemos derecho a la queja y la
responsabilidad de no instalarnos en ella. La aceptación te coloca en el futuro
(“Qué hago yo con esto”), la resignación en el pasado (“Con lo que yo he sido”).
La resignación te sitúa en el espacio de la derrota, la lástima, y el
conformismo, mientras que la aceptación lo hace en el del reto, la búsqueda. Parafraseando
a Pedro Laín Entralgo, la resignación es la apropiación del fracaso, mientras
que la aceptación es la apropiación positiva de lo inevitable.
Una condición necesaria para acompañar es la aceptación incondicional de la otra persona, lo que supone: 1) No
juzgar; 2) Cordialidad en el trato; 3) Consideración positiva por la persona en
tanto que persona (por muy reprobables que nos puedan parecer algunas de sus
conductas, aceptar a la persona no significa aceptar sus conductas); 4) Mostrar
interés por lo que para la persona es importante. Tenemos que aceptar el mundo
de las emociones y sentimientos de la persona. La pregunta clave es si esas
emociones y sentimientos, que no tienen categoría moral, son adaptativos o
desadaptativos.
Aceptar es conectar con la
centralidad de la experiencia, hacerse cargo de la realidad, estar con lo
que hay. No es algo pasivo. Cuando conectas con la realidad y la aceptas puedes
gestionarla, ya sea para integrarla o para hacer cambios.
¿Qué nos
impide la aceptación? 1) Contrastar lo que es con lo que debería
ser. No hay que renunciar al deseo, pero sí hay que ser conscientes de las
expectativas irrealizables. Como dice Serrat: “Sin utopía la vida sería un ensayo para la muerte”. 2) Estar
orientados compulsivamente hacia el futuro, tener apego a las metas. 3) Cuando
nos anclamos en el pasado (“yo antes…”). Vivimos en una sociedad con un
optimismo tóxico, que no tolera el “no puedo más”. Si no aceptamos el miedo,
éste nos come biográficamente.
Se trata de estar presente en tu propia experiencia. ¿Cómo podemos facilitar esto? 1) Desde la aceptación incondicional
de la persona. 2) Asumiendo que es un proceso no lineal. 3) Facilitando la
conexión con el deseo, colaborando a la expresión del deseo. 4) Ayudando a
elegir la actitud ante la enfermedad y la muerte. 5) Siendo conscientes de que
a quien acompaña le toca sostener, lo que supone conectar con el absurdo, los
miedos, etc.
La enfermedad y la cercanía de la muerte nos enfrentan a la
vulnerabilidad, que solemos asociar a debilidad,
pero que es parte de la condición humana. Podemos negar la vulnerabilidad
(“Puedo con todo”), lo que trae barreras emocionales, hiper control,
resistencia, autosuficiencia, y una falsa percepción de seguridad. Pero también
podemos afrontar la vulnerabilidad desde la humildad, la apertura, la
confianza, la interdependencia y la ayuda mutua.
¿Cómo podemos ayudar a la otra persona a pasar del caos a la
aceptación? 1) Reformulando la esperanza, desde
la certeza de que se puede encontrar sentido en el proceso, sea cual sea el
resultado. 2) Trabajando el duelo. El nuevo escenario supone pérdidas
relacionadas tanto con el pasado, como con el futuro. 3) Reconfigurando el
sentido. El sufrimiento no tiene sentido, pero se puede encontrar sentido en la
experiencia. No es “gracias a”, sino “a pesar de”. No se trata de una lucha
contra el sufrimiento inevitable, sino contra el sinsentido. Se trata de resignificar la experiencia vital, y
existen cinco caminos que se pueden ir entrecruzando: 1) El cognitivo, de
significado. Responde a la pregunta de por qué vale (o ha valido) la pena
vivir. Ha habido coherencia, se ha dejado un legado, etc. 2) El motivacional,
el del propósito. Para qué seguir, qué me impulsa, cuál es mi motor. 3) El
afectivo. Me siento querido, he amado, quiero seguir expresando y recibiendo
amor. 4) El de la acción responsable desde los propios valores. 5) El de la
trascendencia, la espiritualidad. Supone soltar (no resistirse), confiar y una
actitud de apertura o de búsqueda. Apertura a espacios de encuentro con algo o
alguien que nos acoge, que nos sostiene. Apertura al ámbito del misterio, que
no necesariamente es religioso. Puede ayudar la experiencia de conexión con el
don, que responde a la pregunta: ¿qué has recibido gratuitamente? El
acompañamiento espiritual supone acoger, reconocer y dar espacio para que la
persona pueda dar voz a sus preguntas y vida a sus respuestas.
Buenas pistas para aceptar la enfermedad y la muerte y también
para acompañar a quien está en el camino de hacerlo. En el fondo, lo
fundamental es la pregunta por el sentido y la conexión con la experiencia.
Referencias
- Fundación Pía Aguirreche (2026, 22 enero). Clase magistral «Aceptar la enfermedad y la muerte» de Javier Barbero [archivo de vídeo] https://youtu.be/TCI2h3gHJ9Q?si=qqe08exbDxyxd5uB
- Fundación Pía Aguirreche https://fundacionpiaaguirreche.org/
- Javier Barbero Gutiérrez https://web.comillas.edu/profesor/jbarbero
